病友们可爱可亲,与你我一样没有丝毫的区别 | 大会志愿者十年分享

  志愿者发展 人物故事 
2019-08-04 18:08

回想起当年在病友大会做志愿者的经历,郭笑春的记忆有些模糊。

但一起工作时的欢声笑语,还有与病友交流时的震撼感仍清晰地烙印心中。

她还记得自己刚开始接触病友时的小心翼翼。

如果措辞用句有所疏忽,会不会引起病友不愉快?

但她后来发现,面前的病友们都可爱可亲,“每个人都有自己的个性和小脾气,完全与你我一样,没有一丝一毫的区别。

慢慢地,她被病友和其家人的活力与微笑所感染,放下了包袱,与他们打成一团,开始谈天说地。

“虽然上天给了他们不完美的身体,但每个人的内心都是坚强的,是积极乐观的。

上期,我们分享了邢辰参加大会以来所收获的成长(点此回顾)。

今天,志愿者郭笑春将和你聊聊她在大会工作的回忆。


- 瓷娃娃志愿者模糊回忆录 -

文/郭笑春

2019年的夏天来了,第六届瓷娃娃全国病友大会就要开始了。2013年的夏天,我在第三届瓷娃娃全国病友大会做志愿者。那时候的我刚步入大学校门不久,如今6年过去,稚气仍未脱净,但回首彼时做志愿者的日子,心情早已不是当年的心情。

写文章之前,我努力回想当年做志愿者时的具体情节,比如我在哪一个志愿者组别、具体任务是什么,但是记忆中的细节却已经有些模糊。


不过,志愿者们一起工作时的欢声笑语,与病友交流时的震撼感却仍然烙印在内心深处。有些经历所给予我们的并不是铭记于心的细节,而是日久弥坚的成长感,是在我们成长之路上对人生观和价值观不断进行建设的重要一隅。

那是烈日炎炎的夏日,我们在美泉宫酒店早早地准备着大会活动的服务设施,迎宾、引导、给病友照相。走进来的每个人无一不笑意盈盈,充满活力。很快,我便与病友家庭有了亲密接触。


我负责采访两位病友及其家庭,一位是十几岁的少年,另一位是二十几岁的美少女。第一次接触病友前,我所预期的是病友喋喋不休对生活艰辛的感叹和抱怨,甚至是回忆起患病而悲伤落泪。

于是我带着百分之二百的耐心和满满的鼓舞生活的力量与他们见面。在与他们接触中,起初的我小心翼翼,生怕措辞用句的疏忽而使病友心里产生不愉快。但慢慢地,我被病友和其家人的活力与微笑所感染,放下了包袱,与他们打成一团,开始谈天说地。


小男孩是班上成绩最优秀的学生之一,他的妈妈十分骄傲。令我意外的是,小男孩非常喜欢体育课。体育课上,大家围着操场跑步,他就摇着轮椅和大家一起跑,俨然一个小小运动员的样子。

他不仅喜欢上体育课,还喜欢游泳。他的妈妈在家中后院买了一个充气小水池,这样小男孩便可以时常一边享受游泳的乐趣,一边锻炼双腿,起到娱乐和康复的双重作用。

那位美少女更是让我欣赏。我记得她穿着一件非常漂亮的连衣纱裙,脚上甚至还踩着一双高跟鞋,脸上画着精致的妆容。如果没人告诉我,我难以相信她是一位病友。她曾做过淘宝客服,如今学习了湘绣,并积极参加省里的湘绣比赛,每天都享受着刺绣带来的乐趣。

虽然上天给了他们不完美的身体,但每个人的内心都是坚强的,是积极乐观的。我不知道他们是否都曾经因为自己作为罕见的瓷娃娃而感到痛苦和绝望,但在我面前的病友们可爱可亲,每个人都有自己的个性和小脾气,完全与你我一样没有一丝一毫的区别。


如今几年过去了,虽然我并没有和他们保持着十分密切的联系,但他们就和其他老朋友一样,在我的微信朋友圈中默默绽放着自己的色彩。着病友们战胜生活的样子,实在令人骄傲而羡慕。偶尔一个赞,一句赞美,或是一声问候,就是我们全部的故事。

作为瓷娃娃大会的志愿者,另外一面的经历则是与志愿者小伙伴们的相处。大家来自全国各地,不同高校,不同工作背景,但我们都有着一个信念,就是让爱传递地更远更广。


那时候,有像我一样第一次参加的志愿者,有已经和瓷娃娃保持联系几年的忠实志愿者。志愿者在一起工作,像很亲近的朋友,像家人。忙碌的时候,有人为你送上一瓶水,帮你从手中分担一份工作;闲暇时,我们很快就相互熟悉起来,开启了谈天说地模式。

来这里的每个志愿者,与病友无异,我们都既普通也特别,就像沧海一粟,但每一颗都有着自己的追求和目标,带着光照亮他人也点燃自我。

我们其中一些志愿者,自此以后也成为了朋友。时不时会小聚一场,吃一顿火锅,喝上几瓶啤酒,聊聊最近的生活。也许是时候再聚一次了。


在后来的几年里,我也断断续续服务过瓷娃娃中心,但让我最难忘的经历之一还要数瓷娃娃全国病友大会的日子。那种昼夜兼程、并肩作战的感觉,既忙碌又充实,虽短暂却震撼。

愿瓷娃娃大会能够触及更多病友,为他们点亮希望、指明方向。同时,也让更多的人了解和关注成骨不全症及罕见病,让更多的人在成长的道路上能够担起力所能及的社会责任,赠人玫瑰,手有余香。


我们还在征稿

大会十年,最触动你的回忆是什么?

请与我们分享,你与“瓷娃娃全国病友大会”这十年的故事。

温暖感人的,有趣开心的,独特难忘的等等,不限形式,不限字数。

我们将在病友大会前后陆续分享给大家。

无论你是瓷娃娃病友,专家学者,还是资助人、志愿者、合作伙伴,还是曾在瓷娃娃工作过的老同事,让我们重温,让我们再次相遇。

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qikan@chinadolls.org.cn

(请在邮件名备注“病友大会十周年故事”)




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