点击图片报名第六届瓷娃娃全国病友大会义诊版块

接触病友大会之前，刘著妈妈总觉得自己和儿子是世上最不幸的母子。

但当她带着儿子踏上大会的旅程，认识了其他病友妈妈，一切便在不知不觉中发生了改变。

尤其是辰辰妈妈，她支持骨折了上百次的女儿参与“自立生活”项目，“女儿的身体情况和活动能力越来越好，成长为一个独立成熟的人。”

“辰辰妈妈诠释了我们给孩子的爱不应该是枷锁，而应该是港湾，真正爱孩子不是束缚住孩子，而是支持、鼓励、陪伴孩子一路前行。想想刘著五次骨折常常让我感觉生不如死，终日忧虑，这样的孩子未来怎么办呢？那一刻看着辰辰妈妈的坚强勇敢，辰辰的阳光灿烂，我仿佛也看到了刘著光明的未来，内心终于不再那么绝望和忧伤了！”

上期的大会十年分享，潇然讲述了她参加大会的温暖回忆（点此回顾）。

这期，作为一个病友的妈妈，爱明溪与你分享他们母子与病友大会之间的故事。

- 予我一束光——我和瓷娃娃大会的故事 -

文/爱明溪

2013年4月份，我的儿子刘著历经五次骨折后，诊断是成骨不全症，惶惶不可终日的时候，我从电视上知道了瓷娃娃中心的存在，和中心取得联系后，中心寄给我一份刚刚结束的，2013年瓷娃娃大会的特刊，我才知道有两年一届的瓷娃娃全国病友大会，却无比惋惜当时的大会已经结束了！

罕见的瓷娃娃，让我们的医院和医生一问三不知，周围的人更是见都没见过。这样总是骨折的孩子，我迫切地想知道：这是个什么病，孩子为什么老是骨折，什么时候能好呢？

孩子当时才四岁，总是问我：“妈妈，为什么我和别人不一样，我到底是怎么了？”我说妈妈问医生，医生也不知道啊！只有等到2015年，再开瓷娃娃大会的时候，我们如果能去了，就解开了你身体的谜团！自此，我和刘著就开始一起期待2015年的大会。

在翘首以盼了两年之后，2015年4月，第四届大会终于开始报名了。我当即就报了名，一直在焦虑中等待了近两个月。还记得当瓷娃娃中心给我打电话，告诉我可以去参加大会的时候，我和刘著都特别激动。

我们提前50多天就买了去济南的火车票，刘著逢人就讲“我妈妈要带我去济南参加瓷娃娃大会了！到了济南，就知道我为什么和别人不一样啦！”

2015年8月6日，我带着刘著从长春踏上了去济南的列车。刘著是第一次坐火车，平常我怕他骨折，尽量不带他出门，所以他一路上非常非常兴奋，我却很担心他在火车上发生意外，一直把他拘在卧铺里面不让他乱动。

在提心吊胆中，火车行走了近18个小时后，凌晨五点多的时候到达了济南，见到了接站的工作人员，我心里才踏实了！

到了宾馆，看到来自全国各地26个省市的病友及家属，病友们的病情有轻微的也有严重的，但是不管他们的身体有多么的变形，脸上的微笑都那么亲切从容，虽然身体很脆弱，人却很勇敢坚定。因为我们都经历了一样的苦难和疼痛，所以不需要太多的言语，彼此都会明白，都会懂。大家都好似久别重逢一样的高兴！

我有幸在开幕式上发言，并且代表广大病友家庭，对所有支持瓷娃娃群体的各界人士表示了感谢，还朗诵了我为大会创作的诗歌《温暖世界，温暖自己》。

大会日程安排得很充实，过去我对瓷娃娃的疾病情况和病友现状知之甚少，在大会上聆听了奕鸥和各位专家的发言之后，使我对瓷娃娃的病情有了详细深入的了解，内心不再像过去一样惴惴不安了！

大会中我特别难忘辰辰妈妈的发言。她讲述女儿骨折了上百次，十五岁才能坐上轮椅出门，在参加中心的“自立生活”项目后，辰辰的身体情况和活动能力越来越好，成长为一个独立成熟的人。

辰辰妈妈诠释了我们给孩子的爱不应该是枷锁，而应该是港湾，真正爱孩子不是束缚住孩子，而是支持、鼓励、陪伴孩子一路前行。想想刘著五次骨折常常让我感觉生不如死，终日忧虑他这样的孩子未来怎么办呢？那一刻看着辰辰妈妈的坚强勇敢，辰辰的阳光灿烂，我仿佛也看到了刘著光明的未来，内心终于不再那么绝望和忧伤了！

大会中我还见到和结识了许多新老朋友，觉得非常高兴，收获很多。记得奕鸥在地区核心小组会议上，殷切地希望每个区域都能够有病友和病友家属参与到本地区病友的支持工作中来，因为只有更多的伙伴都行动起来，才会有更多行动的力量。

当时我根本就没有理解这些话真正的意义，但是今天我真的懂了，人活着不能够只着眼于自己眼前的得失，竭尽全力活好自己的同时，也要去温暖别人！

大会结束后，我们参加了义诊活动，杜奶奶告诉我刘著是很轻的病友，我不用那么消极悲观的，我心里的石头终于落地了！义诊后我在医院徘徊踟蹰了好久，相见时难别亦难，经此一别，再相见就不知何年何月了……

如今距离2015年的瓷娃娃大会已经过去四年了，午夜梦回中，我依然会想起那一个个有爱的志愿者“小黄人”，和我们瓷娃娃中心一个个忙碌的“蓝精灵”。“蓝精灵”中很多人自身就是瓷娃娃，为四面八方来的瓷娃娃做那么多的事情，让我感觉到了深深的震撼。原来人还可以这样活着，难过你的难，我来给你温暖，痛过你的痛，我来给你温情！

瓷娃娃大会传递给我的信念就是生命是平等的，每一个生命都应该得到尊重。没有参加瓷娃娃大会的时候，因为刘著的罕见病，我总觉得我和他是这个世界上最不幸的母子，可是参会之后我才发现，刘著是病友之中病情最轻的，看到那些孩子病情很严重却又很乐观很勇敢的妈妈，我真的在内心里非常尊敬她们，心疼她们！

在大会上，我认识到了真正的公益人是什么样子的，奉献是什么样子的，勇敢坚强、乐观善良是什么样子的，这些给予了我无限的能量，我也希望在我的余生里自己能够为了病友去做点什么。

瓷娃娃大会对我和我的家庭来讲，就是一束光，照耀了我们的无助凄凉，抚慰了我们的苦难苍桑，给予我们坚强的翅膀，让我们的心灵四处翱翔！给予我们面对不幸坎坷的力量，在人生的海洋，乘风破浪，扬帆远航……