OI故事苑 | 国外瓷娃娃布伦南母亲：我有多么爱这样特别和令人赞叹的他（下）
OI故事苑2019-04-14 15:35
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家里有一个成骨不全症的孩子，我们应该用怎样的心态去面对？布伦南妈妈说，她最高兴的时刻，是看到布伦南坐在轮椅上，独立地进入厨房。上周，我们分享了布伦南故事的上半部分，今天，我们继续听听这位国外的瓷娃娃母亲怎么说~
布伦南一家的故事（下）
现在，护士每隔八周就会到家里帮助布伦南继续注射帕米膦酸盐进行治疗。贝琪认为这些治疗已经取得了一定的效果。
“帕米膦酸盐确实非常有效。每次他接受完治疗，几天后就能做一些之前做不到的事情。我觉得这明显就是帕米膦酸盐的功劳。”
布伦南每周会通过联邦三岁儿童早期干预/分娩项目在家中接受物理治疗，每周在当地的治疗中心也有一次治疗。
布伦南还面临的一个问题就是呼吸并发症，但在肺科医生的帮助下，塔帕尼一家已经学会了在家里妥善处理这一问题。
“他看起来比同龄的其他孩子聪明，我真的认为是这样的…因为他身体里的其他器官几乎不太需要被使用，所以他的大脑非常聪明。”
今年九月，布伦南在奥马哈儿童医院接受了上臂骨固定的治疗，医生是成骨不全症基金会医疗咨询委员会成员保罗·埃斯波西托博士。今年一月，布伦南在奥马哈医院做了同时在股骨和胫骨放置(F-D)棒的治疗。
“布伦南臂骨的固定效果很好，我们很期待看到他的腿部情况会是怎样的。我只是想为他提供每个能够帮助他走路的机会；但如果他没办法走路，那也没关系。”贝琪说到。
据布伦南的父母表示，目前孩子使用的这款瑞典制造的手动轮椅让他能够自如地活动。这款轮椅只有9磅重，是美国制造的最轻轮椅的一半重量。
布伦南的妈妈说：“他早上起床，吃饭，说‘妈妈，我想坐轮椅’，然后他就去找书，玩玩具，或者一边转动轮椅，一边唱着‘玫瑰色的戒指’。”
“他看起来比同龄的其他孩子聪明，我真的认为是这样的…因为他身体里的其他器官几乎不太需要被使用，所以他的大脑非常聪明。”
布伦南每年会和父母一起去奥马哈的一家成骨不全症诊所，病友之间彼此可以获得更多的联系。巧合的是，贝琪最近得知，这家诊所的临床研究人员正在考虑进行一项研究以验证患有成骨不全症的儿童比正常儿童具有更高智力的理论。
“我完全相信这一点”,她笑着说。
布伦南生命的头几个月是毁灭性的，一家人都觉得“真的很糟糕”，但是成骨不全症社区给予的支持成为了他们的“救星”。
塔帕尼一家在布伦南出生之前就开始寻求支持。贝琪的姨妈有一个妯娌，她的孩子患有I型的成骨不全症，她鼓励贝琪登陆雅虎网站的成骨不全症患儿父母之家。
“我甚至说不出来这些父母帮助了我们多少。我知道如果没有他们的支持，我们就不会有目前积极的心态。”
克莱顿，贝琪和5个月大的布伦南参加了2010年在波特兰举行的成骨不全症基金会全国会议。他们参加了期间的一次分享活动，同其他患儿的父母进行了交流。
“这是整场会议中大家最喜欢的部分。每个人都分享了自己的故事，甚至流下了泪水，互相学到了很多东西。”她回忆说：“大家很有共鸣，在一起感觉特别棒。”
几周前，布伦南和家人一起庆祝了他的两岁生日。
贝琪想要分享布伦南的故事，感谢在布伦南出生前后一直支持他们一家的人。
“对我来说，最重要的事情就是帮助其他家庭去了解他们获得的馈赠。”
他只是“最可爱的小男孩”，碰巧患上了成骨不全症。
“如果我能帮上忙的话，哪怕只帮助了一个人也好。假如这个妈妈即将生育一个患有严重成骨不全症的婴儿，她能看到布伦南，然后觉得‘哦，看他真可爱’…因为当我怀孕的时候，我能想到的只是将来要面对的问题，我不想把他生下来。我会有私心，觉得不想让他坐轮椅，不想一直处理骨折的问题，不想看到他不能走路，长得这么小。”
“现在再看那些我当时认为非常糟糕的事情，其实却并非如此。”
“我从来没有这么高兴过，那是我第一天把布伦南放在他的轮椅上，他独立地进入厨房，开始翻抽屉。我怀孕的时候还非常沮丧地想过，他甚至需要用轮椅才能活动。”她笑着说。
布伦南在他出生后的两年里，几乎经历了成骨不全症所有严重的症状，但塔帕尼一家并不介意。他只是“最可爱的小男孩”，碰巧患上了成骨不全症。
贝琪欢迎严重成骨不全症患儿的父母给她发电子邮件，咨询任何问题或疑惑，邮箱号码为bnc 2003@yahoo.com。她非常乐意提供支持并将这份爱心传递下去。
文章和配图来源：
http://www.oif.org/site/PageServer?pagename=meetme
瓷小编手记：
这个小故事中，布伦南的母亲贝琪采用平等、健康、开放的教育方式、积极面对一切即将发生事物的良好心态，无一不影响着瓷宝的三观形成，使他们也同样拥有这心中充满积极正能量的人。
更重要的是布伦南一家人对待疾病的理性与乐观。把“瓷娃娃”这样的病友身份增添了更多、更美好的色彩，祝福全天下的瓷宝家庭们平平安安！
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