布伦南一家的故事

一个两岁孩子布伦南·塔帕尼的妈妈想要给严重成骨不全症患儿的父母们传递一个坚定不移的信念。

“我希望自己在怀孕的时候就知道他是多么的特别和令人赞叹，我现在有多么爱他。我们感到非常幸运的就是成为了布伦南的父母，让我们的生活中有了他的陪伴。老实说，我认为我们比那些有着普通孩子的父母更幸运。因为布伦南带来的是一种极其深沉的爱，如果没有一个残障的孩子，你是想象不出也体会不到的。”

在布伦南出生之前，塔帕尼夫妇的家族里没人患过成骨不全症。他们育有两个大点的孩子：四岁的鲁迪和三岁的汉斯，现在又有了两个月大的小女儿黛拉。

在贝琪怀布伦南的孕期，夫妇二人就知道他出生时会有严重的健康问题。怀孕19周时，做的中期超声波显示出婴儿股骨异常，带有骨折的可能性。随后每隔六周做的两次超声波检查证实，布伦南的所有长骨和肋骨都骨折了。最后一次的检查又表明他可能患有致命的成骨不全症。

“我们真的不知道要如何准备他的出生。我们非常害怕他甚至活不下去。”贝琪回忆道。

尽管夫妇二人按照预产期有所计划，布伦南却在第37周的时候提前出生。除了之前查出的骨折，他身上还有其他四处骨折，分别位于两臂和两腿。

在布伦南五天大的时候，他开始了第一次静脉注射帕米膦酸盐的治疗。帕米膦酸盐是一种用于增强骨骼，减少疼痛和降低骨折率的药物。

幸运的是，负责治疗布伦南的医生对成骨不全的症状非常熟悉。因为她自己的孩子也患有成骨不全IV型的病症，但她并未给塔帕尼一家人任何乐观的鼓励。

“她告诉我们，布伦南的病情如此严重——因为他的骨头呈手风琴状。如果他能活过新生儿时期，她就会感到‘震惊’。她告诉我们的每一件事都是消极的消息，仿佛要把人压垮。”

此外，由于布伦南的胸部呈“鸽子状”，医生强烈建议他永远不要戴呼吸机。她预言道，一旦他戴上了呼吸机就再也不能自主呼吸了。

在回家之前，布伦南在明尼阿波利斯儿童医院的新生儿重症监护病房待了17天。

布伦南被救护车送回医院时，全身的皮肤呈灰色，几乎可以用“昏暗”来形容。他接受了儿科重症监护和肺心病专家斯蒂芬·库拉切克的治疗，医生在那天晚上给他戴上了呼吸机。

显然，这一举动给他的父母带来了很大的压力。因为之前的医生曾说过，布伦南一旦戴上呼吸机，就将再也无法自主呼吸。然而这位医生向塔帕尼夫妇保证，尽管布伦南患有成骨不全症，他感染的RSV是可控的，情况并未比其他孩子严重。

布伦南一共戴了16天呼吸机。

“因为之前的医生警告过布伦南戴上呼吸机的后果，我觉得实在是太难过了。我们就只能坐在那里等着他死。但他自己在呼吸，并没有死，而且摘掉呼吸机之后，他的身体状态也没有什么问题。显然上帝对布伦南有其他的安排。我那时就知道了他注定会留在人间。我终于让自己喜欢上他了。”贝琪回忆道。

那年圣诞节，贝琪给接生布伦南的医生寄了一张圣诞卡，用手写的便条向她介绍了布伦南成功使用呼吸机的经验。

在接下来的几个月里，既有挑战，也有回报。布伦南需要吸氧，还要继续注射药物以防止RSV复发。从七个月的时候开始戴上了头盔，来帮助为头部塑形。

文章和配图来源：

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李宁、北京外国语大学志愿团队

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