病友招募 | 暖春四月，瓷娃娃“康复马拉松”巡诊与你沈阳有约~
康复马拉松2019-03-17 16:03
2019康复马拉松巡诊·沈阳，
病友招募进行中！报名从速！
在义诊的20组瓷娃娃病友家庭中，最小的宝宝不足半岁，最大也不过是刚满成年之际的女孩；其他病友部分有从四川、贵州等地跨省参加义诊。可见，成骨不全症“早期确诊”、“就近就医”、“多学科综合治疗”的医疗环境改善，需要更加努力、科学地推动。
为此，在即将迎来的暖春4月，“康复马拉松巡诊”首次来到祖国东北，为广大瓷娃娃病友带来一次全新的义诊活动~
2019年4月18-20号，瓷娃娃中心联合北京市西城区我们的家园残疾人服务中心康复团队、国际合作志愿组织OVCI我们的家园杜乐梅老师团队、山东省立医院小儿骨科王延宙医生团队、中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系赵秀丽老师团队、中国医科大学附属盛京医院小儿骨科李祁伟、康复科张立新、遗传科何蓉、口腔外科刘维贤等医生团队，组建“全明星”阵容在沈阳市中国医科大学附属盛京医院为辽宁及周边省份的病友们带来一次全方位义诊及精彩社群活动。
现在就报名！
活动地点：辽宁省沈阳市中国医科大学附属盛京医院南湖院区（地址：辽宁省沈阳市和平区三好街36号）
活动安排：
活动名额：成骨不全病友25-35名（0-6岁病友家庭优先）
独家小福利！免费遗传检测@你
主诊医师：赵秀丽教授团队
检测内容：重点为成骨不全症基因检测、诊断分型、产前诊断等方面。
检测报告：预计需等候3个月（若急需结果请现场与赵老师咨询具体情况）
遗传咨询名额：成骨不全症25个病友家庭（0-6岁病友家庭优先）
报名截止时间：
2019年4月12日（周五）
报名方式：
您可扫描下方二维码
填写
【2019年瓷娃娃辽宁沈阳义诊报名表】
病友活动
在“满满的干货”后我们也将举办病友活动，是不是十分好奇到底是怎样的精彩活动呢？-那就敬请期待吧！
专家团队介绍
王延宙医生
山东省立医院小儿骨科主任医师。中华医学会小儿外科学分会骨科专业学组委员，中国骨科医师协会骨科医师分会小儿骨科工作委员会委员，山东省罕见疾病防治协会常务理事。
在美国约翰·霍普金斯医院儿童矫形外科访问学者期间，师从全球知名骨科/成骨不全专家 Paul D. Sponseller 教授（肯尼迪·克里格研究所Kennedy Krieger Institute成骨不全临床研究中心联合创始人，约翰·霍普金斯医院儿童矫形外科主任）。 擅长小儿脊柱及矫形外科，在治疗发育性髋关节脱位、先天性马蹄内翻足、脊柱侧凸、成骨不全、脑瘫、各种肢体畸形、骨折等方面有较深造诣。在成骨不全的药物治疗、手术治疗方面有着丰富的经验，目前为北京瓷娃娃关爱中心医学顾问。
杜乐梅Celestina Tremolada
国际合作志愿组织OVCI 我们的家园 中国项目首席专家，
曾任职：意大利“我们的家园”协会全国理事会理事；
历任“我们的家园”协会5个康复中心主任；
国际合作志愿组织OVCI 我们的家园副主席；
国际合作志愿组织OVCI 我们的家园 第三世界国家康复项目部主任；
国际合作志愿组织OVCI我们的家园 苏丹与巴西项目创办人；
意大利帕多瓦大学康复系教授。
孙丽佳
国家二级心理咨询师
意大利国际合作志愿组织 OVCI我们的家园-心理咨询师
北京市西城区我们的家园残疾人服务中心-主任
中国残疾人康复协会分类专业委员会-常务委员
孙丽佳老师多年从事残疾人心理咨询工作，在国际合作志愿组织OVCI我们的家园中研修了许多残障领域的国际理念并积累了大量实践经验。师从台湾樊雪春教授系统学习各种心理学方法，接受咨询督导，近几年致力于在国内推广国际残疾人工作模式与方法。
赵秀丽教授
1991年大学本科毕业于河北师范大学生物系，1999-2000年任教于河北北方学院基础学院，2003年硕士研究生毕业于东南大学医学院，2006年毕业于北京协和医学院，获遗传学博士学位，2008-2010年于美国约翰霍普金斯大学医学院博士后学习，现任中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系教授，博士生导师，国家级基础医学实验教学示范中心常务副主任。长期从事人类单基因遗传病致病基因研究工作，主要研究方向为人类单基因病致病突变的致病机制及基因治疗的研究。近年来承担国家自然科学基金、国家“973”重大科技计划和北京市自然科学基金等科研课题。目前已为几百个成骨不全患者家庭提供了遗传诊断和咨询服务。
医院介绍
沈阳市中国医科大学附属盛京医院
中国医科大学附属盛京医院是一所大型综合性现代化数字化大学附属医院。目前，医院共有三个院区和一个教育研发基地。2014年，“盛京医院 SHENGJING HOSPITAL”成为国内第一家拥有中国驰名商标的综合性医院。医院前身是1883年苏格兰教会在沈阳兴建的盛京(施)医院，是东北第一家西医院。医院员工共6918人，医院设有一级诊疗科目29个、二级诊疗科目82个，医疗、医技科室（病房）187个。
医院素以精湛高超的医疗技术和齐全完善的学科特色闻名于国内外，承担着区域重症患者的会诊、急救及医疗技术和医院管理人才的培训等多重任务，现有198项国际水平医疗技术，515项国内领先医疗技术，382项区域领先医疗技术。
骨科主任医生李祁伟
李祁伟，男，主任医师，教授。医学博士，硕士研究生导师。在中国医科大学盛京医院小儿骨科成长起来，又在韩国高丽大学、庆尚大学研修小儿骨科，在国内外杂志发表四十余篇论文、多篇论著编者、两项辽宁省科技进步一等奖的主要获奖者。
拥有丰富的治疗发育性髋脱位、马蹄内翻足、成骨不全（脆骨病）、先天性胫骨假关节等先天畸形经验，特别擅长应用Ilizarov外固定架治疗肢体短缩、成角畸形；应用关节镜微创治疗髋、膝、踝等关节先天畸形等疾病；擅长微创治疗儿童骨折等创伤性疾病。
联系我们
联系人: 瓷娃娃罕见病关爱中心 瓷小笛
咨询时间： 周一到周五10:00-17:30
联系电话/微信：18518516332
联系人邮箱：zhumengdi@chinadolls.org.cn
往期义诊回顾
（轻点即可查看）
瓷娃娃，学名“成骨不全症”，俗称“脆骨病”，主要特征为易骨折，新生儿发病率为一万五千到两万分之一，估算在中国有十万余人。成骨不全症为遗传病，目前无法治愈，但如及早发现及早干预，并接受多学科综合治疗，则可让很多病友接近正常生活状态。
为了减少误诊、漏诊和错误的治疗，为了让更多“瓷娃娃”患者得到专业的治疗方案和康复指导，瓷娃娃罕见病关爱中心联合多位国内外成骨不全专家开展的康复马拉松项目于2012年开跑，到今年已经是第7个年头。从北方到西南，康复马拉松已经陆续辗转了11个城市，进行了18次巡诊，走过的城市有济南、成都、合肥、北京、天津、昆明、深圳、鄂尔多斯、杭州、上海和武汉，累计服务病友500多人。
记得点击“阅读全文”报名哦！
这个4月，一起在沈阳不期而遇吧~
