OI大讲堂 | 六岁的她爱跳舞也爱运动，来认识下盖比吧！
OI大讲堂2019-03-08 15:43
OI大讲堂
无论是肚皮舞者、三项全能运动员，还是时尚达人，盖比都是一个典型的六岁小女孩，她只是碰巧得了成骨不全症而已。
上周，我们读到
一位成骨不全症运动员的故事
今天，我们来认识
一位六岁的瓷娃娃小女孩
爱跳舞、爱运动、爱打扮的盖比！
来认识下盖比吧！
原文来自美国成骨不全基金会官网
当我们和六岁女孩加布里埃尔·格洛的妈妈联系上时，她正一边聊着电话，一边为她第一次参加肚皮舞课程的女儿盖比签字。
“肚皮舞”？
“嗯嗯，可能是因为她现在对那些时髦的腰带和摇晃的小铃铛最感兴趣吧。但她对上这个（肚皮舞）课程也很兴奋，所以我们想就让她试试看。”贝丝·格洛笑着说。
“盖比喜欢参与体育运动，是个忙碌的小女孩。我们也一直努力让她多多运动，让骨骼保持强壮。”盖比妈妈说。
贝丝的丈夫安迪患有第一型成骨不全症。当贝丝怀着他们的第一个孩子时，夫妻俩决定不做基因测试。
“我们知道孩子可能会有先天的成骨不全症，但我们选择接纳这个可能性，让一切自然发生。”贝丝说。
5个月大的时候，经历了首次胫骨骨折的盖比被临床诊断为第一型成骨不全症。格洛夫妇便开始热衷于研究针对瓷娃娃患儿的、最新的医疗进展和治疗方案。贝丝回忆道，虽然这些医疗进展让他们看到希望，但因为很难找到一个对治疗瓷娃娃患儿特别有经验的医生，他们同时也感到“非常失望”。
“我会抱着一堆关于成骨不全症的论文和新闻去诊室，供医生查阅和考虑（选哪种）治疗方案。我一直坚持这样做。”贝丝说。
接下来的两年，盖比又经历了几次胫骨骨折。格洛夫妇最终找到一位内分泌专家， “推脱”了几次之后，他同意开始给盖比用一种加固骨骼、减少疼痛和降低骨折率的药物——帕米磷酸二钠。
“我说，这是我的调研结果，我们试试看吧。”贝丝记得自己跟那位专家说过这样的话。
两岁半的时候，盖比开始每14周输液注射一次帕米磷酸二钠。大约是同一时期，格洛夫妇还为她订做了踝足矫形器。
当盖比的骨密度扫描结果能够维持正常时，格洛夫妇决定让女儿戒除帕米磷酸二钠。自两岁半以来，盖比已经不再骨折，也不需要戴踝足矫形器了。夫妻俩说，女儿目前在看的医生，是一位看上去对成骨不全症治疗新观念“非常开放”的儿童骨科医师。
“盖比很清楚她的身体状况，还会告诉我‘什么时候她不该做什么’。她非常谨慎，凭直觉就知道自己做什么事情是不安全的。"贝丝说。
肚皮舞只是盖比喜爱的运动之一。在刚过去的这个五月，她成功参加了少年组三项全能比赛——四分之一英里游泳赛、一英里自行车赛和四分之一英里赛跑。下一个春天，她想加入当地的游泳队。
根据盖比爸妈的说法，盖比是一年级生，擅长阅读和打扮。她有一名助手陪着她，监控她的日常活动，以确保安全。
像很多其他的瓷娃娃家长一样，格洛夫妇相信，参与一些瓷娃娃支持小组，像雅虎和脸书上瓷娃娃家长创建的网站，并不断跟进最新的成骨不全症研究，就能为女儿享有正常的童年创造最佳的机会。
2010年，格洛夫妇第一次参加两年一度的美国成骨不全症基金会大会时，还与其他瓷娃娃家长建立了持久的友谊和支持小组。
当不在运动场或游泳池时，盖比是个“很女孩儿的女孩子”，她妈妈说。她爱购物，把指甲弄得漂漂亮亮的，还“疯狂迷恋各种鞋子”。
“她在很多事情上都激励着我们，是个聪明、有趣的小女孩。”贝丝总结道。
无论是肚皮舞者、三项全能运动员，还是时尚达人，盖比都是一个典型的六岁小女孩，她只是碰巧得了成骨不全症而已。
文章和图片来源：
http://www.oif.org/site/PageServer?pagename=meetgabi
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