通常病人在18到21岁间转入成人医疗系统，但对此事的计划需要更早提上日程。

养成健康的生活习惯以提升身体素质，减少成骨不全的并发症。

了解自己的医保信息，知道保险覆盖范围和申报方法。

大学生要了解学校提供的健康医疗服务和获取服务的方法...

我们知道如何“急诊”问题后

（点此回顾上期）

一起来探讨瓷娃娃病友们

从“儿童”到“成人”后如何进行护理？

有哪些更好的过渡方法？

来看今天的内容吧~

青少年和刚成年的几年是人生剧变的关键时期。对于青少年成骨不全症患者来说，一项重要调整是从儿科转到成人医疗系统治疗。儿童医院往往倾向组建了解OI的多学科医疗团队，而成人医疗系统的组织性要差一些。年轻人需要找到一个新的医疗团队，也需要承担起与医生沟通的责任，并为紧急情况做好准备。

通常病人在18到21岁间转入成人医疗系统，但对此事的计划需要更早提上日程。下面是年轻人需要掌握的一系列技能、知识和习惯。

● 与医生和其他医务人员自信交谈的能力：

○ 预约并定期就诊，准备好在就诊时提出和回答问题。

○ 负责定期更新处方，以保证长期使用的处方药的连贯性。

● 掌握OI的知识和自身的成骨不全病史：

○ 从了解成骨不全基金会（译者注：以下简写作“OIF”）的指南 《认识你的成骨不全：基本健康史》开始。

【注：国内病友们可阅读瓷娃娃中心《成骨不全症医学指南》】

（点击文末“阅读原文”，即可跳转瓷娃娃官网下载/阅读）

链接：

http://chinadolls.org.cn/type/560

● 在有需求之前就找好一位成人全科医生和一位成人骨科医生：

○ 儿科医生和儿科专家可能会提供转诊建议。

○ 很多情况下OIF可以帮助寻找有治疗OI经验的医生（瓷娃娃中心也有此项服务）。

● 养成健康的生活习惯以提升身体素质，减少成骨不全的并发症。

○这包括定期锻炼、戒烟、健康饮食和避免患病（OIF《管理自己的身体》总结了相关信息）。

○推荐阅读：

《OI大讲堂|在成年期保持健康的介绍指导（上）》

《OI大讲堂|在成年期保持健康的介绍指导（下）》

● 做好成骨不全相关损伤和其他健康问题的应急预案：

○ 随身携带身份证、医保卡、药物列表、过敏列表和健康情况表。

○ 可酌情使用医疗警报系统和手机app。

● 了解自己的医保信息，知道保险覆盖范围和申报方法。

● 有工作、旅行中或因求学离开家的年轻人还有其他需求：

○ 大学生要了解学校提供的健康医疗服务和获取服务的方法。

○ 任何暂时离家的人都需要一位当地的医生，了解当地医院并制定一个应急预案。

○ 未婚的人需要提供一份书面授权书授权给家长或信任的朋友来获取他们的医疗信息。

很多儿科医生和儿科医院会提供正式的过渡期培训，包括所有上述的技能训练和独立生活技能、教育/职业选择、恋爱关系以及医保选择的培训。这些项目对病人非常有帮助。

1、成骨不全基金会信息中心和青年领袖委员会；

2、可通过电话或电邮向成骨不全基金会办公室提问；

3、在OIF网站 “成年成骨不全患者资料” 栏下可以浏览相关指南。

来自于穆尔艾尔弗雷德I.杜邦儿童医院（Nemours AI duPont Hospital for Children）——的YouTube视频集也可以提供帮助。这些视频的内容覆盖了转诊过渡期的相关的问题，诸如自我倡导、独立生活、职业重建和其他社区化资源。在Youtube检索 “Nemours Becoming an Adult” 就能找到该视频集。

特别感谢

留言板

往期文章