成骨不全症患者的疼痛管理通常需要多学科合作，包括药物学、心理学、康复学方面的专家，或请疼痛科专家会诊以获得充分治疗。

止疼药的使用：由于很多成骨不全症患者身材矮小，因此无论儿童或成人都需十分注重药物剂量，遵医嘱服药，谨慎而行。

麻醉剂通常影响人体的平衡能力，有可能会增加跌倒风险。

疼痛是组织损伤后身体的反应。人体对疼痛的反应受很多因素影响，包括情绪状态。例如抑郁可能会增加疼痛的敏感性，同时会降低人体应对疼痛的反应能力。疼痛分为急性疼痛（损伤引起的短暂疼痛）及慢性疼痛（持续存在或反复出现）。

成骨不全患者都会经历急性和慢性疼痛。无论成人或儿童，成骨不全症患者的疼痛管理都需要进行全面评估，同时制定出包含各种控制和管理疼痛方法的个性化计划。

成骨不全症患者的疼痛管理通常需要多学科合作，包括药物学、心理学、康复学方面的专家，或请疼痛科专家会诊以获得充分治疗。

疼痛治疗的目的：是有效的治疗，它不仅仅指的是减轻或消除疼痛，还要达到心理健康以及身体各方面机能的提高。

下面就介绍一些处理急性或慢性疼痛的方法：

冲热水澡这类热敷方法可以有效缓解慢性疼痛或肌肉僵硬。

冷毛巾或冰袋冰敷是通过麻痹感知疼痛的神经来缓解受累区域的疼痛的。冷敷还可以预防肿胀和避免炎性反应的发生。

热敷或冷敷都需要每次在疼痛区域应用15-20分钟才会有效，为了保护皮肤，通常在冷敷物或热敷物与皮肤之间要垫一块毛巾。

经皮神经电刺激治疗仪是一个小型设备，它是通过释放电脉冲信号至身体特定区域以阻断疼痛信号的传导。两个电极片放置在身体疼痛位置。

电流虽然非常微弱，但可以阻止疼痛信号传递至大脑。经皮神经电刺激方法可以有数小时的止痛效果，目前此设备在市场上有各种型号可供选择。

如果在健康专业人员（其需掌握成骨不全症疾病性质）的监督下，锻炼或理疗通常可以有效增强肌肉、提升耐力，最终可以帮助患者更积极看待人生。锻炼可以增加身体的内啡肽水平（大脑产生的天然止疼药）。

针灸指的是用特殊的针刺入身体特定穴位。针灸针是通过刺激神经末梢，促使大脑释放内啡肽，最终达到止痛的目的。通常需要几个疗程的疗程才能缓解疼痛。针灸治疗一般需要有执照的专业人员才可以进行。

所有这些方法都可以帮助缓解疼痛，提升幸福感。 这些方法需要反复训练才会有效。

生物反馈疗法是通过专业人员用特定仪器帮助控制如心率、肌张力等人体特定功能形成的。当人体学会了释放紧张的肌肉，仪器就会显示成功。 生物反馈疗法可以用来加强放松训练。一旦人体已经形成这样的反馈机制，就可以脱离仪器进行来控制疼痛。

目前市场上有各种各样的止痛药物，主要包括非处方药和处方药。每种类型的止痛药都可能会导致严重的不良反应。不良反应包括：胃肠道不适、便秘、肝衰竭、呼吸困难等。

成骨不全患者在看诊时需要告诉医生你曾服用的所有药物及保健品，同时需要仔细阅读药物说明书，这两点非常重要。 另外，由于很多成骨不全症患者身材矮小，因此无论儿童或成人都需十分注重药物剂量，遵医嘱服药，谨慎而行。

尽管这些药相对安全，但还是会有不良反应，如胃肠道不适或骨折延迟愈合。服药过量或长时间服药会引起不良反应。按说明书及遵医嘱服药，确保了解复方药物里是否含有布洛芬或对乙酰氨基酚。需要确保你的主治医生知道你吃的所有非处方药。

很多药膏直接抹在疼痛部位就可以止痛。 有些是处方药，有些是非处方药。由于成骨不全症患者的皮肤较薄，请注意有些药膏可能药性太强或可能损伤皮肤。

这些强效的止痛药可以改变大脑对疼痛的感知能力。通常在手术后使用比较多。 这些药还会产生欣快感、情绪改变、意识模糊和沉睡。常见不良反应：包括恶心、嗜睡、呼吸缓慢和便秘。麻醉剂通常影响人体的平衡能力，有可能会增加跌倒风险。

有时候医生会用神经阻滞的方法来控制疼痛，它指的是在受影响的疼痛神经附近注射止痛药物， 通过使神经和附近的组织麻木，从而起到止痛效果。根据不同药物和人体对疼痛的反应，止痛效果可以持续数小时至数月。

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本文原文来自美国成骨不全基金会Osteogenesis Imperfecta Foundation , 文章所有权始终归OIF所有，瓷娃娃罕见病关爱中心已获得OI基金会授权可将原文翻译为中文版本，以供中国OI病友及公众阅读。翻译工作由Rare. Not. Alone志愿者小组完成，所有译稿著作权由瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同所有，第三方想要公开使用系列译文需获得瓷娃娃中心和Rare. Not. Alone志愿者小组共同授权，如私自用于商业或盈利目的，一经发现将追究法律责任。

翻译: yarosn

校对:Kejia Yan

审阅:徐杰

特别感谢浙江大学医学院附属第二医院

骨科应志敏医生提供的审阅帮助。

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