2018，已经悄悄溜走，感谢你们陪伴瓷娃娃走过的这一年。

2019，正在不断前行，期待仍有你的参与，我们继续创造美好！

回首·2018

瓷娃娃康复马拉松巡诊，走过郑州、武汉、合肥3个城市，为近120位成骨不全症病友提供多学科综合义诊，并同时开展系列专家讲座、家庭互动活动。

2018年7月，河南郑州站

7月11-13日，瓷娃娃中心联合OVCI我们的家园意大利康复专家杜乐梅团队、山东省立医院骨科王延宙主任团队、北京协和遗传赵秀丽教授团队组建义诊专家团队在郑州大学第二附属医院，为来自河南及周边省市近45位成骨不全症患者，约百余位病友家庭带来一次全方位多学科综合义诊，包括骨科、康复、遗传、口腔。

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2018年9月，湖北武汉站

9月8-9日，联合华中科技大学同济医学院附属医院（以下简称“武汉协和医院”）成骨不全MDT联合诊疗小组与香港大学深圳医院骨科杜启峻义诊专家团队，在武汉协和医院举办“瓷娃娃康复马拉松巡诊”公益活动。

为来自湖北及周边省市近30组瓷娃娃患者及家庭带来骨科、康复、骨密度检测多学科综合义诊；并开展多学科综合治疗论坛。另外针对病友家庭设计脊柱操教学体验、术后家庭护理指导、病友分享会等精彩活动。

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2018年11月，安徽合肥站

11月1日-11月3日，联合OVCI我们的家园（意大利）北京办事处首席康复专家杜乐梅团队、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任心理咨询师孙丽佳老师、北京协和遗传研究所赵秀丽教授团队、安徽省儿童医院专家组建义诊专家团队，在安徽省儿童医院，为来自安徽及周边省市的36位成骨不全症患者，开展多学科综合义诊：包括骨科、康复科、遗传科、口腔科，以及专家讲座、病友家庭主题分享、“安徽地质博物馆寻宝探险”家庭出游活动。

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小鱼儿康复营，在6月和8月分别针对0-6岁、10-14岁的瓷娃娃孩子开展水疗康复工作坊，在每期5天的时间里，我们和瓷娃娃家庭一起探讨“心理”、“亲子”、“教育”、“生活”等议题，共同成长；同时成功开展第二届和第三届水疗康复师培训，又有15位水疗康复师将在罕见病残障儿童康复路上前行！

2018年6月，第三届小鱼儿康复营

第二期水疗康复师培训

6月11日-6月15日，瓷娃娃中心在北京成功开展为期5天的第三届 “小鱼儿康复成长计划”亲子工作坊公益活动！来自全国各地11个2-6岁的成骨不全症病友家庭近40多名伙伴与6名康复师参加~通过康复、心理、水疗、亲子工作坊等形式，让病友家长提升康复意识、释放自我，学会正确看待孩子，陪伴孩子的成长；让孩子能够及早预防肢体变形的情况，得到及时有效的早期干预，享受正常的社会生活；让来自各地的康复师学习OI水疗知识，助力成骨不全症病友更好的康复锻炼！

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2018年8月，第四届小鱼儿康复营

8月6日-10日，第四届“小鱼儿成长计划”亲子康复营主要针对10-14岁处于青春期的成骨不全症病友们设计，来自全国各地11组瓷娃娃病友及家庭约40人共同参与：“水疗康复工作坊”、“精彩同行者家长工作坊”、“青少年工作坊”、“心理工作坊”、以及“太极体验课”等环节。在整整5天的康复营中，孩子们学会了水疗游泳，家长们舒缓了心结压力！而更大的收获在于：康复营的每一次相聚学习、每一次互动探讨、或多或少地折射出成骨不全症群体所面临的医疗康复及教育融入等社会问题，在推动社会进步的征程上，联结各界的力量携手共进。

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2018年12月，第三期水疗康复师培训

12月1日-12月2日，瓷娃娃中心联合北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、国际合作志愿组织OVCI我们的家园(意大利)，在北京香格里拉饭店，成功举办第三期以成骨不全患者为代表的罕见病残障儿童水疗康复学习班。

从“理论学习”到“下水实践”，9名来自全国各地的学员，在意大利康复专家杜乐梅老师、心理咨询师孙丽佳老师及其康复师团队的带领下顺利毕业！

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自2018年1月至12月，钢铁侠计划共资助成骨不全症患者手术、药物、康复训练、辅具及病友来京康复期间差旅费等82人次，累计资助金￥421，398.36元，其中手术治疗24人次，药物治疗42人次，康复训练、辅具及来京康复差旅16人次，项目执行成本￥65，933.36元，其中受益人分布在山东、安徽、河南、湖北、广西、云南、湖南、河北、天津、广东、四川、福建、山西、甘肃、江西、吉林、浙江、青海等18个地区，受益人群从4周岁到49周岁不等。本年度，钢铁侠计划支出总额为￥366，115.6元。

在2018年支持的病友中，很多家庭故事深深地打动着我们，我们在征得家长同意的前提下，选取了小悦文的成长经历分享给大家。

悦文因为多次骨折，骨头畸形，手术前已多年无法走路。左大腿早年于天津进行髓内针手术，后因经济困难无法继续其他部位的手术，在香港弱能儿童护助会和香港云彩行动的帮助下：

2015年5月21日，在香港大学深圳医院（以下简称“港大”）进行右大腿和双小腿的手术，历时超过8小时；

同年6月26日左右，拆除石膏，腿已经变直，在支具保护下开始了他多年来的第一次练站立；

2015年12月初，悦文除了练站，在港大医生和物理治疗师的教导下，也开始练习助行器走路。

现在的悦文，已经是一名优秀的小学生了！在努力学习中不断追寻自己的小梦想~

一次医疗救助，不只是对身体层面的改善，更是对美好未来的追寻。期待更多爱心人士的支持！他们的未来，也许就有了新的开始。

每年的5月6日，是国际成骨不全症日。在今年的整个五月我们通过开展公益徒步、山东义诊、高校宣讲、线上OI造型图片征集赛、趣味知识竞赛等一系列活动，向社会各界伙伴共同倡导，为瓷娃娃群体发声！

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12月23日下午，瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会、中华社会救助基金会共同主办的“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”在北京圆满举办，在战略合作伙伴北文时代和众多合作伙伴的支持下，来自文艺、艺术、体育、企业、公益组织的爱心人士、多年伙伴和广大罕见病病友400余人共同欢聚，一起回顾瓷娃娃中心成立以来的十年，感受罕见病病友生而不凡的精彩人生，同时开展慈善拍卖，共同推动罕见病公益事业的发展。

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OI大讲堂，在微信公众号等传播平台分享50篇成骨不全症系列科普文章/视频，增进病友更加科学有效的健康管理。从“成骨不全疾病类型”、“骨折的紧急处理”、“术后家庭护理”、“遗传”、“怀孕”、“疼痛管理”、“口腔护理”等医疗知识，到“家长财产管理”、“社会情感问题”、“教育就业”......每周五的知识小课堂，与你不见不散~

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2018年1月-2018年11月，瓷娃娃爱心病房共服务来自全国各地76位病友，为他们提供了包括病房关怀服务、异地用药服务、多学科义诊以及一对一教育辅导在内的多项服务。

其中病房关怀服务累计服务29人次，异地用药服务32人次，多学科义诊12人，一对一教育辅导15人，累计提供一对一教育辅导服务383次，累计服务时长超过400小时。

第六期自立生活项目，自5月初开始招生，8月正式开学，经过近四个月独立生活的学习及体验，12月初，学员及辅导员走上讲台，随着一系列围绕轮椅的主题分享落下帷幕。本期项目参与者包括正式学员7人，非正式走读学员若干，疾病类型以成骨不全症为主，涵盖肢带型肌营养不良，脊髓损伤、心智障碍等不同罕见病类型和障别，区域分布涉及北京、河南、云南、新疆、山西、湖北、安徽、四川等8个省份。活动期间，共开展项目活动31次，累计现场参与300余人次，线上关注及参与近5000人次，进一步提升公众对罕见病、残障群体的认知与接纳。

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第六届 I CAN 协力营，自2018年4月13日起，协力营招募信息发布后，在短短的一个多月的时间里，收到了来自全国各地的63份的报名申请。报名者经过参与“新老营员见面会”和“探索社群或项目”，报名者与老营员、小组长、工作人员，共同完成本次协力营参与者的筛选。

2018年7月，正式录取的21名营员相聚在佛山，开始了为期7天的夏季营，开展了公民社会、个人突破、罕见病权益议题等课程的学习。营员也分成了3个小组，制定未来半年的小组行动计划。

2018年10月初，营员们在北京开启为期4天秋季营的课程，三个行动小组对各自的行动进行了更详细的探讨与跟进，他们分别要做“罕见病婚姻自由与平等”、“高校无障碍”和“罕见病科普“的倡导行动。小组行动期间，三个小组发起的问卷调查共有1500余人次的参与，罕见病科普直播有超过1万余人次观看，最后还通过视频和调研报告的形式进行了小组成果路演。

2018年末，19名营员再次走进协力营的冬季营，除了参与“个人成长”、“领导力”和“行动感召”的课程外，营员还对自己进行了嘉奖。营员和小组长在相互嘉许的过程中，有超过90%的营员表示自身的生命状态有提升，疾病认同程度有提高；也通过三期的培训，营员的社会视野拓展，权利意识都有不同程度的提升。

2018，我们步履不停，脚印浅浅深深，有彷徨，有探索，更有感恩.....感恩大家的所有支持与陪伴，每一次成长是我们彼此努力共创、共建的印证。

2019年，我们将继续努力，在以成骨不全症为代表的罕见病残障群体发展中，砥砺前行。期许更多伙伴的关注与加入，携手走向更美好的明天！