7月康复马拉松巡诊第一站在河南郑州顺利开展（点此回顾）！在义诊的45组瓷娃娃病友家庭中，最小的1岁半，最大的48岁，并且约有10%来自山西、山东、四川、安徽等地的病友家庭跨省义诊。可见，成骨不全症“早期确诊”、“就近就医”、“多学科综合治疗”的医疗环境改善，需要更加努力、科学地推动。

为此，在即将到来的九月，瓷娃娃“康复马拉松巡诊”开跑武汉！

2018康复马拉松巡诊第二站·湖北武汉

病友招募进行中！报名从速！

2018年9月8-9号，瓷娃娃中心联合华中科技大学同济医学院附属协和医院专家团队、香港大学深圳医院专家团队组建超豪华阵容在华中科技大学同济医学院附属协和医院为湖北及周边省份的病友带来一次多学科义诊（骨科、康复、骨密度检测）、更有脊柱操、手术后家庭护理指导课等着你！

活动时间：2018.9.8-9.9

活动地点：

华中科技大学同济医学院附属协和医院

（湖北省武汉市江汉区解放大道1277号）

义诊活动名额：

成骨不全病友30个名额（0-6岁小龄病友家庭优先）

报名截止时间：2018年8月24日

报名方式：

名额有限，快来报名吧！

识别下方二维码或点击链接/填写并提交报名表

报名链接：http://t.cn/RDLCm84

在义诊之前，我们准备了丰富多彩的社群活动：

（昆明巡诊：香港大学深圳医院团队德国操教学现场）

该体操核心治疗机制是：将形体矫正融入到日常生活中，病人根据自身的情况，选择正确的坐姿和走姿等，避免侧弯曲线的加重。这种方法的目的是帮助病人的骨骼进行位置重组并且获得新的身体意识，从而培训病人获得一种新的控制类型感觉。

香港大学深圳医院物理治疗部于2016年9月完成全球Schroth物理治疗资格认证后，相继在12月初开设了两周一次的侧弯物理治疗班，自开办以来，备受家长认可，也由原来两周一次到现在的每周六全天开诊，接诊侧弯小朋友超过1000人次。

是不是还在苦恼在手术后不知道如何照顾您身边的瓷娃娃病友？不用担心，护理小课堂特约讲师陈医生将手把手带您学习术后的家庭护理，为您成为护理金牌小能手而助力。

在“满满的干货”分享后我们也将举办病友家庭分享会，相互的倾诉、分享、聆听...让病友们缓解压力，体验如何互相支持。

（2018年7月郑州巡诊病友家庭分享会）

——华中科技大学同济医学院附属协和医院——

成骨不全MDT联合诊疗工作小组

（2017年瓷娃娃中心受邀出席武汉协和医院成骨不全症MDT联合治疗团队成立仪式）

华中科技大学同济医学院附属协和医院：始建于1866年，系国家卫计委直属（管）大型综合性医院。

华中科技大学同济医学院附属协和医院成骨不全MDT联合诊疗工作小组：

由华中科技大学同济医学院附属协和医院骨科医院小儿骨科牵头，联合内分泌科、药剂科、康复科、核医学科等科室相关领域的专家组成。希望利用华中科技大学同济医学院附属协和医院现有的多学科联合优势及技术、人才方面的储备，推进建立目前国内缺乏的成骨不全症的MDT多学科诊疗模式。

——香港大学深圳医院团队 ——

骨科杜启峻顾问医生

现任香港玛丽医院骨科小儿骨科专业教授，香港大学深圳医院骨科香港顾问医生，长期从事小儿骨科临床医疗、教学及科研工作，是香港和大陆骨科知识沟通的传承者，先后赴美国、德国等国家研修，特别对成骨不全、脊柱侧弯、小儿先天性畸形的矫正医疗水平国际知名，深圳青少年脊柱侧弯早期筛查技术及技术普及主要推动者之一，是目前国内从事成骨不全早期诊断和早期干预、治疗的主要学者之一。截至2016年5月，已为超过100家成骨不全家庭提供了专业治疗，治疗效果显著。

专长领域：儿童、青少年各类肢体力线矫正；遗传代谢性骨骼畸形矫正；儿童、青少年特发性脊柱侧凸手术治疗；先天或后天肢体畸形；大脑性瘫痪；儿麻后遗症及骨肿瘤治疗等方面。

是不是早已迫不及待参加这次义诊呀！

联系人:瓷娃娃罕见病关爱中心 朱梦笛

 (咨询时间 周一到周五10：00-18：00)

联系电话：

010-63458713-804（办公室）/18518516332

联系人微信：18518516332

联系人邮箱：zhumengdi@chinadolls.org.cn

（轻点即可查看）

瓷娃娃，学名“成骨不全症”，俗称“脆骨病”，主要特征为易骨折，新生儿发病率为一万五千到两万分之一，估算在中国有十万余人。成骨不全症为遗传病，目前无法治愈，但如及早发现及早干预，并接受多学科综合治疗，则可让很多病友接近正常生活状态。

为了减少误诊、漏诊和错误的治疗，为了让更多“瓷娃娃”患者得到专业的治疗方案和康复指导，瓷娃娃罕见病关爱中心联合多位国内外成骨不全专家开展的康复马拉松项目于2012年开跑，到今年已经是第7个年头。

从北方到西南，康复马拉松已经陆续辗转了11个城市，进行了16次巡诊，走过的城市有济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳、鄂尔多斯、杭州、上海和合肥，累计服务病友400多人。