OI故事苑 | 国外瓷娃娃理查德:我正在享受踢足球的乐趣!

  人物故事 
2018-06-27 10:39


OI故事苑


最近的朋友圈已被“世界杯”刷屏,说到足球你有没想过瓷娃娃也能享受足球的乐趣?当初医生预言活不过一天,而今25岁的他以“瓷娃娃”的身份感到自豪!到底经历了什么?今天,来看这位国外瓷娃娃小哥哥的故事吧!


理查德的故事


译者/段金秀





大家好,我是理查德,患有第三型成骨不全症。1993年12月2号出生的我,已经25岁了。现在生活在一个位于苏格兰西海岸的名叫特伦的海边城镇。


在我出生的前一天晚上,医生们告诉我的父母我被诊断患有成骨不全症。伴着破碎的肢体,断裂的肋骨,我出生了。那时,医生们告诉我的父母因为我的身体状况如此糟糕,估计活不过一天。但是,他们错了!我仍然幸福地生活在这世界里,而精彩的人生才刚刚开始!



这似乎显示了我有多么脆弱,但不代表我什么都做不了。


对我来说不幸的是,因为我的腿太无力、有一根弯曲的脊柱(脊柱侧凸),所以我从来没有学会如何走路。从三岁开始,我一直在驾驶一架电动轮椅。除了是利用轮子走动到各地并做一些日常的工作以外,驾驶电动轮椅在很大程度上和走路没什么区别。


过去的这些年里,我已经骨折和骨头破裂了许多次以至于我都数不清了。这似乎显示了我有多么脆弱,但不代表我什么都做不了。


在这样的身体状况下,这么多年来没有在骨头上或者身体的任何其它地方做过很多外科手术,我已经很幸运了。最后一次外科手术是把金属套放到我的嘴巴里来代替上面和下面的臼齿。



其实,坐在轮椅里真的没有那么困难。
这并没有阻止我做很多事情,反而让我变得很独立并且给了我很多机会!




其实,坐在轮椅里真的没有那么困难。这并没有阻止我做很多事情,反而让我变得很独立并且给了我很多机会!比如去拜访不同的国家看看外面的世界,和朋友们、家人一起外出,做晚饭,在舞池跳舞,弹奏尤克里里和踢电动轮椅足球。我目前正在享受踢足球的乐趣。



成为在这个家庭中第一个“瓷娃娃”,我感到很荣幸!



在整个家庭中,我是唯一一个患有成骨不全症的人。成为在这个家庭中第一个“瓷娃娃”,我感到很荣幸。我的父母以和抚养我的两个哥哥格雷格和尼尔一样的方式将我抚养长大。他们并没有因为我有脆骨症和使用轮椅而一直娇惯我。他们过去是并且现在也一直都是鼓励型的父母,一直愿意让我尝试不同的事物。


从我出生起,脆骨症协会(指国外病友协会)一直在支持我们。他们筹集资金来购买高质量的轮椅和给我们医疗上的帮助。如果不是因为这个协会,我的人生将会变得完全不同。


本文以上配图均来自网络


虽然现在国内轮椅运动还不怎么普及和完善,但我们依然有机会有能力可以参与各种运动并获得乐趣!游泳】【舞蹈潜水~(轻点查看)


适合瓷娃娃推荐的体育运动:



图片/《成骨不全症指南》


-END-




瓷小编手记:


在小编看来,理查德能够享受足球的快乐,不仅因为家人平等、健康、开放的教育方式,更重要的是自己对待疾病的理性与乐观。他把“瓷娃娃”这样的病友身份增添了更多、更美好的色彩,“坐轮椅”也只是行走的另一种方式!只有这样才能体验生命中更多有趣的事情,或许现在的他正在世界的某个角落,享受落日余晖的安谧,那个坐在轮椅上的身影旁靠着他心爱的伴侣~心向阳光的态度,拉长了整个人生的倒影......





征稿启事

OI故事苑

如果你有任何关于“瓷娃娃社群”的故事,欢迎投稿给我们!作为成骨不全病友、家长、朋友、老师、同学...还是第一次接触瓷娃娃群体的公众伙伴,都欢迎您通过诗歌、散文、绘画、评论、摄影等您喜欢的方式分享给更多朋友。“OI故事苑”,属于瓷娃娃社群自己的故事创作园地,下一页等你开启......

投稿电子邮箱:

qikan@chinadolls.org.cn(推荐)

邮件信息请备注:OI故事苑投稿

普通信件、快递请寄:

北京丰台区南三环东路6号嘉业大厦B座603室,邮编100079,

“瓷娃娃”编辑部收

联系电话:

010-63458713-808、13241424808



特别感谢


翻译志愿者:段金秀



瓷娃娃树洞


欢迎通过微信、微博联系我们,分享你的想法!

令你最骄傲的是什么?第一次坐轮椅的感受?

父母会因为疾病对你格外“宠爱”?



往期文章


【OI故事苑 | 父亲节特稿:听瓷宝贝诉说,我的爸爸】