2018康复马拉松巡诊首站·郑州

成骨不全症病友招募进行中！

报名从速！

2018年7月11-13号，瓷娃娃中心联合我们的家园康复团队、山东省立医院骨科王延宙主任、北京协和遗传赵秀丽教授团队和郑州大学第二附属医院专家团队、组建超豪华阵容在郑州大学第二附属医院，将为河南及周边省份的病友带来一次全方位义诊（包括骨科、康复、遗传、口腔）、多学科知识讲座和精彩社群活动，更有免费的遗传检测等着你！

活动时间：2018.7.11-7.13

活动地点：郑州大学第二附属医院（郑州市经八路2号）

病友招募：（0-6岁成骨不全症病友优先！）

义诊活动名额：成骨不全病友40个名额

遗传咨询名额：成骨不全30个病友家庭

活动安排：

报名截止时间： 2018年6月29日

报名方式：名额有限，快来报名吧！

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填写

报名链接：【2018年瓷娃娃河南郑州义诊报名表】

主诊医师：赵秀丽教授团队

检测内容：

重点为成骨不全症基因检测、诊断分型、产前诊断等方面。

检测周期：

预计1-3个月（若急需结果请现场与赵老师咨询具体情况）

遗传咨询名额：成骨不全30个病友家庭

在义诊之前，我们准备了丰富多彩的社群活动：

我们将邀请郑水长医生为大家带来骨折判断及紧急处理教学，病友可学到与切身相关的知识。

同时也将举办病友家庭聚会，相互的倾诉、分享、聆听...让病友们缓解压力，体验如何互相支持。不仅如此，还会邀请有经验的老病友为大家分享无障碍出行等等与病友紧密联系的主题。

山东省立医院小儿骨科主任医师。中华医学会小儿外科学分会骨科专业学组委员，中国骨科医师协会骨科医师分会小儿骨科工作委员会委员，山东省罕见疾病防治协会常务理事。在美国约翰·霍普金斯医院儿童矫形外科访问学者期间，师从全球知名骨科/成骨不全专家 Paul D. Sponseller 教授（肯尼迪·克里格研究所Kennedy Krieger Institute成骨不全临床研究中心联合创始人，约翰·霍普金斯医院儿童矫形外科主任）。 擅长小儿脊柱及矫形外科，在治疗发育性髋关节脱位、先天性马蹄内翻足、脊柱侧凸、成骨不全、脑瘫、各种肢体畸形、骨折等方面有较深造诣。在成骨不全的药物治疗、手术治疗方面有着丰富的经验，目前为北京瓷娃娃关爱中心医学顾问。

1991年大学本科毕业于河北师范大学生物系，1999-2000年任教于河北北方学院基础学院，2003年硕士研究生毕业于东南大学医学院，2006年毕业于北京协和医学院，获遗传学博士学位，2008-2010年于美国约翰霍普金斯大学医学院博士后学习，现任中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系教授，博士生导师，国家级基础医学实验教学示范中心常务副主任。长期从事人类单基因遗传病致病基因研究工作，主要研究方向为人类单基因病致病突变的致病机制及基因治疗的研究。近年来承担国家自然科学基金、国家“973”重大科技计划和北京市自然科学基金等科研课题。目前已为几百个成骨不全患者家庭提供了遗传诊断和咨询服务。

现任郑州大学第二附属医院创伤骨科 副主任医师、副教授

硕士研究生毕业，先后在国内著名医院积水潭医院、华山医院、青岛401医院学习，业务范围：四肢、骨盆、脊柱骨折、周围神经损伤的治疗；骨髓炎、骨肿瘤、骨缺损、四肢畸形的治疗和矫正。擅长领域为关节部位复杂骨折及骨盆髋臼骨折的手术治疗，髋膝部疾患髋膝关节置换。

近年专注于上肢创伤、先天畸形的诊断和治疗，对股骨头坏死、周围神经损伤进行了一系列的基础及临床研究。

联系人: 瓷娃娃罕见病关爱中心 朱梦笛  

(咨询时间 周一到周五10：00-18：00)

联系电话：

010-63458713-804(办公室)/

18518516332

联系人微信：18518516332

联系人邮箱：

zhumengdi@chinadolls.org.cn

瓷娃娃，学名“成骨不全症”，俗称“脆骨病”，主要特征为易骨折，新生儿发病率为一万五千到两万分之一，估算在中国有十万余人。成骨不全症为遗传病，目前无法治愈，但如及早发现及早干预，并接受多学科综合治疗，则可让很多病友接近正常生活状态。

为了减少误诊、漏诊和错误的治疗，为了让更多“瓷娃娃”患者得到专业的治疗方案和康复指导。中心联合国内外知名专家，包括内分泌、骨科、康复、遗传等组成专家团队，每年联合全国3-4个省市医院共同举办康复巡诊活动，通过医生培训、实操演示、多学科诊疗、建立医生交流网络等方式，提升各地区医院医生对成骨不全症治疗的水平、促进综合治疗，为当地患者制定全面、系统的治疗及全人康复方案，最终形成就近就医、全面就医、及时高效就医的医疗环境。

项目于2012年启动，到今年已经是第7个年头。从北方到西南，康复马拉松已经陆续辗转了11个城市，进行了16次巡诊，走过的城市有济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳、鄂尔多斯、杭州、上海和合肥，累计服务病友400多人。

七月，我们一起相约郑州义诊！