瓷娃娃发声月 | 山东义诊圆满结束：有爱无阻，暴风雨后终见彩虹！
医疗康复2018-05-21 12:27
国际成骨不全症日×首发活动
山东省立医院成骨不全症义诊顺利开展！
义诊快讯 为响应“5月6日国际成骨不全症日”与“五月瓷娃娃发声月”系列传播倡导！5月16日，瓷娃娃罕见病关爱中心联合山东省立医院王延宙医生骨科团队、范晓华医生康复团队为山东省周边地区约20名成骨不全症患者提供一次贴心的义诊服务。不仅包括为瓷娃娃病友进行身体检查、答疑解惑、量身制定治疗康复方案。期间，王延宙医生和鲁艳芹教授还为病友们带来一场成骨不全症治疗、康复、基因遗传等知识讲座，病友家庭们也是收获满满。
照片/山东义诊现场
照片/山东义诊治疗康复讲座现场
“有爱无阻，
暴风雨后终见彩虹”
16日当天，暴雨席卷整个济南城，这为前来义诊的病友家庭带来诸多不便。中心工作人员和省立医院的医护志愿者为病友们准备了桌椅用来歇脚、候诊；医院方特意开通拍摄X光片绿色通道，并有医院志愿者伙伴为大家指路、带领。
照片/中心工作人员和医院志愿者商讨指路事宜
而这些远远比不上家长给大家带来的感动。由于义诊场地临时调变的原因，横幅展架都没来得及置办好。早早来到的病友家属热情地帮着我们一起挂横幅、弄展架、搬桌椅......外面轰隆的雷雨天突然骤晴，大家脸上挂着的笑容如同天边出现的彩虹，美丽、充满希望。
照片/病友家长积极帮忙悬挂横幅
“作为家长
一定要常监测、多学习”
在这次义诊的病友中，我们遇到了2017年康复马拉松武汉站巡诊的这位人见人爱的小帅哥俊俊。
照片/2017年王延宙主任参加武汉巡诊俊俊觉得很“OK”~
聪明可爱的样子倒一直没变：暖男潜质的他还为我们的实习生小姐姐买了份蛋卷作为午餐。可俊俊爸却说“他变了”，爸爸拿着他的骨密度报告看了又看，脸上挂满了欣喜，报告显示，孩子的骨密度有所增强，身体情况“变好了”。8岁的俊俊，今年刚上了一年级，如果不说，能跑能跳的他和其他同学看似无异。一岁时确诊，至今骨折了5-6次，而近三年内未再骨折，相对于其他病友情况好很多，但俊俊父母对他病情的监测却时刻不放松。俊俊爸说，前后参加了两次义诊，听了专家讲座，对成骨不全这个疾病的认识慢慢清楚许多；不管孩子病情轻重如何，作为家长一定要常监测、多学习，才能给孩子更好的未来。
照片/俊俊和爸爸一起认真听专家讲座
“病友在变好，环境在改善，
努力没有白费”
据王主任介绍，本次参加的近20个病友家庭里，大多来自山东省内或邻近省份的病友，其中大部分是些“老朋友”了。其中，另王主任印象深刻的是青州一位20多岁的病友，“他的身体情况如果更早地干预会更好”。王主任一边为此感叹，但一边又欣喜地发现：现在就诊的患者年龄越来越小，意味着确诊时间越来越早。从瓷娃娃中心成立这10年时间，不断进行医疗。看到延误治疗的人逐渐减少，医疗环境逐渐改善，病友家庭积极乐观的精神面貌这些可喜的变化，大家这几年的努力貌似没有白费。
照片/王主任义诊现场
王主任最后分享道：
作为骨科医生，同样深感康复是特别重要的环节，希望病友们积极康复，其中水疗对成骨不全很有帮助。当然也希望山东将来可以为周边病友们做一些康复支持，让病友们少奔波些。
其实得病并不可怕，希望大家正确、积极对待！“爱不脆弱”，一起前行！
“五月瓷娃娃发声月，
继续前行！”
我们相信：有爱无阻，暴风雨后终见彩虹，不管是医疗环境还是病友的生存环境，终将因为大家共同努力得到改善，五月瓷娃娃发声月，我们继续前行，搭建暴风雨后的“彩虹桥”。
让我们一起为瓷娃娃群体发声：让更多朋友了解瓷娃娃，更加理性、科学、包容地看待这一疾病，意识带来改变！
了解 · 国际成骨不全症日
国际成骨不全症日Wishbone Day属于每一个希望为OI群体庆祝的人，它是由OI群体在2010年发起的社交活动，目前已被全球OI社群确定为官方国际宣传日。
它代表着OI群体自己的声音，去告诉世界什么是OI以及对OI群体来说最重要的事情是什么。Wishbone Day使人们意识到OI群体的贡献和困境，并且指出公众可以参与的重要途径来帮助OI群体获得幸福生活。
这个日子现在已经在全球90多个国家获得认可，每年都有更多的参与者加入。通过来自世界各地的人们的对话和贡献，每年参与到Wishbone Day的群体都在不断增长。
Wishbone Day黄色的主题色：象征着乐观的态度，并承载着积极的未来！在这一天，所有参与的人员可以穿黄色衣服、或者使用黄色元素的物品来宣传OI。
最后让我们一起“呐罕”
属于瓷娃娃声音：
意识带来改变！
Awareness makes a difference!
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