2018年5月6日是国际成骨不全症日（Wishbone Day），它属于瓷娃娃自己的节日，更属于每一位关爱瓷娃娃群体朋友们的节日！——这天，我们用行动唤醒意识，让意识带来改变！

值此国际成骨不全症日、五月“瓷娃娃发声月”之际，瓷娃娃中心通过“公益徒步”、“山东义诊”、“高校宣讲”、“线上OI造型图片征集赛”、“趣味知识竞赛”等一系列活动，向社会各界伙伴共同倡导，为“OI”发声！传播成骨不全症的相关知识、使这一罕见病群体逐渐走入公众视野，科学、理性、包容地看待这一疾病，并减少恐惧。

5月6日上午10点，瓷娃娃中心在北京朝阳公园顺利开展“5·6公益徒步，倡导国际成骨不全症日”活动。来自新韩银行、众信旅行社等社会各企业200多名公众伙伴、10余名瓷娃娃病友及其他罕见病残障伙伴积极参加，另有约40名志愿者团队（包括中国狮子联会北京代表机构助残委员会、北京大学医学院研究生）、媒体伙伴共计约300人共同参与。一起用行动，影响身边更多的伙伴，同为“OI呐罕”。

大合照啦！齐声呐罕“意识带来改变”！

每支队伍在徒步出发前，领取“OI趣味知识答题卡”，在徒步过程中进行作答，期间也可以通过微信/微博向其他好友求助。

障碍体验环节，参与伙伴选择蒙上眼睛、依靠盲杖，寻求好友帮助完成了整个徒步。参与者说道：“蒙上眼睛，安全感瞬间下降，本以为挺好玩的，但实际上感受到很多障碍，需要其他伙伴帮助，不过这体验很有意义。”

我们都是知道“OI”是成骨不全症的英文缩写，通过寻找大家发现了跟多之前从未注意过“OI”造型的事物，拍下他们~而这小小的互动也让更多朋友认识到“OI”就在我们身边，瓷娃娃群体需要更多的关注与支持！

经过近两个小时，瓷娃娃病友们和其他公众伙伴一样，顺利完成5km徒步，滑着轮椅的他们用独特的行走方式宣告：瓷娃娃并不脆弱。他们活泼开朗的性格，很快和公众伙伴打成一团，大家一起聊天、拍照、比赛......

瞧！这“OI”造型凹的~

简直满分！

公益徒步，健康又有趣的方式让更多伙伴认识瓷娃娃，打破原有“打个喷嚏就骨折”的刻板印象（瓷娃娃中心注：成骨不全症分为多种类型，有轻有重，打个喷嚏就骨折也是少数情况）。

而在这场徒步之前，瓷娃娃中心的工作人员与瓷娃娃病友们就早在4.28-5.3日，开始了从“三亚-文昌-海口”120km的徒步活动。他们与其他罕见病组织共同倡导，向地方政府、医院科普疾病知识、了解医保政策、医疗环境、为5月6日成骨不全症日“呐罕”。

在本次海南徒步遭遇了“翻车”事故的漫画家瓷娃娃阿进，用自己的行动向大家证明：瓷娃娃能量满满，120km的挑战行走出自己的无限可能；所有的不融合，是因为无意识/不了解，这世界需要相互了解，相互意识。

照片/瓷娃娃漫画家 阿进 海南公益徒步

中国狮子联合会圆梦服务队、智泉服务队，还有北京大学医学院的研究生伙伴们担当起今天的志愿者，在沿途中为大家补给水源、备好医药箱，最重要的为大家拍下最美相框的照片！

下面爆照啦！请做好准备~

“笔芯”去“呐罕”！

还等什么？一起加入吧~

让我们一起为瓷娃娃群体发声：让更多朋友了解瓷娃娃，更加理性、科学、包容地看待这一疾病，意识带来改变！

识别下方二维码,生成专属代言海报，为“OI呐罕”！

国际成骨不全症日Wishbone Day属于每一个希望为OI群体庆祝的人，它是由OI群体在2010年发起的社交活动，目前已被全球OI社群确定为官方国际宣传日。

它代表着OI群体自己的声音，去告诉世界什么是OI以及对OI群体来说最重要的事情是什么。Wishbone Day使人们意识到OI群体的贡献和困境，并且指出公众可以参与的重要途径来帮助OI群体获得幸福生活。

这个日子现在已经在全球90多个国家获得认可，每年都有更多的参与者加入。通过来自世界各地的人们的对话和贡献，每年参与到Wishbone Day的群体都在不断增长。

Wishbone Day黄色的主题色：象征着乐观的态度，并承载着积极的未来！在这一天，所有参与的人员可以穿黄色衣服、或者使用黄色元素的物品来宣传OI。

最后让我们一起“呐罕”

属于瓷娃娃声音：

 意识带来改变！

Awareness makes a difference!