5·6国际成骨不全症日 | 用行动唤醒意识,让意识带来改变!

  公众倡导 节日祝福 
2018-05-07 16:42







用行动唤醒意识,

让意识带来改变!





国际成骨不全症日,jOIn US


2018年5月6日是第八个国际成骨不全症日(Wishbone Day),它属于瓷娃娃自己的节日,更属于每一位关爱瓷娃娃群体朋友们的节日!——这天,我们用行动唤醒意识,让意识带来改变!



值此国际成骨不全症日8周年、五月“瓷娃娃发声月”之际,瓷娃娃中心通过“公益徒步”“山东义诊”“高校宣讲”“线上OI造型图片征集赛”“趣味知识竞赛”等一系列活动,向社会各界伙伴共同倡导,为“OI”发声!传播成骨不全症的相关知识、使这一罕见病群体逐渐走入公众视野,科学、理性、包容地看待这一疾病,并减少恐惧。


公益徒步

让意识扩散,让隔阂缩小



5月6日上午10点,瓷娃娃中心在北京朝阳公园顺利开展“5·6公益徒步,倡导国际成骨不全症日”活动。来自新韩银行、众信旅行社等社会各企业200多名公众伙伴、10余名瓷娃娃病友及其他罕见病残障伙伴积极参加,另有约40名志愿者团队(包括中国狮子联会北京代表机构助残委员会、北京大学医学院研究生)、媒体伙伴共计约300人共同参与。一起用行动,影响身边更多的伙伴,同为“OI呐罕”。

大合照啦!齐声呐罕“意识带来改变”!



每支队伍在徒步出发前,领取“OI趣味知识答题卡”,在徒步过程中进行作答,期间也可以通过微信/微博向其他好友求助。

障碍体验环节,参与伙伴选择蒙上眼睛、依靠盲杖,寻求好友帮助完成了整个徒步。参与者说道:“蒙上眼睛,安全感瞬间下降,本以为挺好玩的,但实际上感受到很多障碍,需要其他伙伴帮助,不过这体验很有意义。”



我们都是知道“OI”是成骨不全症的英文缩写,通过寻找大家发现了跟多之前从未注意过“OI”造型的事物,拍下他们~而这小小的互动也让更多朋友认识到“OI”就在我们身边,瓷娃娃群体需要更多的关注与支持!


经过近两个小时,瓷娃娃病友们和其他公众伙伴一样,顺利完成5km徒步,滑着轮椅的他们用独特的行走方式宣告:瓷娃娃并不脆弱。他们活泼开朗的性格,很快和公众伙伴打成一团,大家一起聊天、拍照、比赛......



瞧!这“OI”造型凹的~

简直满分!


公益徒步,健康又有趣的方式让更多伙伴认识瓷娃娃,打破原有“打个喷嚏就骨折”的刻板印象(瓷娃娃中心注:成骨不全症分为多种类型,有轻有重,打个喷嚏就骨折也是少数情况)。


而在这场徒步之前,瓷娃娃中心的工作人员与瓷娃娃病友们就早在4.28-5.3日,开始了从“三亚-文昌-海口”120km的徒步活动。他们与其他罕见病组织共同倡导,向地方政府、医院科普疾病知识、了解医保政策、医疗环境、为5月6日成骨不全症日“呐罕”



在本次海南徒步遭遇了“翻车”事故的漫画家瓷娃娃阿进,用自己的行动向大家证明:瓷娃娃能量满满,120km的挑战行走出自己的无限可能;所有的不融合,是因为无意识/不了解,这世界需要相互了解,相互意识。


照片/瓷娃娃漫画家 阿进 海南公益徒步


今日最美相框


中国狮子联合会圆梦服务队、智泉服务队,还有北京大学医学院的研究生伙伴们担当起今天的志愿者,在沿途中为大家补给水源、备好医药箱,最重要的为大家拍下最美相框的照片!

下面爆照啦!请做好准备~




“笔芯”去“呐罕”!

还等什么?一起加入吧~


jOIn US!


让我们一起为瓷娃娃群体发声:让更多朋友了解瓷娃娃,更加理性、科学、包容地看待这一疾病,意识带来改变!


识别下方二维码,生成专属代言海报,为“OI呐罕”!



意识 · 国际成骨不全症日


国际成骨不全症日Wishbone Day属于每一个希望为OI群体庆祝的人,它是由OI群体在2010年发起的社交活动,目前已被全球OI社群确定为官方国际宣传日。


它代表着OI群体自己的声音,去告诉世界什么是OI以及对OI群体来说最重要的事情是什么。Wishbone Day使人们意识到OI群体的贡献和困境,并且指出公众可以参与的重要途径来帮助OI群体获得幸福生活。


这个日子现在已经在全球90多个国家获得认可,每年都有更多的参与者加入。通过来自世界各地的人们的对话和贡献,每年参与到Wishbone Day的群体都在不断增长。

Wishbone Day黄色的主题色:象征着乐观的态度,并承载着积极的未来在这一天,所有参与的人员可以穿黄色衣服、或者使用黄色元素的物品来宣传OI。

最后让我们一起“呐罕”

属于瓷娃娃声音:

 意识带来改变!

Awareness makes a difference!





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