2018年2月28日，国际罕见病日迎来了十周年，同样瓷娃娃中心自2008年成立以来，也已陪伴大家走过了十年光阴。这十年来，“罕见病”、“瓷娃娃”、“成骨不全症”......这些听来陌生的名词慢慢地走进大家的认知中。当“冰桶挑战”的热火退却后，你是否还关注他们？

看完下面的视频，我们再一起「呐罕」！

“罕见病对我来说是伴随我一生的挑战，可能要一直和它博弈着，我觉得也挺好。”

“这个人群不是我们想象的，说是病，但是在我看到的这些人里，我没看到他们是病人的状态。”

罕见病宣传视频 《那些罕见的痛与爱》

病痛挑战基金会 出品

2018年2月27日，瓷娃娃中心受邀参加，由北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会举办的「呐罕」2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式。瓷娃娃中心工作人员通过宣传折页、期刊、指南发放分享，希望更多朋友了解罕见病，了解成骨不全症群体。

活动包括《2018中国罕见病调研报告》发布、罕见病医疗援助工程启动、2018中国罕见病北京宣言发布、故事分享、罕见病乐队演出等。大家齐声呐罕，宣告每个生命都是生而不凡！

中心工作人员田霄小朋友也是完成了自己加入8772罕见病乐队的首秀~用嘹亮的歌喉【呐罕十周年】！ (活动详情请点击)

2月28日，瓷娃娃中心参与北京协和医院站罕见病日倡导活动及新药创制论坛。

当日上午，在协和医院学术会堂一楼大厅内，各罕见病病友组织纷纷“摆摊”“呐罕”，向前来参访的公众介绍自己所代表的罕见病群体。大家的每一张折页、每一面展架、每一句介绍都希望让更多伙伴了解并关注罕见病群体。

上午9点活动正式开始，简单的开场过后，30个罕见病患者组织依次亮相。中心工作人员带来机构“医疗推动”版块的分享，向大家介绍了成骨不全症在医疗康复上所面临的挑战。相对于其他罕见病来讲，成骨不全症虽是“可医可治”的（虽可进行药物康复手术干预，但目前无法治愈），但患者“看病难、报销少”的医疗环境、“患不知医，医不知患”的情况仍然亟待改善。

当然活动不仅有组织的分享，还有罕见病乐队精彩的演出、医生、志愿者代表带来的诗朗诵。

图片来自北京协和医院

当日下午，中心工作人员还参加“罕见病新药创制协和论坛”。聆听各医药专家、科研人员对罕见病药物等介绍，就像论坛上所说的那样：“罕见病春日已到，但乍暖还寒”。我们希望更多的医药专家、政府部门、科研单位积极参与进来，为罕见病群体带来新进展、新希望。大家一起，不忘初心，砥砺前行。

在这个值得被纪念的日子，我们在线上一起倡导更多伙伴参与其中，并联合其他罕见病病友组织一起在微博上#为罕见病打call#，通过转发分享扩大传播，让“罕见”的生命更加精彩。

因你罕见，所以珍惜。

呐罕不只某一天。

欢迎了解更多！

【罕见病】相关视频：

《罕见病科普动画》

病痛挑战基金会 出品

《2018国际罕见病日宣传视频》

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