“我忙活了一上午，先去找街道，街道说找教育局等等一些情况，结果这个孩子就是上不了学。"

有超过50%的瓷娃娃家庭为了让孩子去上学，都跟学校签订了免责协议。但是仍然有6.1%的孩子没有学籍，很多受教育的权利是没有办法得到保障。

—— ——引自 2017瓷娃娃病友大会《成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查》演讲

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“我要上学！”

瓷娃娃孩子内心对上学有多渴望？

家长们，请帮孩子完成这份教育调查。

瓷娃娃中心现与香港浸会大学的老师合作做一个关于成骨不全在义务教育阶段的情况调查，期望通过这个调查一方面让家长了解目前瓷娃娃整体入学的情况，并把得到的结果提交政府部门进行建言；另一方面，会整理出一份供家长参考的入学策略方案。同时，我们也会把瓷娃娃家长与孩子亲子互动的情况与其他非瓷娃娃家庭进行对比，以便更好地与孩子相处、帮助孩子成长。

目前我们开始进入正式的调研阶段，邀请病友家长参与其中，填写一下问卷。问卷比较长，预计需要半个小时的时间，感谢您的填写！

识别二维码或点击填写问卷：

《成骨不全症患儿教育及家庭情况调查》

让我们一起回顾这样两个图景：

第一个图景是我们经常在媒体上看到：这是济南的一个瓷娃娃孩子，他的父亲也是瓷娃娃，带着他在街头做一些小生意，孩子没有学上，爸爸用仅有的知识教他认字，可以看出这个瓷娃娃孩子想上学的愿望非常强烈！

第二个图景是在瓷娃娃交流群，孩子到了上学的年龄，家长们会提出来“怎么办？学校不收我们怎么办？”“我忙活了一上午，先去找街道，街道说找教育局等等一些情况，结果这个孩子就是上不了学...”

关于教育上学问题一直是困扰瓷娃娃家庭的重要问题。回顾2017瓷娃娃大会上，香港浸会大学董咚老师发布的《成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查》的演讲，调查发现：

一

有超过50%的瓷娃娃家庭为了让孩子去上学，都跟学校签订了免责协议。但是仍然有6.1%的孩子没有学籍，很多受教育的权利没有办法得到保障。虽然签订了免责协议，很多孩子最后也上学了，但是跟他们本身这个年龄应该要接受的教育是落后的，而且落后的程度比较高。有20%的孩子最终是没有上学，他们或者在家里由父母来教育，或者是通过自学来学习一些基本的知识...

二

瓷娃娃的家长普遍认为自己的孩子读书非常认真。瓷娃娃家长当中有35%以上的家长认为孩子的读书是非常认真的，那孩子的成绩到底好不好？调查证明，他们的孩子成绩是非常好的。瓷娃娃的身体原因跟智力没有关系，可能因为骨折会影响上学的进程，但是瓷娃娃的孩子通常会非常努力地去弥补身体上的缺憾，所以他们在学校的表现非常好。大大的超过了全国其他学生，超过了60%的孩子，家长都是这样评价的。

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2017病友大会《成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查》演讲PPT。

以上教育调研的演讲内容，是通过收集大量问卷，经过大量数据分析后所呈现的。我们可以通过数据直观地看到目前瓷娃娃患儿教育以及家庭情况现状。这些宝贵的数据来源，要再次感谢每一位认真填写问卷调查的瓷娃娃家长们。

为了更清晰、更全面地看到瓷娃娃孩子受义务教育现状及家庭情况，再次邀请各位瓷娃娃家长认真填写本次问卷！并欢迎分享给更多瓷娃娃家庭填写！

相信每一份宝贵的问卷信息

都将化为瓷娃娃孩子们上学路上的垫脚石