2017年12月20-21日，瓷娃娃康复马拉松巡诊迎来2017最后一站——昆明市儿童医院站。

在这里展开了为期两天的义诊活动，来自云南及周边地区的二十多位成骨不全病友/家庭参加。本次昆明巡诊分成了四大版块：多学科专家讲座、德国操康复实训、病友家庭互助会以及多学科综合义诊。我们邀请了来自香港大学深圳医院杜启峻义诊团队与昆明儿童医院康晓鹏专家团队，一起进行骨科、康复和牙科多学科综合义诊。

话不多说~

让我们重返如春的昆明，

一起回顾义诊的精彩吧！

这义诊活动的一开始就是满满的干货哇！

成骨不全症多学科专家讲座环节，作为每次康复巡诊必有的内容，旨在为当地医护人员、义诊病友家庭分享OI专家/学者对成骨不全症的知识、经验。病友家长带着孩子纷纷入座，昆明儿童医院的医护人员也积极参与。

认真听讲座的病友/家长们

简短的开场白后，香港大学深圳医院的物理治疗师杨晓光医生为大家分享：成骨不全多学科综合治疗、脊柱侧弯概括和介入经验、康复干预。

物理治疗师·杨晓光医生

随后范云丽医生分享：脊柱侧弯运动治疗和德国脊柱侧弯矫正操，并为大家现场教学~（具体咋操作的？下文马上介绍~）

康复专家·范云丽医生

当天下午昆明儿童医院口腔科韩秀丽医生带来“牙齿的保护”的知识分享。并带来牙齿模型配合“正确刷牙”的科普短片，为大家现场演示。

口腔科·韩秀丽医生

讲座结束后进入现场提问环节，昆明儿童医院的医护人员虚心请教港大义诊团队关于成骨不全症的康复治疗等问题，杨晓光医生等积极应答~病友/家长们一字一句听得格外认真。虽然很多医护人员和病友/家长第一次参加成骨不全症知识的讲座，不一定完全听懂、会用，但是我们期待更多的医疗资源、知识的共享，相信每一次的讲座都会让大家有所收获。

“不积跬步，无以至千里”，成骨不全症多学科知识讲座也会跟随着“康复马拉松”的脚步，行至每一处义诊的医院，分享给更多的医护朋友们和病友/家庭。

昆明儿童医院医护人员认真听课

“涨芝士”啦！“鼓爪鼓爪”~

“光说不练，假把式~”一起跟着康复专家们练练“真把式”！

本次义诊多学科讲座在分享“德国脊柱侧弯矫正操”内容时，港大医院的物理治疗师杨晓光医生、范云丽医生为病友家庭带来德国操康复实训。大家从讲座会议室“转场”来到活动室，活动室的地面早早铺好了泡沫垫，昆明儿童医院的护士姐姐们贴心地为大家准备了零食、茶歇。

和小伙伴们一起做康复锻炼咯~

家长带着宝贝们来到垫子上，瓷宝贝浩恩主动当起了“小模特”，配合范医生教大家如何做康复训练。

大家再来温习一下吧~

6个动作好玩又好学！

叮咚~课间操时间~

1. 小燕飞

我是小燕，飞飞飞，妈妈快夸我~

2. 俯卧后抬腿

范医生亲自来指导

3. Schroth呼吸训练

家长也要一起学~康复训练带回家

4. 仰卧直抬腿腹肌训练

坚持就是胜利

5. 仰卧搭桥背肌训练

杨医生，帮我家宝贝纠正姿势

6. 侧卧侧抬腿

解锁康复新技能~get！

注意：康复锻炼一定要坚持！

        一定要根据孩子能够承受的动作范围进行锻炼，切勿心急、切勿勉强！

“呼”~记得像浩恩一样经常练习哦！

20日下午，我们与病友家庭开展了一场互助分享会。也许是“瓷爸瓷妈”间的感同身受，虽然很多病友家庭都是彼此第一次见面，来自不同的民族，说着不同的方言，但很快就熟络起来。还没开始，大家伙儿就围坐在桌前讨论起孩子的情况了。

当然，我们还看到了一些老面孔~就是下面照片里的“两只小可爱”~

妞妞和尭尭当起了小小志愿者，帮忙制作起活动急需的小卡片。

在病友家庭分享会上，家长们自由讨论，相互分享“带娃”、“看病”、“上学”等话题。其中，“教育上学”和“心理健康成长”两大议题成为家长们选出的最关心问题。

妞妞爸表示：现在最担心的就是孩子升学考体育的问题，妞妞虽然可以自己行走，但参加体育考试确实不现实。

妞妞和爸爸

另一组，这位家长“奋笔疾书”，洋洋洒洒地写了个“800字满分作文”，仔细一瞧，不为别的，正是家长们对于孩子成长的小期待。面对“瓷娃娃”孩子，他们再淘气，“打不得也骂不得”；长大一点后，又该怎样回答他们为什么是“瓷娃娃”？......

对孩子心理健康成长，家长们心里藏了太多的痛苦和苦恼，但所承受的一切都是希望孩子能够更快乐一些。

“乐观”、“平安”、“善良”...  

一词一语，包涵了瓷爸瓷妈们对孩子多少的爱。

小云妈妈幸福地望着自己一岁大的瓷宝贝

而现在对于更多的家庭来讲，怎样让瓷宝贝接受更好更科学的治疗，尽可能地减少骨折，改善身体情况是重中之重的事情了。这就讲到巡诊活动的最最重要环节！

本次义诊分为骨科、康复和牙科，香港大学深圳医院杜启峻团队与昆明儿童医院康晓鹏专家团队一起坐镇，为病友进行多学科综合义诊。

向右滑动义诊精彩

义诊当天，家长们早早守在门外候诊，经过昨天的交流互动，很多家庭已经成了好朋友，彼此间的问候关心让人看着都温暖。

等候义诊的家长们相互交流

我们发现：这次义诊的病友最小的只有7个月大，最大的也只有一位成年病友，其他年龄普遍在1—3岁、9—13岁之间。这个年龄段让人欣慰，这正是接受治疗、康复的黄金时期！虽然成骨不全症目前无法治愈，但是越早确诊、接受多学科治疗，提早进行康复干预，在成年之后则会大大减少骨折的风险。

康复马拉松“三巡云南”，我们一起见证了越来越多、美好的变化：

2015年第一次来昆明，当地医护人员对于成骨不全症认识更加深刻；2016年巡诊，昆明儿童医院已经可以使用药物治疗；2017年巡诊，香港大学深圳医院分享手术治疗经验；前来义诊的病友接受多学科治疗时间提前，病友家庭彼此连接更加紧密......

每一次都有新的收获与感动：义诊病友低龄化，意味着更多小病友确诊的时间大大提前，接受多学科治疗时间大大提前；医院方对成骨不全症的治疗又进一步，越来越多的医护人员表示愿意更深一步地了解并学习成骨不全症的药物、手术、康复护理等。另外，在病友家庭分享互动环节中，病友家庭相互倾诉、相互支持，并一起探讨孩子的教育成长等话题，给人力量与温暖！

共同期待

下一次云南巡诊

更多美好变化吧~

2017昆明巡诊合照

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