病友招募公告—武汉站｜康复马拉松又双叒叕开跑了，这次喊你来武汉！
医疗康复 康复马拉松 康复计划2017-10-27 13:01
【病友招募公告—武汉站】
康复马拉松又双叒叕开跑了，
这次喊你来武汉！
出发地点：全国各地
到达地点：武汉协和医院
出行目的：康复马拉松武汉巡诊
专家义诊
多学科讲座
还有一场“说走就走的武汉行”
去哪玩由你决定！
今年的8月相信对于很多瓷娃娃家庭是一个非常难忘的一个月，原因自然是因为两年一次的全国病友大聚会啦，在这次聚会上很多病友第一次参与了成骨不全症多学科义诊环节，相信对自己的身体有了更多更新更全面的认知。
而8月的另个非常重要的利好消息就是-武汉协和医院成骨不全MDT联合治疗团队的成立，该小组由华中科技大学同济医学院附属协和医院骨科医院小儿骨科牵头，联合内分泌科、药剂科、康复科、核医学科等科室相关领域的专家组成。希望利用武汉协和医院现有的多学科联合优势及技术人才方面的储备，推进建立目前国内缺乏的成骨不全症的MDT多学科诊疗模式。
点击查看多学科合作让病友的未来充满希望｜瓷娃娃中心受邀出席武汉协和医院成骨不全症MDT联合治疗团队成立仪式详细报道。
说了这么多，你是不是已经对多学科治疗的效果更加好奇了呢？现在，就有一个机会给你和武汉协和诸位大咖见面交流的机会啦~
我们的康复马拉松又双叒叕开跑了，
这次的“主场”就是武汉协和医院！
豪华巡诊团队
这次活动参加团队可谓是豪华，不仅有协和医院成骨不全MDT联合治疗团队，还有大家都熟悉的OVCI国际康复专家杜老师、西城区我们的家园心理咨询师孙丽佳老师、山东省立医院骨科专家王延宙医生、北京协和医院基础医学研究所遗传专家赵秀丽老师。这么好的机会，错过可就不知是何时喽~（专家团队介绍祥见下文~）
多学科知识讲座
除了多学科义诊让你充分了解自己身体获知未来治疗方案，还有多学科讲座让你从理论上认识成骨不全症，为战胜它从理论和实践上做好双重准备。
“说走就走的旅程”
而结束了医学的行程，瓷娃娃中心的伙伴们还想邀请你共同来一场“说走就走的旅程”，虽然只有半天时间，但我们希望这是一次大家的旅程，黄鹤楼？长江大桥？武汉大学？中山公园？去哪玩将由大家一起决定！
（武汉的小伙伴快快共享你的经验吧~）
快来报名吧！
活动地点：
华中科技大学同济医学院附属协和医院（湖北省武汉市江汉区解放大道1277号）
活动安排：
11月10日 8：30 -18：00 成骨不全症多学科义诊
11月11日 9：00 -12：00 成骨不全症多学科课堂
11月11日 13：30 -18：00 武汉半日游
活动名额：成骨不全病友25- 30 个名额，0-6岁病友优先。
报名截止时间：2017年11月6日
报名方式：
病友巡诊报名请点击
或者扫描识别下方二维码！
填写报名表~
参与方及特邀专家介绍
【参与方介绍】
华中科技大学同济医学院附属协和医院（又称“武汉协和医院”）
华中科技大学同济医学院附属协和医院（又称“武汉协和医院”），始建于1866年，系国家卫计委直属（管）大型综合性医院。建院150年来，医院以学科齐全、技术力量雄厚、特色专科突出、多学科综合优势强大享誉海内外，系国家首批三级甲等医院、全国百佳医院，为湖北省急救中心、湖北省远程医学中心、湖北省毕业后医学教育研究中心挂靠单位，荣获“全国五一劳动奖状”和“全国文明单位”等国家级荣誉。
【特邀专家介绍】
杜乐梅Celestina Tremolada
国际合作志愿组织OVCI我们的家园中国项目首席专家 ，
曾任职：
意大利“我们的家园”协会全国理事会理事；
历任“我 们的家园”协会5个康复中心主任；
国际合作志愿组织OVCI 我们的家园副主席；
国际合作志愿组织OVCI我们的家园 第三 世界国家康复项目部主任；
国际合作志愿组织OVCI我们的家 园苏丹与巴西项目创办人；
意大利帕多瓦大学康复系教授。
王延宙
山东省立医院小儿骨科主任医师。中华医学会小儿外科学分会骨科专业学组委员，中国骨科医师协会骨科医师分会小儿骨科工作委员会委员，山东省罕见疾病防治协会常务理事。在美国约翰·霍普金斯医院儿童矫形外科访问学者期间，师从全球知名骨科/成骨不全专家 Paul D. Sponseller 教授。 擅长小儿脊柱及矫形外科，在治疗发育性髋关节脱位、先天性马蹄内翻足、脊柱侧凸、成骨不全、脑瘫、各种肢体畸形、骨折等方面有较深造诣。在成骨不全的药物治疗、手术治疗方面有着丰富的经验，目前为北京瓷娃娃关爱中心医学顾问。
赵秀丽
中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系教授，博士生导师，国家级基础医学实验教学示范中心常务副主任。长期从事人类单基因遗传病致病基因研究工作，主要研究方向为人类单基因病致病突变的致病机制及基因治疗的研究。近年来承担国家自然科学基金、国家“973”重大科技计划和北京市自然科学基金等科研课题。目前已为几百个成骨不全患者家庭提供了遗传诊断和咨询服务，为北京瓷娃娃关爱中心医学顾问。
武汉协和医院MDT小组专家成员：
李进
临床医学博士，副教授，副主任医师。协和医院骨科小儿骨科专业组组长，硕士研究生导师。中国医师协会骨科医师分会小儿骨科学组副主任委员，国际矫形与创伤外科学会（SICOT）中国部小儿骨科学组副主任委员，中国康复辅具协会肢体重建委员会副主任委员，中华医学会小儿骨科学组委员，中国医师协会骨科医师分会外固定与肢体重建工作委员会委员，湖北省抗癌协会肉瘤专业委员会常委，湖北省医学会小儿骨科学组筹备组组长，武汉市医学会骨科分会常委/武汉市医学会小儿外科学会委员，中国中西医结合骨科脊柱专业委员会委员。
唐欣
医学博士，主治医师，美国约翰.霍普金斯医院小儿骨科博士后。华中科技大学附属协和医院小儿骨科专业组副组长，北美小儿骨科学会(POSNA)会员，中国残疾人康复协和肢残康复专业委员会青年委员会委员，中国康复辅具协会肢体重建委员会副主任委员，湖北省老年学会骨质疏松专业委员会骨科专业委员会常务委员。师从国内知名骨科专家杨述华教授（中华医学会骨科分会常务委员，湖北省医学会骨科分会主任委员。主要方向是小儿与成人骨关节疾患及软骨组织工程研究，对基因工程和组织工程技术具有较为全面、系统的认识。
吕永宁
主任药师，硕士生导师。华中科技大学同济医学院附属协和医院药剂科副主任(主持工作)、教研室副主任、西院药剂科主任。曾公派到美国佛罗里达大学访问交流。主要从事医院药事管理、临床药学研究与实践。兼任中国医院协会药事管理专业委员会委员、中国药理学会治疗药物监测研究专业委员会委员、中国医疗保健国际交流促进会药学信息化分会委员、湖北省药理学会治疗药物监测研究专业委员会副主任委员、湖北省医学会临床药学分会常委、湖北省药学会药物分析专业委员会委员、武汉市药学会理事、武汉市药学会药学教育专业委员会常务委员、《中国医院药学杂志》通讯编委、《中南药学》编委，国家自然科学基金评审专家。
廖云飞
副主任医师，哈佛大学博士后。2004年毕业于华中科技大学同济医学院医疗系。中华医学会内分泌分会糖尿病学组委员，中国老年保健医学老年内分泌与代谢分会委员，湖北省糖尿病学会秘书。2004年毕业于华中科技大学同济医学院医疗系，2009年于华中科技大学同济医学院附属协和医院获博士学位。2014年1月至2016年1月受国家公派在美国哈佛大学Joslin糖尿病研究中心从事博士后研究。
黄琴
香港理工大学物理治疗系硕士，临床医学博士。资深物理治疗医生，熟悉和掌握多种国际国内领先的物理治疗方式及手段，具有丰富的临床物理治疗及康复训练指导经验。担任中国康复医学会康复治疗专业委员会作业治疗学组委员，中国康复医学会康复教育专业委员会作业治疗学组委员，手功能康复专业委员会常委，武汉融合教育与康复发展协会理事。
戴宇
中科技大学同济医学院附属协和医院，核医学科，主治医师。从事核医学临床骨密度监测工作15年，拥有丰富的临床监测及诊断经验。参与国家自然科学基金研究项目6项。
小知识
1、什么是MDT？
随着现代医学的发展，临床亚专业也分的越来越细。这一方面提高了临床医生专科化的医疗水平，但同时也可能因其知识领域的限制而在临床工作中对患者的诊断治疗带来不利的影响。
在这种情况下，多学科综合治疗模式（multidisciplinary team，MDT）应运而生，MDT，即由多个学科专家形成固定专家组，针对某一疾病进行讨论，在综合各学科意见的基础上为病人制定出最佳的治疗方案的模式。
积极推进多学科综合治疗模式，将打破专科化、专病化治疗的壁垒，能够将单专科、局限化、碎片化医疗服务转变为多学科、系统化、连续性医疗服务。因其鲜明的以病人为中心、个体化治疗的特点，MDT模式目前已在欧美国家得到普及。
如果读了文字还是有困惑，这个小片或许让你更明白~
2、如何快速识别成骨不全小伙伴？
频繁骨折，成骨不全症最主要的特征是频繁的骨折，轻微的磕碰也会骨折；骨骼畸形，腿骨骨折后弯曲变形，肋骨异形；蓝巩膜，眼白比普通人要深，呈蓝色或者灰色；脊柱弯曲；牙齿发育不良，特征是牙齿透明、变色发黄、变脆易折断；X光片表现骨量减少，做X光或骨密度检查时可能显而易见；身材矮小，和同龄人相比孩子身高偏矮。
这场身心皆宜的马拉松等你来参与
这个十一月约起来！
咱们武汉见！
再来一波“剧透”！
今年12月20--21日！
【康复马拉松巡诊----云南昆明站】
也即将开跑啦！
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