青春期的瓷娃娃和同龄人一样，可能会有点敏感，叛逆，迷茫，既多愁善感，又年少轻狂。

不过，他们又和同龄人不太一样，成骨不全症让他们拥有更多经历和感受，也许是觉得不被周围人理解，抑或感觉自己和别人有很多不同，于是有点孤独。

在举办过两次小龄瓷宝贝的水疗康复营之后，今年8月的“第五届瓷娃娃全国病友大会”，我们设计了针对10-16岁病友的“青少年康复成长工作坊”。

一半是水疗，一半是互动课程，希望在这个人生中特别的时期，为瓷娃娃们留下一些记忆，播下一些种子。

“联结从我们见面的一刻就开始了”

我们一直在说，游泳是最适合瓷娃娃的运动，学会这项适合自己的运动，可以让瓷娃娃们像同龄的男生女生打篮球、踢足球一样，建立自信，强身健体，释放能量。

我们一直期待，瓷娃娃们能够在和与自己年龄相仿的病友相处中，感受到共鸣和支持。

这份联结从8月4日晚的欢迎见面会就开始了。

当晚，所有参加青少年工作坊的病友和家长被分到了一组，大家互相介绍自己的名字、来自哪里、喜欢什么……

气氛越来越嗨，少年们渐渐打成一片。第二天的大会开幕式和活动间隙，总能看到他们扎在一堆儿，形影不离。

5日晚上的大组分享，家长们有的分享孩子的康复经验，有的讲述即将入学的孩子遇到的问题，其他家长也纷纷做出回应，讨论得十分热烈，而那些相识了一天的少年们依然一起说笑、玩耍、组队开黑……

“自（rang）古（lao）英（nian）雄（ren）出（ku）少（yi）年（hui）”

6日、7日，青少年康复成长工作坊正式开始了。

来自意大利OVCI我们的家园的康复专家讲述了水疗对于瓷娃娃的重要性，水会给予瓷娃娃们安全的保护和轻松与自由，在水中肌肉和骨骼都能得到有效的锻炼，对于心肺功能也有很好的调节作用。

理论之后是实际体验，康复专家带领家长们进入泳池体验浮力，学习如何帮孩子进行水疗，而少年们则留在房间内，在孙月老师的带领下开始小分享和做游戏。

大家自发组织的报数游戏，充分展示了瓷娃娃们的聪慧、善良和团队合作能力，而少年们的头脑风暴更是让大病友们当时就震惊了~~~

首先，大家分享了来参加工作坊的期待，少年们的答案很集中：期待能学会游泳，期待能认识小伙伴。

之后大家分享了上学阶段的小故事和经历，有的孩子分享了当年“身体好的时候”跑步踢球，出国旅游的经历，有的孩子分享了辍学的失落。

随着分享的深入，大家开始聊起了关注异性的话题，甚至大大方方自爆表白被拒的“糗事”。

在这个全是同龄病友伙伴组成的空间里，没有人感到窘迫或排斥，每个人都坦然分享，越聊越嗨。

渐渐的，话题进展到了校园和社会的无障碍环境。面对学校里上不去的台阶、去不了的厕所，我们要怎么办呢？是改变自己身体，还是改变环境？如果改变环境，又要改变哪些呢？

志愿者小安分享了自己在美国上学时的经历，当她脚趾骨折后，学校给了很多支持，包括申请轮椅、走无障碍通道、乘坐无障碍电梯和为她配备生活助理。

那么，当我们使用轮椅的时候，学校里是否可以有斜坡方便我们进出呢？当我们上不去楼梯时，教室是否可以改到一层呢？

一个个问题让少年们展开了激烈的头脑风暴，这些无障碍设施，这些合理的便利，要什么时候才能有呢，我们要做的只是静静等待吗？不，想要改变这些，要靠大家自己努力起来！

少年们拿出了手机，不过这次不是打“王者农药”，而是建了微信和QQ群，名字叫“搞事情”。

也许，在很短的时间里，孩子们还无法做到让学校建坡道、装电梯、改教室，但他们已经有了要改变自己处境的意识，已经开始为此思考，在他们身上迸发出比成年人还要强大的动力。

“水中才是我们施展的空间”

相比于小龄瓷娃娃初次下水的紧张恐惧，青少年病友对水的适应出乎工作人员和康复专家的意料。

原本分为两组，依次下水的安排，被少年们的兴奋彻底“搅乱”，不一会儿的工夫，全部的孩子都进入了水中。

病友昊昊不久前刚刚手术，正处于恢复期的他，起初对于要不要尝试水疗十分犹豫。后来在四位康复专家的保护下，躺在瑜伽垫上的昊昊，被慢慢移动到水中，并漂浮起来，游了一会儿，他僵硬的双腿就可以活动了。

在整个过程中，家长们也都化身为志愿者和助教，有位爸爸看到女儿游得很好，就开始教其他孩子游泳，在水里待了一个上午，耐心又细心。每当有孩子需要帮助时，每个妈妈都会过去帮忙，

到了第二天，所有的孩子无论是有些基础还是初次游泳，都学会了仰泳，有几位瓷娃娃中的“钢铁侠”还玩起了水中跑步、游泳比赛。

没有羞涩、遮掩和胆怯，我们看到的是一条条自信快乐、能量满满的小鱼儿！

“我们的生活不只是疾病，

还有很多的幸福和快乐”

工作坊的最后环节中，家长和孩子们再次围坐到一起，分享两天来的感受。

少年们说，这几天认识了朋友，学会了游泳，下次有机会还会来。有几位小伙伴不约而同地说：这两天，是我最最快乐的两天。

家长们则分享了两天以来的收获、惊喜和感动，看到了很多希望，和孩子无限的可能。有位妈妈说：大会闭幕了，我们的生活重新开始了。

我们希望，这次工作坊，乃至这届大会，在大家心中播下了一颗颗种子，让少年们和家长们发现：在水里我能怎样；通过改变环境我能怎样；当遇到问题我能怎样……

更重要的是，可能很多家庭此前大部分精力都放在看病上。其实，在选择适合的康复方案并积极锻炼的同时，我们更应看到生活中那些被忽略的幸福快乐的时刻。

本来，我们的生活就不只有成骨不全症这一件事，还有很多很多的奇妙，在等着我们去体验。