和你第一次当瓷娃娃一样

他们也是第一次当瓷娃娃的父母

我们说，父母是瓷娃娃实现精彩人生之路的同行者，而在这条注定不平坦的路途上，遇到大大小小的问题该怎么办呢？

和所有父母一样，瓷娃娃的爸妈也是第一次做瓷娃娃的爸妈，陪伴孩子成长的路上，谁来陪伴和支持他们呢？

这，就是我们在“第五届瓷娃娃全国病友大会”中设立“精彩人生同行者-家长工作坊”的原因。

“什么是瓷娃娃的精彩人生？”

8月6日，家长工作坊正式开始了，带领者KK老师首先向就坐的家长们抛出了一个问题：什么是精彩人生？这是我们工作坊的名字，也是每位父母面对孩子教育时需要先思考的。

家长们纷纷给出了自己的答案：生活自理、能念书、做到自己喜欢做的事、有一技之长、能养活自己、有自己的朋友，有社交……

这些答案说出了家长们对“精彩人生”的想象，也反映了他们对自己的瓷娃娃孩子的期望。

随后，KK为家长们送上了一份特别的礼物：十位瓷娃娃的视频。视频中，大家分享了各自的成长经历、遇到的困难和克服的过程，以及现在的事业与状态，告诉瓷爸瓷妈们，瓷娃娃的人生原来有这么多的精彩可能。

看到病友们丰富的人生经历，家长们的兴奋溢于言表，有家长说，没想到瓷娃娃的生活可以这么多姿多彩，对于自己的孩子未来也充满了信心。

“回应孩子真正的需求”

瓷娃娃孩子面对的障碍通常在三个层面：身体，心理和外部，很多家长陷入自责没有给予孩子健康，也影响了孩子心理发展，却忽略了其实大多问题与障碍是来源于外部，如各种标签、歧视和不平等的对待，而放大了“身体”和“心理”层面的障碍。

成骨不全症只是一种罕见病，这不是孩子的错，也不是家长的错， 根本不必自责和羞愧，只要我们一起面对那些挑战，一样可以拥有美好的未来。

像每一个孩子一样，瓷娃娃的孩子也有着自己的需求。KK对美国心理学家亚伯拉罕·马斯洛的需求层次理论批判，引导家长们理解孩子的真正需求是整体全人的，自我实现、尊重、社交的需求，与安全、生理并行不悖。

一个瓷娃娃孩子的需求并不单单是“能活着，有吃有喝，不骨折”就能满足，Ta也需要与同龄人的交往，需要平等地参与社会，需要实现自己的梦想。

“测测你是哪一种爸妈？”

工作坊中，KK对家长们进行了一个有趣的测试：你是哪一种父母？

投影中出现了三种教育模式：独裁型、纵容型、威信型。每种类型对应一种教育模式，和在这种教育模式下的孩子可能的成长趋向。

独裁型

高度要求和低度情感关爱 ；严格的规定和惩罚制度。不乐于和孩子讨论，制定的家规不容争辩质疑。口头禅：「你必须…因为我是你爸/妈，所以我说了算」、「因为我是家长、你不是」

这种教育模式下成长的孩子，青少年时期通常会出现反叛或过度依赖父母这样两极分化的个性，性格安静、循规蹈矩，社交能力较弱，较为不快乐，容易自责。短期内表现突出，但长期发展受限。

纵容型

低度要求和高度情感关爱；纵容孩子的行为，在管教方面偏被动，且相信顺从孩子的意愿是展现父母对孩子关爱的方式。这样的父母不愿拒绝孩子、让孩子失望。口头禅是：「你如果不愿意，那么不做家务也没关系」、「如果你觉得现在的任务太辛苦，我帮你去跟老师说，要他帮你换一个任务」

这种教育模式下成长的孩子，青少年时期常表现过度自我中心，难以自我控制，缺乏责任感，与同龄人间的关系可能较差。

威信型

高度要求和高度情感关爱；鼓励孩子独立之余，保有界线且会限制孩子行为。愿意去倾听、接纳孩子的意见和想法，乐于和孩子讨论，所以要求也不是单方面的望子成龙，而是共同打造美好人生。

这种教育模式下成长的孩子，青少年时期往往便会拥有相当的社会竞争力，且较负责、自主，也往往较大方慷慨，懂得规划自己的人生。

家长们互相讨论了孩子教育上的具体问题，有倾向独裁式教育模式的父亲谈到，正值青春期的孩子总是认为父母不理解自己。

从孩子的诉求和父亲的沉默中，我们看到双方其实都在表达爱和需要被爱，只是因为爱的语言不同而无法被彼此接收到。

通过测试，家长们有了许多反思，比如父母教育模式不一致，会对孩子造成混乱，因此应该在孩子面前彼此支持，起码减少争吵。

而如何从独裁和纵容模式转移至威信型模式，包括如何肯定和确认孩子的努力，给他们更多机会表达情绪，练习自主作判断和决定，为日后独立生活铺垫，也是每位家长今后要努力的方向。

“最棘手的问题演出来”

家长工作坊第二天，一开始KK请每位家长分享一下，前一天定下的小目标行动成果如何。

有位容易责骂孩子的爸爸，决定心平气和地与妈妈一同和孩子沟通，真的做到了；有位妈妈履行承诺少玩手机，多陪伴孩子；还有位有父亲说要努力一个月不吼孩子，第一天已成功做到。

接着，KK讲解了社会情绪发展，引导家长们思考如何觉察自己和别人的情绪，如何管理和控制情绪。

随后，邀请家长分小组更深入讨论面对孩子教育时最棘手的问题。经过讨论，这些问题归纳成三组：放手，社交能力，安全。

每个小组通过情景再现的方式，将最棘手的一个问题表演出来。

第一组呈现的是年幼的孩子不知道保护自己，经常在玩耍中做一些危险动作；第二组呈现的是孩子爱玩手机爱熬夜，家长和孩子无法沟通；第三组呈现的是孩子不善于社交，不愿主动与别人交流。

其他家长则发言点评或替代表演，出谋划策该如何处理这些问题。通过这样的交流，家长们渐渐看到了在那些问题的背后，真正的原因，并找到针对这些原因的处理方案。

比如，孩子玩起来就不注意保护自己，可以在之前一起分析场地的告危险在哪里，如何玩得安全，让孩子学着辨识和衡量安全范围；孩子爱玩手机，因为可以得到满足社交需求，得到成就感，可以试着发现其它爱好；孩子内向不善于与人交往不必强迫，青春期只是个过程。

而在解决这些问题的同时，家长也是要一起去面对的。

“我们会成为孩子精彩人生更好的同行者”

通过两天的工作坊，我们强烈感受到家长们对孩子强大而笃定的爱。他们尽自己最大的努力，找最好的医疗资源，希望孩子能有更好的人生，包括来参加这次大会和工作坊，都是他们争取每一个机会的体现。

好几位家长谈到和孩子沟通不顺，彼此都很伤心也有很多情绪，能深深体会到家长与孩子间因为深爱而带来的扎心，同时也看到很多改变的动力与能量。

两天的时间里，我们看到家长间产生的联结，从前较为沉默的父亲们，三五成群聚在一起因为孩子的教育问题聊到夜深，从前更多处于表达位置的母亲们成为了很好的倾听者，每一位家长的困惑和压力，都能得到其他家长的支招和支持。

工作坊结束后，家长们多了放松，对于孩子也多了放心和放手，有位妈妈对于孩子将独自到北京参加“自立生活”的学习虽然有不舍，但还是充满了期待。

相信参加工作坊的家长们，在未来很长一段时间里互相的联结与支持，会让他们成为孩子精彩人生更好的同行者！

既然疾病只是人生的一小部分，

那就让我们更自在精彩活一把吧！

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