和你第一次当瓷娃娃一样,他们也是第一次当瓷娃娃的父母|瓷娃娃大会 · 活动回顾

  全国病友大会 
2017-09-01 11:50

                       

和你第一次当瓷娃娃一样

他们也是第一次当瓷娃娃的父母

                           

我们说,父母是瓷娃娃实现精彩人生之路的同行者,而在这条注定不平坦的路途上,遇到大大小小的问题该怎么办呢?

                         

和所有父母一样,瓷娃娃的爸妈也是第一次做瓷娃娃的爸妈,陪伴孩子成长的路上,谁来陪伴和支持他们呢?

                           

这,就是我们在“第五届瓷娃娃全国病友大会”中设立“精彩人生同行者-家长工作坊”的原因。

                     

“什么是瓷娃娃的精彩人生?”

                     

8月6日,家长工作坊正式开始了,带领者KK老师首先向就坐的家长们抛出了一个问题:什么是精彩人生?这是我们工作坊的名字,也是每位父母面对孩子教育时需要先思考的。

                     

                           

家长们纷纷给出了自己的答案:生活自理、能念书、做到自己喜欢做的事、有一技之长、能养活自己、有自己的朋友,有社交……

                         

这些答案说出了家长们对“精彩人生”的想象,也反映了他们对自己的瓷娃娃孩子的期望。

                   

                   

随后,KK为家长们送上了一份特别的礼物:十位瓷娃娃的视频。视频中,大家分享了各自的成长经历、遇到的困难和克服的过程,以及现在的事业与状态,告诉瓷爸瓷妈们,瓷娃娃的人生原来有这么多的精彩可能。

                   

                     

看到病友们丰富的人生经历,家长们的兴奋溢于言表,有家长说,没想到瓷娃娃的生活可以这么多姿多彩,对于自己的孩子未来也充满了信心。

                     

“回应孩子真正的需求”

                             

瓷娃娃孩子面对的障碍通常在三个层面:身体,心理和外部,很多家长陷入自责没有给予孩子健康,也影响了孩子心理发展,却忽略了其实大多问题与障碍是来源于外部,如各种标签、歧视和不平等的对待,而放大了“身体”和“心理”层面的障碍。

                 

成骨不全症只是一种罕见病,这不是孩子的错,也不是家长的错, 根本不必自责和羞愧,只要我们一起面对那些挑战,一样可以拥有美好的未来。

                                     

                             

像每一个孩子一样,瓷娃娃的孩子也有着自己的需求。KK对美国心理学家亚伯拉罕·马斯洛的需求层次理论批判,引导家长们理解孩子的真正需求是整体全人的,自我实现、尊重、社交的需求,与安全、生理并行不悖。

                         

一个瓷娃娃孩子的需求并不单单是“能活着,有吃有喝,不骨折”就能满足,Ta也需要与同龄人的交往,需要平等地参与社会,需要实现自己的梦想。

                     

                   

“测测你是哪一种爸妈?”

                       

工作坊中,KK对家长们进行了一个有趣的测试:你是哪一种父母?

                             

投影中出现了三种教育模式:独裁型、纵容型、威信型。每种类型对应一种教育模式,和在这种教育模式下的孩子可能的成长趋向。

                               

独裁型

                       

高度要求和低度情感关爱 ;严格的规定和惩罚制度。不乐于和孩子讨论,制定的家规不容争辩质疑。口头禅:「你必须…因为我是你爸/妈,所以我说了算」、「因为我是家长、你不是」

                           

这种教育模式下成长的孩子,青少年时期通常会出现反叛或过度依赖父母这样两极分化的个性,性格安静、循规蹈矩,社交能力较弱,较为不快乐,容易自责。短期内表现突出,但长期发展受限。

                             

纵容型

                             

低度要求和高度情感关爱;纵容孩子的行为,在管教方面偏被动,且相信顺从孩子的意愿是展现父母对孩子关爱的方式。这样的父母不愿拒绝孩子、让孩子失望。口头禅是:「你如果不愿意,那么不做家务也没关系」、「如果你觉得现在的任务太辛苦,我帮你去跟老师说,要他帮你换一个任务」

                                   

这种教育模式下成长的孩子,青少年时期常表现过度自我中心,难以自我控制,缺乏责任感,与同龄人间的关系可能较差。

                       

威信型

                                         

高度要求和高度情感关爱;鼓励孩子独立之余,保有界线且会限制孩子行为。愿意去倾听、接纳孩子的意见和想法,乐于和孩子讨论,所以要求也不是单方面的望子成龙,而是共同打造美好人生。

                       

这种教育模式下成长的孩子,青少年时期往往便会拥有相当的社会竞争力,且较负责、自主,也往往较大方慷慨,懂得规划自己的人生。

                         


                       

家长们互相讨论了孩子教育上的具体问题,有倾向独裁式教育模式的父亲谈到,正值青春期的孩子总是认为父母不理解自己。

                           

从孩子的诉求和父亲的沉默中,我们看到双方其实都在表达爱和需要被爱,只是因为爱的语言不同而无法被彼此接收到。

                         

通过测试,家长们有了许多反思,比如父母教育模式不一致,会对孩子造成混乱,因此应该在孩子面前彼此支持,起码减少争吵。

                       

                           

而如何从独裁和纵容模式转移至威信型模式,包括如何肯定和确认孩子的努力,给他们更多机会表达情绪,练习自主作判断和决定,为日后独立生活铺垫,也是每位家长今后要努力的方向。

                     

“最棘手的问题演出来”

                             

家长工作坊第二天,一开始KK请每位家长分享一下,前一天定下的小目标行动成果如何。

                   

有位容易责骂孩子的爸爸,决定心平气和地与妈妈一同和孩子沟通,真的做到了;有位妈妈履行承诺少玩手机,多陪伴孩子;还有位有父亲说要努力一个月不吼孩子,第一天已成功做到。

                   

                         

接着,KK讲解了社会情绪发展,引导家长们思考如何觉察自己和别人的情绪,如何管理和控制情绪。

                         

随后,邀请家长分小组更深入讨论面对孩子教育时最棘手的问题。经过讨论,这些问题归纳成三组:放手,社交能力,安全。

                             

每个小组通过情景再现的方式,将最棘手的一个问题表演出来。

                                 

第一组呈现的是年幼的孩子不知道保护自己,经常在玩耍中做一些危险动作;第二组呈现的是孩子爱玩手机爱熬夜,家长和孩子无法沟通;第三组呈现的是孩子不善于社交,不愿主动与别人交流。

                                     

                                                 

其他家长则发言点评或替代表演,出谋划策该如何处理这些问题。通过这样的交流,家长们渐渐看到了在那些问题的背后,真正的原因,并找到针对这些原因的处理方案。

                     

比如,孩子玩起来就不注意保护自己,可以在之前一起分析场地的告危险在哪里,如何玩得安全,让孩子学着辨识和衡量安全范围;孩子爱玩手机,因为可以得到满足社交需求,得到成就感,可以试着发现其它爱好;孩子内向不善于与人交往不必强迫,青春期只是个过程。

                             

而在解决这些问题的同时,家长也是要一起去面对的。

                             

               

“我们会成为孩子精彩人生更好的同行者”

                             

通过两天的工作坊,我们强烈感受到家长们对孩子强大而笃定的爱。他们尽自己最大的努力,找最好的医疗资源,希望孩子能有更好的人生,包括来参加这次大会和工作坊,都是他们争取每一个机会的体现。

                                 

好几位家长谈到和孩子沟通不顺,彼此都很伤心也有很多情绪,能深深体会到家长与孩子间因为深爱而带来的扎心,同时也看到很多改变的动力与能量。

                               

两天的时间里,我们看到家长间产生的联结,从前较为沉默的父亲们,三五成群聚在一起因为孩子的教育问题聊到夜深,从前更多处于表达位置的母亲们成为了很好的倾听者,每一位家长的困惑和压力,都能得到其他家长的支招和支持。

                             

工作坊结束后,家长们多了放松,对于孩子也多了放心和放手,有位妈妈对于孩子将独自到北京参加“自立生活”的学习虽然有不舍,但还是充满了期待。

                                     

相信参加工作坊的家长们,在未来很长一段时间里互相的联结与支持,会让他们成为孩子精彩人生更好的同行者!



既然疾病只是人生的一小部分,

那就让我们更自在精彩活一把吧!




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