看到这个小标题，你可千万别念成“同济辅导”！“侪”，chái，音同“柴”，意为辈；类。“同侪”即同辈、同类，指拥有相同背景的人群。

你可能第一次听说“同侪”，但从广义上讲，很多公益人、公益项目正在做的事儿，正是“同侪辅导”，让面临同一个问题的人走到一起，从最简单的互相倾诉，到分享经验、最终解决问题。

对疾病、残障类社群而言，这可能是最触动人心的“公益”。

这从“同侪辅导”的缘起就能看出。在上世纪六七十年代，美国、日本部分积极融入社会的残障人士，相继发起自立生活运动，号召残障伙伴从福利院里走出来，和其他人一样回归独立自主的生活。

他们很快发现，大多残障伙伴根本提不出自己的需求，非残障人士也不了解他们真正的需求。这就催生了“同侪辅导”，同为残障伙伴的支持，可以让被支持者充分看到人生的另一种可能。

在国内，专注支持成骨不全症群体的瓷娃娃罕见病关爱中心，流传着这样一句话，“病友才是解决病友问题的专家！”

正是这样一个理念，让瓷娃娃中心从2009年起，每两年一次举办着病友圈里的“奥运会”——瓷娃娃全国病友大会，就在这个月初，第五届大会落地深圳，从义诊、开幕式到工作坊，来自全国的上百个成骨不全家庭度过了难忘的五天。

“我现在最困惑的事情是，继续读书还是去找工作。我19岁上高一，等大学毕业已经27、8岁了，会不会就找不到工作了。”

“哥我大学毕业的时候已经32岁了，才有了人生第一份工作。”

上面这段对话，发生在第五届瓷娃娃全国病友大会的同侪辅导工作坊中。

大会中有医学专家的讲座和义诊，有关于政策的讨论，有对于教育、就业、无障碍社会环境等各方面的思考与探讨，但归根到底，这是一场相聚，跨越万水千山见到“同侪”，本身就是最大的意义。

平时的他们，是人群里的万分之一。

成骨不全症又叫脆骨病，可以视作从青少年时期开始的骨质疏松，在外人看来，这些被叫做“瓷娃娃”的“病人”容易骨折，要小心翼翼地和他们接触。但事实上，瓷娃娃们并没有那么脆弱，他们可以自由自在地游泳，可以摇轮椅徒步20公里，可以一个人在北上广生活、工作……

你有些惊讶？其实一些病友听到这些也很惊讶。在2009年瓷娃娃中心发起的第一届大会上，几十个瓷娃娃家庭相聚到了北京，很多人光是第一次见到和自己一样的人，就已经足够震惊了，更不要说第一次知道，他们也可以上大学、上班出差、结婚生子。

这个疾病也有点儿“复杂”，有十九个分型，所以每次瓷娃娃大会，你都会看到史上最全的人类代步工具集合：有坐轮椅的、拄拐棍的、用小板凳挪动的，还有一些人看上去和常人差不多，只是走路慢一点，更有比一般人还活泼好动的瓷娃娃中的“战斗机”，但不管是怎样的状态，大家彼此都明白，我们是“病友”。

一个眼神，也许会开启一场从未说起的心事倾诉，一个拥抱，也许胜过无数浮浅的安慰，看似随意的鼓励与经验分享，也许会触动早已麻木的心灵。

此前提到的同侪辅导工作坊，今年第一次正式出现在大会中。提问者是目前居住在广州的王健，今年19岁的他刚刚决定上高一，然而对于年龄的顾虑和未来的不确定让他又有所迟疑。

回答者则是来自台湾先天性成骨不全症关爱协会的理事长程健智，今年45岁的他学生时代因为骨折等原因多次休学，但每一次骨折休养的时间，恰恰给了他大把空闲时间去学习平时想学又没空去学的东西。他与王健和每一位病友分享了自己的经验：因为病痛而耽误的时光恰恰也是修炼自身的时间，不要怕毕业比别人晚，当累积足够的知识，工作一定找得到的。

同侪辅导工作坊结束时，活动带领者、瓷娃娃中心创始人王奕鸥邀请每个人分享这次活动最大的收获，王健说，他最大的收获是决定继续读书。

同侪辅导工作坊合影

2009-2017，五届大会走过北京、济南、深圳，由北而南，力求让全国病友都有机会参加，也见证了一个个生命的改变与成长。

第五届大会的“共生舞工作坊”，是大会期间最欢乐的地方之一，共生舞蹈的理念是“人人皆可舞”，瓷娃娃病友和家长们在香港的丸仔老师带领下，每一刻都在刷新着对自己身体的认知——原来我也可以跳舞！这其中，一位坐着红色轮椅的瓷娃娃格外活跃，经常和老师一起，让大家感受到舞动身体的神奇魅力。

他是翟进，一位瓷娃娃中的漫画高手，北漂一年中，爱上了即兴舞蹈。他那精彩北京生活，也缘起于曾经的瓷娃娃大会。

但2011年，第二届瓷娃娃大会，翟进犹豫了半天，还是没有把报名表发出去。那时的他，宅在家里十多年，既想认识一些离家闯荡的伙伴，汲取点勇气和经验，又觉得和众多病友在现实里聚在一起，可能会让自己更加无法应对外界好奇而异样的目光，很纠结。

两年之后，2013年，翟进在老妈的鼓励下终于报名了大会，一下子看到100多病友，而且都那么爱说爱笑，让翟进一下子释然了很多，原来的担心根本不需要，他也终于在现实里接触了那些“高大上”的病友伙伴们，原来，他们和自己并没有太多分别。

2015年大会，翟进不再让父母陪伴，叫来了表弟陪自己参会。这次，他成了生命故事分享的主角，面对台下的200多名病友和家人，把自己踏上绘画之路的经历娓娓道来。这时的他，已经有了一个初步的决定——只参加一次活动，远远不够，曾经羡慕的那些病友，自己可以成为他们。

两次大会结识的病友，那些从0到1离家生活、独立行动的例子，给了翟进强有力的鼓励，成为他北漂的契机。如今翟进已经在北京生活了一年多，画漫画是他的本职工作，跳舞则是此前从未想过、现在每周都参加的新爱好。更重要的，他习惯了自己一个人去面对问题、解决问题。

2017年大会，之所以能成为难得的“三朝元老”，翟进的身份其实是一个潜伏其中的“无间舞者”——配合老师，向大家展示身体的无限可能。不知不觉间，他也成为了其他病友眼中那个“他能做到，我应该也能”的同侪。

每一年大会，都有人捅破那层“我也行”的窗户纸，都有人由此开始了新的生活。第一届大会时才第一次走出家门的青年，如今在北京有了自己的事业和温馨的家；第二届大会上稚气未脱的小女孩，如今成了第五届大会忙前忙后的工作人员；第三届大会中不敢做任何运动的男生，如今已经掌握了各种泳姿，是条劈波斩浪的“小鱼儿”……

第五届大会大合影

第五届大会的主题是“在一起，让改变发生”。瓷娃娃中心主任孙月对病友说：“这次大会仅仅是一个开始，希望从今以后会有一群人与你相伴，与你分享喜怒哀乐，为你的努力喝彩，为你的开心欣慰，为你的委屈不平。”因为在一起，那些想要的改变才会发生。

现在，你是否对“同侪”这个词的印象更深刻了一点呢？

本文作者：张皓宇、崔莹

照片摄影师：尹继龙、宋银进、焦晓兵等

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