多学科合作让病友的未来充满希望

瓷娃娃中心受邀出席武汉协和医院

成骨不全症MDT联合治疗团队成立仪式

8月26日，瓷娃娃中心工作人员来到美丽的武汉，受邀出席武汉协和医院的“成骨不全症MDT联合诊疗工作小组启动仪式”，并为与会嘉宾介绍了瓷娃娃中心的工作。

成骨不全症的发病率为一万五千分之一到两万分之一，根据人口总数估计，仅湖北地区就有约3500名病友，然而与我们取得联系的病友数量仅有80多位，其中0-5岁的病友更是只有5位。

这个数字会有如此巨大的反差，正是由于大量病友都未得到确诊，医生、家人和自己，都不知道为什么会骨折、该怎么有效预防和改善身体情况。

因此，瓷娃娃中心很重要的一块工作内容就是“医疗推动”，希望通过巡诊、与三甲医院联系、推动成骨不全症的科学研究等方式，让更多医生专家了解成骨不全症，让更多病友，尤其是0-5岁的瓷宝贝能够第一时间得到确诊，得到多学科综合治疗，在最佳的年龄段早确诊、早预防、最大程度地改善健康情况，提高生活质量。

如上图所示，成骨不全症并非只需要骨科或内分泌科的介入，更不是仅靠“做手术”、“打吊针”这样单一的治疗方式就可以满足病友身体所需的。

成骨不全症病友可能面临四肢、脊柱、牙齿、听力、心肺功能等方方面面的健康问题，因此，根据病友自身情况选择不同的方案，并进行多学科共同合作是非常必要的。

而MDT多学科诊疗模式，就是一种打破传统的疾病治疗模式的专科化壁垒，形成全身康复、药物治疗、手术治疗（髓内钉内固定手术）这三大板块相互联系、互相促进的新的治疗方式。

在启动仪式上，武汉协和医院的李进教授讲述了成立“成骨不全症MDT联合诊疗工作小组”的意义所在。

李进教授

小组由华中科技大学同济医学院附属协和医院骨科医院小儿骨科牵头，联合内分泌科、药剂科、康复科、核医学科等科室相关领域的专家组成。希望利用武汉协和医院现有的多学科联合优势及技术、人才方面的储备，推进建立目前国内缺乏的成骨不全症的MDT多学科诊疗模式。

小知识：什么是MDT？

随着现代医学的发展，临床亚专业也分的越来越细。这一方面提高了临床医生专科化的医疗水平，但同时也可能因其知识领域的限制而在临床工作中对患者的诊断治疗带来不利的影响。

                                                                           

在这种情况下，多学科综合治疗模式（multidisciplinary team，MDT）应运而生，MDT，即由多个学科专家形成固定专家组，针对某一疾病进行讨论，在综合各学科意见的基础上为病人制定出最佳的治疗方案的模式。

                                                                                           

积极推进多学科综合治疗模式，将打破专科化、专病化治疗的壁垒，能够将单专科、局限化、碎片化医疗服务转变为多学科、系统化、连续性医疗服务。因其鲜明的以病人为中心、个体化治疗的特点，MDT模式目前已在欧美国家得到普及。

现场，瓷娃娃中心工作人员也向与会的医生专家们介绍了中心的发展历程、工作内容，及医疗推动和多学科合作的重要性。

还有两个关于病友的小故事：

8岁的小真来自贵州，出生5天便发生骨折，之后反复骨折了2、30次，然而，从2009年至2016年，小真经过三个省、两个直辖市的县医院、市医院、省/直辖市重点医院，始终没有得到确诊。

直到去年在北京协和医院小真才终于确诊成骨不全症，今年1月，她在香港大学深圳医院接受了手术和物理治疗、康复锻炼。100天后就可以利用辅具站立行走了。

如今，小真已经可以自如地跑来跑去了，9月就将正式入学成为一个小学生。

但是，如果小真能早一些被确诊，她的生活可能会是下面这样——

来自广东的阿力出生后21天即得到确诊；3个月得知正确治疗方案，开始药物治疗；5个月来到瓷娃娃中心举办的首届亲子康复营，在专家指导下进行了水疗和康复训练；1岁的时候，阿力扶着小床独自站了起来，后来可以用学步车练习走路了。

还有很多和小真、阿力相似的病友，他们都在告诉我们，推动成骨不全症医疗进展的重要性，因为这将改变病友的生活，甚至整个人生。

武汉协和医院成骨不全症MDT联合治疗团队的成立，是一个振奋人心的消息，我们衷心希望，未来能推动成骨不全症医疗、科研的更多进展，与更多医生专家合作，更希望越来越多的医生加入到支持成骨不全症病友的行列中来，让瓷娃娃们的未来更加美好多彩！

微信扫描下图二维码

关注瓷娃娃公众号，了解更多罕见精彩

点击@瓷娃娃，关注我们的官方微博