第五届瓷娃娃大会绽放深圳

宣告“瓷娃娃”不脆弱

2017第五届瓷娃娃全国病友大会圆满落幕

2017年8月3日-8月7日，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金、病痛挑战基金会主办，香港大学深圳医院联合主办的“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”，在广东深圳成功举办。本次大会分为多学科义诊、开幕式、工作坊三个板块，为成骨不症群体的医疗康复、赋能成长和公众倡导进行了全面支持。

多学科义诊：科学康复，助力瓷娃娃“不脆弱”！

8月3日至4日，病友大会多学科义诊环节“抢”在开幕之前，在香港大学深圳医院先行举办。约120位病友，围绕脊柱、四肢、牙齿、康复锻炼、遗传咨询、心理支持等方面，经由多学科专家团队进行了细致诊疗，并提供了详细的医疗建议。

为病友诊疗的专家老师包括深圳市政府“医疗卫生三名工程”香港玛丽医院张文智教授领衔的脊柱性病变治疗团队，港大深圳医院杜启峻教授、左伟国教授、杨晓光老师等领衔的骨科、牙科、物理治疗方面的专家团队，并邀请了世界脊柱学专家Lawrence G.Lenke，意大利OVCI我们的家园资深康复团队，中国医学科学院基础医学研究所赵秀丽教授领衔的遗传系专家团队，旨在让病友对自身身体情况有更全面的了解，进而获得更优化的治疗方案。

8月5日，开幕式后，“专家天团”还分别以成骨不全症的综合治疗、遗传咨询和瓷娃娃病友的脊柱护理、牙齿护理、听力保护、康复锻炼、心灵照料为主题，为前来参会的上百名瓷娃娃病友和家人进行了医疗讲座，通过视频进行同步网络直播，让全国的病友收获了切实的医疗建议。

开幕式：在一起，让改变发生

本次大会以“在一起，让改变发生”为主题，来自全国各地的200余名成骨不全症病友及家属、各类罕见病病友代表，和来自政府、医学界、企业、公益组织、媒体等社会各界伙伴共计500余人，一起参与了本次盛会的开幕。

深圳市医政处副处长张乃兴先生，深圳市医管中心副主任郑国彪先生，香港大学深圳医院院长卢宠茂教授、台湾先天性成骨不全症关爱协会理事长程健智先生等嘉宾出席了本次开幕式。

今年，瓷娃娃大会首次来到南方，落地深圳，推动广东等地的社会各界关注成骨不全症群体，共同建设广泛支持成骨不全症乃至整体罕见病、残障群体的良好公益环境。

凤凰卫视著名主持人任韧先生为本次开幕式倾情主持。主办方代表瓷娃娃罕见病关爱中心主任孙月，瓷娃娃中心创始人、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，向与会各界伙伴表示了感谢。港大深圳医院院长卢宠茂对瓷娃娃大会首次到深表示欢迎。

接下来，台湾机构代表程健智、瓷娃娃中心战略合作伙伴新加坡航空公司驻华南区经理颜才丰、病友代表沈素红刘丽廷等相继分享，“小鱼儿康复成长计划”项目宣传片首发，推动病友进行合理的康复锻炼，深圳平安讯科技术有限公司与瓷娃娃中心联合发布公益项目。

大会义诊的专家天团也一同登台，与在座伙伴分享了义诊过程中的感受与难忘片段。瓷娃娃漫画家翟进送上了为每位专家绘制的漫画肖像。

成骨不全症病友平等入学权利一直是瓷娃娃中心所关心的问题，今年7月，与香港浸会大学合作进行了《适龄瓷娃娃教育状况调查研究》，收到了124份6-19周岁的病友家长填写的调查问卷。

开幕式上，香港浸会大学的董咚老师上台发布了问卷调查结果。在不到一个月的时间里，收到了124份有效问卷，其中，有67位家长在为孩子报到入学时，被学校拒收；有近三分之一的孩子有不同程度的教育落后情况。在开幕式上，董咚老师也邀请更多家长来填写这份问卷，之后也会整理出更详尽的报告，希望借由这份调查报告，对相关政策有针对性地提出意见和建议，帮助更多的病友享受到与其他孩子一样的受教育机会。

多元工作坊：生命在两天里的无限可能

8月6日-7日，参加工作坊环节的60个瓷娃娃病友家庭，分别参加了共生舞蹈、康复成长、同侪辅导、家长支持和儿童工作坊。

瓷娃娃可以跳舞吗？当然可以！“共生舞蹈”是一种神奇的舞蹈艺术，它的理念是“人人皆可舞”。两天来，病友们在来自香港的丸仔老师的带领下，从感觉自己的呼吸开始，重新认知自己的身体，重新理解什么是“舞蹈”、什么是“美”，原来，每个人都可以拥有独属于自己的生命律动，而每一个生命的尽情舒展，和彼此间的回应沟通，就是最美的舞蹈。

骨牌舞、寻亲舞、山水雕塑、“鸡蛋和培根”，这些有趣名字的背后，是身体美妙的舞动和极具创意的人体组合。每一个病友，都是无比美丽的舞者。

青少年康复成长工作坊，继续面向成骨不全青少年家庭推广康复锻炼的科学方法和理念。还记得两年前第四届瓷娃娃大会我们的医疗康复论坛吗？当时强调“不运动是成骨不全症病友的最大误区”，那么应该如何运动呢？

这届大会，OVCI我们的家园老师为大家带来了神奇的水疗课程，原来，最适合瓷娃娃病友的运动是——游泳。

水是保护瓷娃娃身体的最好伙伴，在水中，瓷娃娃病友可以最大程度地实现身体的自由活动，充分锻炼全身的肌肉。

很多家长都觉得游泳离瓷娃娃很遥远，这一次，孩子们从入水、练习憋气到自由自在地“水上漂”——仰泳，让爸爸妈妈亲眼见到水疗神奇的同时，也有了给孩子创造机会充分锻炼的决心。

同侪辅导工作坊是一个有点儿“封闭”的房间，因为在这个房间里，从带领者王奕鸥，到参与者，二十余位全是成骨不全症病友；这又是一个十分“开放”的房间，在这里，大家分享生命故事，无话不谈，尽情倾诉，无须复杂的解释，一个眼神、一个拥抱，就可以让释放的释放、接纳的接纳，因为，我们有着许多类似的经历。

在同侪辅导工作坊，大家学会了倾诉与倾听，面对许多成长中遇到的求学、就业包括爱情等问题，分享自己的经验，一起探讨解决的办法。今后，从这个工作坊走出的，也许有不少社群伙伴的热心支持者。

而家长工作坊的名字叫“精彩人生同行者”。在这个工作坊里，家长们都是带着困惑前来的，孩子是瓷娃娃，有的又“不听话”，该怎么教育呢？无论是过度疼爱，还是严厉管教，似乎都遇到了许多问题。而引导者KK老师则先让大家思考的是，什么是精彩人生？

KK老师通过测试，将参会家庭的教育模式分为多个类型，并指出各个模式的特点和孩子将来成长可能会出现的问题，让瓷爸瓷妈们深受启发。这里，老师所做的不直接是提供解决办法，而是让爸妈在场景再现与讨论、经验分享中反思自己的状态。两天的活动让原本焦虑的家长们意识到，自己不是孩子精彩人生的设计者，只是一个“同行者”。

8月7日，为期5天的第五届瓷娃娃全国病友大会圆满结束，病友们在依依不舍中深情告别。此番相聚深圳，上百名瓷娃娃家庭用行动向各界伙伴们展示了自身的风采，而不同背景伙伴的支持，也让广大病友看到了未来的无限可能。“我们的爱不脆弱”，我们的瓷娃娃病友自己，也同样很强大！只要大家在一起，就会有美好的改变发生！

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