第五届瓷娃娃全国病友大会

开幕式邀请函

亲爱的伙伴：

感谢您一直以来对瓷娃娃罕见病关爱中心的关注与支持，2017年8月5日09:00-12:30，第五届瓷娃娃全国病友大会将在广东深圳罗湖区香格里拉酒店开幕，来自全国各地的成骨不全症病友、政府代表、医生、媒体、各界公众等伙伴齐聚一堂，在此，瓷娃娃罕见病关爱中心诚挚地邀请您莅临现场，共赴这每两年一度的盛会！

在开幕式上，将有以下精彩内容：

面向学龄阶段病友家长进行的《2017年成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查》正在进行中，那些本该在小学、初中、高中的瓷娃娃孩子们，实际接受教育的情况是怎样的呢？这些第一手数据将在开幕式上发布；

政府领导、医生、病友代表等嘉宾发言，讲讲他们与公益、与瓷娃娃的故事。瓷娃娃中心也将为医生和志愿者等伙伴代表颁奖，感谢伙伴们一直以来的支持和付出；

来自各国多学科的医疗专家团队，倾情讲述为病友义诊两天中的感受，以及多学科综合治疗对成骨不全症的重要性；

同时，我们还将在开幕式上发布机构最新项目宣传片，神秘嘉宾也将现场倾情演出，更多精彩期待您现场体验！

在此，诚挚邀请您的出席，共同见证这场欢聚的公益盛会！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2017年7月

附1

2017第五届瓷娃娃全国病友大会

开幕式议程

主题：在一起，让改变发生。 Being together, Change.

09:00-09:30    嘉宾签到、入场

09:30-09:35    瓷娃娃中心机构宣传片

09:35-09:55    大会主办方致辞

09:55-10:05    民政部领导等致辞

10:05-10:20    多学科义诊短片及专家团队介绍

10:20-10:30    瓷娃娃病友家属致辞

10:30-10:40    明星嘉宾表演

10:40-10:45    新加披航空公司致辞

10:45-10:55    “小鱼儿康复成长计划”项目宣传片首发

10:55-11:10    《成骨不全症患儿义务教育情况调研报告》发布

11:10-11:25    支持机构颁奖

11:25-11:30    平安讯科公益合作启动

11:30-11:50    媒体采访

11:50-12:30    大合影

请有意参加开幕式的伙伴点击链接：http://lxi.me/18j1g，或扫描下方二维码，填写邀请函回执，以便我们的接待：

附2

瓷娃娃全国病友大会简介

瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，是全国性的成骨不全症患者及家属大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁政府、社会对这一群体给予关注和支持。

该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。我们希望通过病友大会建立脆骨病病友家庭互助和信息交流的全国性网络；提高国内疾病群体的公民参与意识，增强他们的话语权；倡导政府、社会对脆骨病群体的关爱及认识。

2009年、2011年、2013年、2015年，前四届瓷娃娃全国病友大会均成功举办，共有逾千位病友及家属齐聚北京和济南，1000余名社会公众参与其中。病友、专家、政府相关部门就相关问题展开讨论。会议内容涉及到医疗、政策法律、心理干预及疏导、就业模式探讨、社会融入以及病友故事分享等议题，得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体的宣传报道。

附3

瓷娃娃罕见病关爱中心简介

瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称中心），前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。2015年注册成立济南瓷娃娃罕见病关爱中心。目前有北京和山东济南两个办公室。

中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为成骨不全症人士开展医疗推动、医疗救助、社群互动、政策倡导、公众参与等工作，促进社会和公众对于成骨不全症人士的了解和尊重，消除社会对该群体的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等方面的平等权益，推动有利于成骨不全症群体的社会保障相关政策出台。

成立至今，中心筹集善款总额3000多万元，提供医疗康复救助1600余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。

核心价值观：独立自主，平等尊重，多元共融。

核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重

愿景使命：携手成骨不全症患者和家庭，通过社群互助、联动多方参与，提升社群意识和公众认知；推动医疗研究、普及综合治疗、完善医保和教育政策。营造平等、共融的无障碍社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

网站：http://www.chinadolls.org.cn

微博：@瓷娃娃

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