几天前，看到一篇新闻报道，湖南一家医院为一位瓷娃娃小病友做了可延长髓内针的手术。标题说“打一颗钉子就能防骨折？”文中说“以后就不用再做手术了”。

作为一枚“久病成医”的病友，我知道可延长髓内钉确实能够跟随骨头的发育而变长，并能保护骨头，但如果说一根钉子就能起到终生不再骨折的功效，未免是有些夸张了。何况术后如果以为从此可以高枕无忧，什么锻炼都不做，只会让瓷娃娃的身体变得更糟。

正当我觉得这新闻写得太不负责时，一条留言出现在了新闻的评论区：

“我的孩子现在三岁能跑能跳。如果只是手术而不康复的话，骨头脆弱还是会骨折，只有术后适度锻炼，让骨骼强壮、肌肉不再萎缩才是根本！”

第二天，这位“留言者”通过瓷娃娃中心的同事联系到了我：“我昨天看到一个瓷娃娃手术的新闻，这边的医生完全不注重康复，我也是这里的，当时找到这边的专家也是这种态度，所以我个人觉得，能不能想办法把瓷娃娃医疗的知识普及一下？”

就这样，我认识了这位充满热情和责任感的病友妈妈，也听到了她和女儿芽芽的故事。

芽芽三岁两个月，活泼机灵，像个精力无限的小太阳。

从出生到快两岁，一直没有任何异常，第一次腓骨骨折时，这小家伙居然自己都没有感觉，只顾着玩，也照常走路，偶尔才喊疼。直到过了十二天，家里看到芽芽走路的姿势不对才带她去医院看。

两个月后芽芽又骨裂了，做了手术，出手术室后芽芽妈忍住不哭，却因为女儿一句“妈妈我没事”彻底泪崩。那天芽芽正好两岁。

在芽芽打石膏休养的期间，芽芽妈白天看护女儿，晚上查几个小时的资料，任何有一丁点相关症状的病都查遍了，因此即使诊断书还没下，她也已经明白这个事实。

又过了两个月，芽芽站着站着腿就抖了，然后轻轻跪了一下，结果股骨成角地断开。这一次芽芽妈知道不能再拖了，她找遍所有认识的人，请求大家帮忙寻找，终于经过多重介绍找到一个瓷娃娃的妈妈。

那位妈妈非常热心地给芽芽妈讲述了瓷娃娃的症状以及专业治疗瓷娃娃的医院科室，并将她拉到一个病友群，在这里芽芽妈认识了瓷娃娃中心、港大医疗群、深蓝志愿者等等伙伴，也就此开始了带女儿寻找正确的康复、治疗方式的征程，用她自己的话说“家都快散了，想想都心累，不知道怎么熬过来的”。

（芽芽和妈妈）

之前芽芽已经做了两次手术，也输了液，效果并不好，找了新闻中说的那家医院最有名的专家结果也全是敷衍。

两位专家都说“孩子大点就好了，不用治”，这句话让全家人颇感安慰，只有芽芽妈妈觉得不对劲：什么都不需要做，只要干等着就好了？

芽芽妈不相信医生的话，决定带女儿去更有经验的地方问诊成骨不全症的治疗方法，因此成了全家的“公敌”。家里人不愿接受芽芽是瓷娃娃的事实，对芽芽妈“轮番轰炸”，说她是“魔怔了”、“充能干”、“故意花冤枉钱”。

芽芽妈能理解家人的想法，毕竟没有家族史，孩子也一直没事，一切都太突然。但是这并没有改变她的信念，只有确诊了才能保证不会误诊，也不会因没有及时治疗而耽误病情，这是对女儿的负责，除了这事什么都可以让步。

她相信只要努力去做，找寻合适的方法就能改变困境，甚至对丈夫下了“最后通牒”：“要么离婚，我自己带孩子去治；要么跟我一起带孩子去治。”

随后两个月的时间里，他们跑了天津、北京、深圳，检查、输液加路费住宿等等花了很多钱，不过，确诊的结果和可以通过输液和水疗的方式改善身体情况的消息，让芽芽妈长出了一口气：“力排众议之后证明，我的选择是对的”。

下一步就是选择最合理的治疗方案，以及怎样进行康复治疗，芽芽妈觉得就算是没效果也要去尝试，起码不会遗憾。

（芽芽妈学习给女儿做营养美食）

经过综合对比，芽芽妈决定采取药物治疗和康复水疗的方式，先去深圳输了液，回来后就办了一张9千元的游泳卡，坚持让芽芽游泳。

芽芽妈的经验是：心理健康，身体两不误，早教+适度锻炼；逢太阳必晒；夏天游泳，冬天骑小三轮车；按医嘱服用药物，定期检查。

如今芽芽爱跑爱跳，就算轻轻跌一跤也没有事了，性格也从敏感怕生变得非常开朗，乐于和小朋友分享，自己也很有想法。女儿的变化让芽芽妈都觉得充满惊喜。

（活泼好动的芽芽）

“其实最好的医生就是妈妈，出发点不一样自然努力程度不一样”

芽芽妈是这么说，也是这么做。她抄录了瓷娃娃的病症、治疗方式等等，以加深记忆，在病友群中，积极地和其他家长分享经验。

她很感激遇到瓷娃娃这个群体，虽然大家最初不是因为一件“好的事情”才聚集，但是互相支持的过程中，内心比以前更充实。

一些媒体的报道让芽芽妈很气愤：要么将医院吹得天花乱坠，其实根本不了解真实情况，要么根本不提有什么正确的治疗的方式，只是一味把病友情况写得很惨以博取眼球。

所以她觉得有责任将自己知道的分享给更多人，哪怕被人以为是“医院的托儿”，因为自己也是好艰难才能有现在的效果，她不愿看到别的病友走弯路。

她理解很多病友因为家庭条件的原因想要放弃治疗，但觉得再困难总没有命重要。其实自己和丈夫此前也为了带女儿四处问诊辞掉了工作，依靠兼职补贴家用，不过她相信“人还在总不会饿死，不想给孩子留下遗憾。”

（和爸爸开心玩耍）

“希望病友们看到这些故事能够信心倍增”——芽芽妈