打击“随身医馆”虚假医疗信息，315我们在行动！

今天是315国际消费者权益日，在所有侵害消费者权益的行为中，最不可饶恕的恐怕就是对生命安全的无视了。

上周，瓷娃娃罕见病关爱中心发现，一个名为“随身医馆”的微信公众号发布虚假医疗广告信息，宣称可以给包括成骨不全症在内的多种罕见病病友咨询医生、购买药物等。

同时，“随身医馆”建了包括成骨不全症在内的147种罕见病的QQ群（全部名单见文后附录），并且开始大范围在病友们自发创建的微信和QQ群中拉人入群。

然而，经过我们一系列的调查与核实，发现“随身医馆”的诸多问题：

一、没有医疗服务资格

“随身医馆”背后是一家名为“广州寸关尺”的网络有限公司，我们查到该公司的经营范围中并不包括医疗诊断。

二、公开募款却没有公募资质

“随身医馆”的人员冒用病友组织信息，改为易混淆的名字，混入其他罕见病病友群，拉拢病友加入一个名为“瓷娃娃病友会”的QQ群中（群号：326013084）。

加入这个QQ群首先要交9元加入费，之后还有不同档的收费标准。

以“瓷娃娃病友会”的名称造成误导

混乱不清的“收费咨询”

病友入群后，还会有人诱导他们加入一个“罕见病住院爱心互助计划”，交钱到“资金池”中，宣称会用于救助罕见病病友。

此行为已经属于公开募款，而根据《慈善法》规定，需要有公开募捐资质的组织机构才可以进行公募，“随身医馆”和广州寸关尺网络有限公司显然不具备公募资格。

当瓷娃娃中心的工作人员拨打“随身医馆”的咨询热线，质疑他们没有公募资质时，对方一名自称是“法人”的男子解释道，他们已经向民政局申请公募资格，目前批准还没下来，就“先干着”。同时态度极其恶劣地表示他们是在“干好事”，我们的项目工作人员“没有资格跟他这个法人对话”。

三、骗取其它机构信息

3月9日，锦州市瓷娃娃协会会长谭纯慧发布郑重声明，内容如下：

“郑重声明：我是锦州市瓷娃娃协会会长谭纯慧。署名“随身医馆”这个组织盗用我的名义与我协会职能部门负责人联系，并私自发海报说我们是支持机构，这是一种严重侵权行为！请大家不要上当。我协会将保留对该组织的起诉权利！！！辽宁省锦州市瓷娃娃爱心协会 2017年3月9日”

我们了解到，原来是“随身医馆”的人员冒充锦州市瓷娃娃协会会长谭纯慧的身份，与协会一位工作人员联系，套取这位工作人员孩子的相关信息和机构LOGO，并自称是获得了谭纯慧的授权。

四、在医生不知情的情况下使用其名字打广告

在“随身医馆”的多发性硬化QQ群介绍中，声称邀请到一位某知名三甲医院专门治疗多发性硬化的医生“定期和病患面对面交流”，但经过我们的核实，这位医生对此毫不知情。

为保护医生隐私，故将医院、科室和姓名隐去
               

五、引导病友公开发布隐私信息

在“随身医馆”关于成骨不全症的文章中，有大量来自病友的检测报告图片，其中包括极为隐私的基因检测报告。“随身医馆”的人员称自己是病友，以获取其他病友的信任，引导大家将检测报告等资料发给自己，或公开发到QQ群中。

我们从病友本人处了解到，“随身医馆”公开使用这些资料，并未事先征得本人的同意，甚至当事人根本不知道资料是怎么被“随身医馆”拿到的。

引导病友发布检测报告
             

六、用错误的医疗知识误导病友

“随身医馆”号称邀请到权威专家为病友解答问题，但我们发现那些在QQ群里进行讲座的所谓专家并不专业。

在讲座中，一位“专家”引用国外一篇关于成骨不全症的报道，用以说明通过“基因编辑”和“骨髓移植”的方法，可以有效治疗成骨不全症。

我们查到他们所引用的英文资料原文，发现其意与该“专家”的解读大相径庭：

可以设想，如此不专业的医疗讲座将会给病友们带来怎样的误导和损失。

医生是一种职业，更是一种责任，“随身医馆”的行为是对“医生”二字的亵渎，更是对所有病友生命安全的无视。

我们已经在瓷娃娃中心的官方网站、微博、QQ群和微信中发布严正声明，告知病友们互相转告，不要相信“随身医馆”的虚假信息，和以瓷娃娃名义让病友们进群、听课、交钱、买药的行为，不要透露任何个人信息，以免上当受骗，遭受钱财损失。

针对“随身医馆”发布虚假医疗广告等行为，我们也将进行下一步行动，并将保留追究其法律责任的权利。

瓷娃娃罕见病关爱中心官方QQ群和联系方式如下：

电话：010-63458713 转801

手机/微信：13241424808

咨询QQ：3313036503（瓷娃娃中心--小魏）

微博：@瓷娃娃

微信公众号：Chinadollscn（中文名称：瓷娃娃）

瓷娃娃官方QQ群：

1群：21287516

2群：63138469

3群：102659044

瓷娃娃官方云客服群：
1群：275525585

2群：460214901

瓷娃娃官方云就业群：

1群：258015090

2群：496773594

附：

“随身医馆”147个罕见病QQ群名单

切勿加入，以防受骗