有第一次就有第二次第三次了~｜我与瓷娃娃大会 · 众声忆
全国病友大会2017-03-06 18:24
我与大会
第五届瓷娃娃全国病友大会将于今年8月在深圳举行！
从今天开始，我们隆重推出“我与瓷娃娃大会”栏目，在这里你将认识一位位与瓷娃娃大会有过故事的伙伴，他们是病友、志愿者、工作人员或神秘人物，他们将为你带来一段段Ta与大会的传奇……
这段时间，病友们自发组建了为大会的举办筹集善款的微信群。互相探讨如何让更多人关注、了解瓷娃娃大会，并加入其中。
除此之外，关于大会的意义、参会的感受、大会留下的美好的记忆和对第五届大会的期待也是大家乐此不疲的话题……
听他们说说大会的意义
大白：
作为瓷娃娃父母的我们口头上接纳一万次没有用，我们都要学着从心底接纳这个有一点特别的生命，让他们的生命去绽放不一样的可能。
这些亲历过瓷娃娃大会的人，让我看到筹办瓷娃娃大会的真正意义所在，了解从不预设偏见开始……
星儿：
我觉得是一个梦想的开始吧！
因为瓷娃娃的身体原因，有很多人出不去门，过去大半生都没有一次出门的机会，有这个机会和瓷娃娃中心的支持，很多家长再有顾虑也会考虑下的。
包子：
之前我是用双拐，不怎么出门，害怕异样的眼光，更不知道瓷娃娃原来有治疗方法。一个人很孤独，感觉没人能理解你。
见到那么多病友刚开始心里是挺震撼的，也看到很多积极生活的病友，通过和大家交流，发现这个世界其实可以有更多可能，可以按自己的想法生活，就算是坐轮椅也一样可以上学、工作、成家立业、旅游，甚至是滑雪！
sunflower：
我觉得参加瓷娃娃大会的意义在于可以从你有相似经历的人身上得到支持，得到这种支持的不仅是自己，还有家人。
很多时候我觉得自己想去做很多事，也觉得自己能够做很多事情，比如像刚才包子哥说的那样旅游滑雪，上学工作，但是就因为自己和身边人不一样，这些想法还没有经过深思熟虑就被扼杀了，在家人身上得不到支持，自己也就慢慢放弃了。
但是如果有一个跟你的身体状况很相似的人做过同样的事情，你可能就会继续坚持你的想法了，我第一次独立出门去北京参加协力营的时候，家人也是不同意的，最后我用月儿姐说服了他们，所以我出来了，感觉一下子释放了被压抑的天性，这种体验很重要。
以前我爸妈觉得虽然我生活上很独立，但是出门这个事情还是很难的，不放心，后来参加了协力营后，我再说我要去哪哪哪，我妈说“赶紧滚，让我清静清静”……
所以有第一次就有第二次第三次了~
茶客儿：
鼓励家长共同参加，成年的病友也需要家长的支持，家长在大会受到的影响，可能也会改变病友的生活方式。
我觉得我妈能放我自己去参加协力营，在大会的铺垫是很重要的，虽然也做了一番工作，但比我想象的顺利。
趟子手翟进：
我和大会的关系是很有趣的。
我最早的时候有段时间是排斥接触病友的，还多亏了我妈鼓励我报名2013年大会，可以说就和很多病友一样，我完全是因为参加大会才走出家门。
最早我对独立生活、独立出行的想法萌动自一部关于瓷娃娃的纪录片，但是很多地方还是不确定不相信的状态，直到2013年见到了纪录片里的主角们，逐步的我对出来这件事儿就有了具体的计划。
直到参加2015年大会，我“摆脱”了长辈的陪伴，第一次和比自己小的亲戚——我表弟参加，再加上会上的一系列见闻，就有了2016年参加自立生活的契机，从此做上了北漂。
我一直说我行事比较保守，我虽然长期要摆脱在家半自理及不能外出自由的状态，但是起码五年时间我都是观望加等待的状态，但是2013和2015年通过接触和认识病友，特别是一个个鲜活的从0到1的独立行动的例子，给了我强有力的鼓励。一个是鼓励我勇敢、相信自己可以，另一个是鼓励了我去平和的和家人沟通，说出自己的渴望。
文智：
瓷娃娃大会中除了医生，还有教育专家，心理学家提供帮助呢，让这些压抑的家长可以彼此认识，互相鼓励，也可以在专家引导下知道以后怎样调整情绪和教育孩子。
简单的说，我们这个群体这个病还比较封闭，瓷娃娃中心就是要改善这个情况，大会就是一个很好的各方规划总结交流平台。
另外一个非常重要的意义，大会邀请一些社会上政策的掌权者，他们看见有那么多瓷娃娃，会给他们更多感性的认识，以后在制定政策的时候也会考虑到罕见病患者。
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