博丞:我的爱好是上大学|周五有故事
自立生活 人物故事 赋能学院
“我的爱好是上大学”这是博丞在第三期自立生活开学典礼上的自我介绍。时间飞快,如今博丞和伙伴们已经顺利毕业。今天的周五有故事,博丞妈妈将带来六个月间博丞的点滴故事,让我们一起来认识这个有料的大男生吧——
博丞:我的爱好是上大学
文/博丞妈妈
冬日暖阳中,自立生活毕业典礼结束了,我的心却掠过一丝丝惆怅和不舍。虽然曾经在炎炎夏日路上,我心中暗想:什么时候才能结束呀!想着当初对晓宇的那份承诺,一直坚持着。几次外出请假,还有几分歉疚。
博丞说,还想去瓷娃娃,不知他是否真正意识到课程结束了呢!
(博丞为自立生活毕业典礼彩排)
意外被录取
知道这个项目很久,见证着一些小伙伴的变化和进步,因着各种顾虑,没敢报名。这次报名,也是抱着反正不会录取博丞的心理。
不曾想,竟然接到晓宇的电话,说是博丞成为自立生活的正式学员,百感交集。后来又接到云辉的电话,详细询问博丞的情况,感动之余,体会到瓷娃娃工作人员的认真负责。
第一次去上课
带着复杂的心情,和博丞去上课了。担心他碰到别人,怕他问东问西冒犯了别人,不知他能否参与到活动中,也不知别人能不能接受一个心智障碍者……
大家围坐在一起,听到他自我介绍说:我叫王博丞,来自北京。他不停地问那些小伙伴“你是从哪儿来的?”根本没问过为什么坐轮椅的问题,半年来从来也没问过,我曾经试图和他探讨这个问题,他都回避了,我真的感动他内心的纯良。
他一下子喜欢上了KK老师,他知道KK姓顾,却故意叫他张老师,我一直没搞清楚,他为什么管喜欢的老师叫张老师。不错的开始,让我对未来有了很多憧憬。
首博之行
第一次外出是去首博参观,浩浩荡荡的轮椅队伍,成了地铁里的风景线。我第一次推轮椅很是紧张,不知道怎么推,又怕弄伤到他们,小心翼翼的。博丞很是兴奋,有时也帮忙推两下,又不敢让他推。
地铁的工作人员用升降机运送小伙伴上下楼梯,很是费时间,后来他们基本是几个小伙子抬着上下楼了,我真是觉得我们无障碍设施的不完善。
看到他们一个都是那么聪明,漂亮,想想博丞,几次暗自流泪,生活为什么要给他们那样的磨难呢!在这个过程中博丞一直耐心等待,一点儿都没烦。
那天下来很累,不仅是身体的,在回家的公交车上,博丞睡着了,到站了,我没叫他,我也不想动了,在夜晚的公交车上,坐了很久,想了很多……
在首博参观中,博丞和霞娟——他的“霞”老师一下子就熟悉起来了,只要一见面他都会大声叫“霞老师”、“霞娟”、“霞老师”、“霞娟”……这成为他们之间的经典对话。
翟进为此画了一幅生动的漫画,霞娟也一直给博丞极大的帮助。
分享食物
博丞不喜欢吃盒饭,第一天吃饭他说要出去吃,我说:“大家都吃这些,你要和大家一样。”他默默接受了。他吃得不多,周爽曾经问过博丞够吃的吗?博丞自己说够了,我也乐得他少吃些。
后来他要求带零食去上课,我没有反对。他每次吃东西的时候,都喜欢把东西分给大家吃。他不喜欢自己吃东西,喜欢分享,应该是从小养成的习惯。在我们家,从小我们就教育他,有好吃的要和大家分享,在我们家再少的食物也要分成三份一起吃。
他还有一个习惯,好吃的先要让妈吃一口。有一次我重感冒,三天不想吃饭,他差点急疯了。我们几次外出,带回来当地的美食,他都想着要带到瓷娃娃分给大家吃。博丞本性善良,我看中这种善良,也保护他的善良。不管是什么样的人,善良是根本。
课程的启示
一到周六,我们基本是5号线从头坐到尾,从北到南,贯穿北京。习惯晚睡晚起的博丞没法睡懒觉了,但他没有怨言。虽然有时上课时会睡着,但他总是坚持全天参加。即使我暗示他可以早走一点儿,他总是不同意。
上课的时候,他喜欢坐在晓宇旁边,晓宇给了他极大的包容和帮助,他会因此提出一些无理要求,晓宇都能智慧地化解。
在小伙伴分享和老师讲课的过程中,他时常会突然打断,问一些自己感兴趣的问题,我会觉得很尴尬,但是大家都很包容,估计最后也习以为常了吧!
很多课程对博丞有很大难度,他能理解的程度是有限的。我能捕捉到哪些是影响他理解的词语和知识,课后尽可能给他补课。
有些课程给了我极大的帮助,像冰山理论和非暴力沟通等课程。虽然我只是学到了皮毛,但是开拓了我的思维。
(博丞妈妈的分享)
作为一个特殊孩子的家长,是需要不断学习的,我学到的任何新知识,都会想着怎么能帮助到他们。特殊的孩子表达有限,有行为问题,冰山理论是可以帮助家长了解、理解他们的。
喜欢海象老师
博丞在学校,是被叫做“十万个为什么”的,他以自己的方式观察这个世界,确实有太多的不理解。我现在觉得,他其实也没有错,只是我们对有些问题已经习以为常了。
其实,牛顿发现万有引力,也是因为看到苹果落地。不过他们和科学家之间是一步之遥,却是天壤之别。比如他一直纠结为什么幼儿园,学校男老师少,女老师多。他对男老师有极大的兴趣。
记得第一次看到海象老师,他脱口而出“张老师”,我知道他开玩笑,但偏巧这是一个真正的“张老师”。
(博丞喜欢海象老师)
但是他真是喜欢海象老师。他经常会念叨海象老师为什么没来?我带的吃的还没给海象老师吃呢!海象老师平等耐心地和他对话,我也是很感动。
毕业旅行
博丞曾经参加过一个自闭症机构的济南夏令营,去大明湖、趵突泉玩得很开心,还想着去玩儿呢!我和他都没想到障健同行营是这般认真。
博丞不喜欢吃盒饭,还有绑手、蒙眼等各种不让好好吃,闹得他总喊着“我不吃盒饭,盒饭太难吃了!”但其实他每次都吃得很干净。
我们在北京,经常会和大学生进行一些融合活动,在大学食堂吃饭是他的一大享受,尤其借机吃一次我平常不让吃的麻辣烫。感谢马慧借给他饭卡,让他体验了一次在大学食堂吃饭的感觉。
其实我知道,他内心一直耿耿于怀的是不能上大学。他经常会说:“我为什么不能上大学?我想上大学……”
住在山大里面他内心有极大的满足感,即使没去大明湖、趵突泉他也没有怨言。晚上我带他在校园散步,他内心的快乐我是感受到的。我很庆幸博丞天性快乐,我努力呵护他的快乐!
(和自立生活伙伴们的毕业旅行)
他的听力很敏感,小时候对电钻、电锯的声音难以忍受,现在已经克服了。但是,最近他对笑声十分敏感,自己说不喜欢笑的声音,听着不舒服。
但其实我觉得还有一些不愉快的记忆,抑或是感受到嘲笑之类的感觉,或者是对笑的感知不同。我还没找到更好的办法帮他化解。
博丞常常喊着“坐得我的屁股都疼了!”但是他还是努力坚持着,尽可能地参与到各项活动中。我还是感受到他有足够的忍耐力的。
我也和大家分享了一些心路历程,但是我没有讲完,讲得也不全面,或者说我对自闭症的认识也在不断地改变。
从理解、包容到现在开始欣赏他们的特质,在青岛,他悄然地系上安全带,让他安然无恙。他们身上的特质,如果引导好了,就会成为优秀的品质。比如他们的刻板,就会形成遵守规则的好习惯。
障健同行营,让心如止水的我,有了很多感动。最感动的是志愿者的专业和认真,他们让我对未来充满了希望。
(毕业旅行)
自立生活真正的开始
半年的时间不算短了,见证着小伙伴们的成长,他们性格不同,但同样才华横溢。毕业典礼的圆满成功,展示了他们的无限可能。
博丞最喜欢美丽善良、心灵手巧、多才多艺的大理姑娘丽美,但其实我喜爱他们每一个人,我深深地祝福他们,以后会时时关注他们的。
作为一个自闭症的母亲我无比理解他们,不同残障之间的了解其实是不够的,但心更容易相通。
每一朵花都会盛开的,只是花期不同,静待花开。即使不开也没有关系,只要见证一个生命的成长!曾有人说过,每个人有自己的时间表,但上帝有自己的时间表。
我会慢慢地放手,让博丞学会自立,虽然可能很漫长,但希望他能过上自己的生活,拥有自己的一片天,也希望每个小伙伴,都有自己的一片天空。
(博丞在毕业典礼上的钢琴演奏)
(转载本文请注明作者及来源:瓷娃娃罕见病关爱中心)
瓷小编手记
博丞是这一期自立生活的“男神”,他的简单、直率、专注、幽默和弹得一手好钢琴让伙伴们“心生爱慕”。
在参加自立生活的过程中,博丞妈妈总是默默地陪伴与支持,前不久她发来这篇文章,详细而真挚地讲述了半年来的感受与变化,既是博丞的,也是自己的。
第三期自立生活已经结束,但在这过程中潜移默化的影响依然体现在每一位学员的身上,相信博丞和每一位伙伴都会带着这份友爱与收获,继续成长。
..................................................................................
微信扫描下图二维码
关注瓷娃娃公众号,了解更多罕见精彩