于海波:“野蛮生长”与“超越障碍”|周五有故事
人物故事周五有故事来到!今天带来故事的是老朋友海波姐,她是长春心语志愿者协会会长,也是一位有很多经验和“妙招”的“老司机”。听她讲讲自己是如何“野蛮生长”的,又是怎样将家庭改造得360°无障碍的吧——
“野蛮生长”与“超越障碍”
口述/于海波 编辑整理/崔莹
我来自吉林长春,今年47岁,我的丈夫比我大一岁,家里有一个正在上高三的儿子,他喜欢自己管理自己的生活,基本不太需要我更多的关照。所以我更大的精力是放在我的工作上,我创办了一个公益组织,帮助贫困家庭的孩子和残障人士。
童年期我骨折的次数是数不过来的,不过恢复得也快,但还是对身体造成了一些影响,比如不能走路,左臂没有力气。
小时候父母带我到本省最权威的医院,医生说成骨不全症是无法治愈的,父母就不再带我到处求医问药了。时间长了,父母了解到我的身体就是这样的状况,也就不再设些约束和限制,用现在时尚的词儿说就是开始让我“野蛮生长”。
很多瓷娃娃的父母最惶恐的不是孩子现在的骨折,而是20年、30年后,父母无法再替代孩子去做一些事的时候,他/她该怎么办。
所以我建议很多父母现在就要让孩子自己去解决一些可以解决的问题,这样未来的他/她离开我们才会生活得更好。
我从小就比较淘,胳膊骨折了就用脚去拿笔,腿骨折了手就不闲着。长大后我却发现,我的日常生活环境是按照父母的习惯所设置的,我喝杯水、洗个脸都需要喊人帮忙。
于是我重新装修了房子和办公室,将生活和工作环境按自己的需要进行了改造。下面分享给各位小伙伴参考。
前方各种高能,认真看~
我家客厅里的灯有两套主控开关,高的给我先生和儿子用,低的我用,就在沙发旁边。
卧室床头有一套顶灯开关,台灯是感应开关的,随手一拍就亮了。无绳电话躺在床上也可以接。
根据身高选择和定制的炕桌和电脑桌,从床上到小板凳到电脑桌前,高度刚刚好。
这种儿童坐便大家可能在幼儿园里看到过,洗手盆的高度也正好适合我坐在小板凳上洗脸、刷牙、臭美化妆~浴盆也是小朋友用的那种,但是比较适合我就可以了。
推拉门的衣柜,里面的拉杆也是按照我的高度调整的,这样我可以选择自己喜欢的衣服。
办公室的小床比普通座椅高出30公分,这样我就可以与坐在对面椅子上的谈话者保持平视的高度。
办公桌的后面也“别有洞天”,这些小“暗器”都可以让我在工作时更轻松和舒适。
我每次出差买的书什么的,都会直接快递回家,免得我再大包小包带回去,有时候我人还没到家邮包都到了。
对于病友们来讲,生活中面临的许多障碍是无法回避的,如何跨越这些障碍是我们一直在追寻的答案,而答案的谜底却往往不是障碍本身的难度,更多的时候是我们内心需要一份接纳的能力,从接纳再到超越,这个过程是一段我们需要独立走过的心路。
我和许多病友一样,经常面临骨折的困扰和残障的“后效应”,但是更要面对的是每一天忙碌的工作安排。于是我习惯了以目标为导向的处事方法,就是把主要精力放在了解决问题上,而不是为问题所扰。
多年的工作和生活经历让我明白了障碍本身并不可怕,可怕的是我们不敢正视它,进而感受难以超越它。我喜欢在生活中力所能及地帮助大家,同样在遇到需求的时候也积极寻求大家的帮助。
久而久之,我渐渐发现自己没有太多的精力去思考所谓的障碍了,也真正体验了融入社会和生活的乐趣。
(转载本文请注明作者及来源:瓷娃娃罕见病关爱中心)
瓷小编手记
从很早的时候就听过海波姐的名字,几年来在很多活动中与她偶遇,却很遗憾一直未能坐下来好好聊聊。
今年5月的首届瓷娃娃亲子康复营家长工作坊中,海波姐和在场的爸爸妈妈们分享了自己的经历、生活、工作、出行和无障碍改造,幽默的谈吐引起一阵阵欢笑,我分明看到一位位家长脸上的愁云在渐渐消散。
“障碍”之于我们意味着什么?我们又该如何让所处的环境变得更加“无障碍”?对此,海波姐和很多瓷娃娃病友都有话要说。
明天,是第25个国际残疾人日,
我们将推出“我眼中的障碍与无障碍”专题,
敬请期待!
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