北方大幅降温，南方台风来袭，小伙伴们都还好吗？瓷小编代表瓷娃娃中心的所有伙伴，希望你一切平安，照顾好自己喔！

周五有故事时间又到啦，今天一起来认识一位超级活泼好动的瓷娃娃妞妞吧，她的爸爸妈妈发明了很多帮她康复锻炼的“神器”和“妙招”，并乐意分享给所有的瓷娃娃家长，快来看看吧——

家有瓷宝宝

文/妞妞妈妈

（妞妞与老师）

我们家妞妞从小爱受伤，作为父母我们是粗心的爸妈，孩子走路一瘸一拐的，我们都不知道，幼儿园老师发现了告诉我们，我们才找原因，哦！可能是妞妞上楼梯时磕碰到小腿了。

平时妞妞走路都是我们牵着走，所以她走路不稳我们注意不到，牵着她手她一直坠着我们的手，我们以为孩子小都这样，呵！第一次带孩子，没经验呀！

到妞妞上小学了，学自行车手向后一闪，左锁骨青枝骨折了；养一个多月的伤，又继续骑自行车，妞妞转弯超爸爸的车摔了一下，右手腕又青枝骨折了，又养伤一个多月。没多久妞妞走路又拐了，当时我们以为是走路扭到筋了，就根据经验抱着她出行。

（妞妞喜欢在操场的草坪上玩）

如此多次反复受伤，在单位同事的提醒下，我们于2013年10月到昆明云大医院检查，才确诊孩子是瓷娃娃，当时骨科医生建议我们，别告诉孩子她有这个病，以免她身心都受伤。

回家后我们仔细考虑了一下，如果瞒着妞妞，她会认为这病见不得人，反而不利于她身心健康，瓷宝宝也是父母的骄傲，所以我们还是告诉了她，她是一个瓷娃娃，是一个残疾人，让她平时要注意保护好自已。

如今妞妞也认为自己的病没什么大不了的，在学校一点不自卑，有其他班同学笑她是瘸子，她回人一句：“我是残疾人，不知道吧！”

（妞妞和同学们在一起）

2016年7月妞妞左大腿股骨骨折了，我们及时向瓷娃娃中心作了咨询，经过网络查询全国对瓷娃娃的治疗情况，并咨询了86年在香港做了髓内钉手术的管文智先生，通过全面考虑，为保证她今后走路更有安全感，我们送她到香港大学深圳医院做可延长髓内钉手术。

妞妞到港大8月5号做的手术，手术很成功，术后第4天杜启竣医生查房时看到妞在床上翻来翻去的，很高兴！告诉我们她可以出院了，回家养6周就可以拆石膏了，当然经济允许也可在医院养伤。

（戴着石膏裤，一样做家务~）

我们从经济角度出发决定回家养伤，回来前我们到康复科看了其他人的康复治疗，也咨询了康复医生瓷娃娃的康复方法。回家两周后照片通过微信传给港大的医生，港大医生在医生群里讨论后回复我们下一次照片复查的时间。

之后我们就开始了“花式康复锻炼”：

术后第3周

妞妞平时在床上自已翻来履去的倒腾锻炼（具体由孩子掌握如何保证安全）；

术后第5周

港大医生看了片子通知我们可以练站了，我们在家里开始带妞妞练站。能独立站的时候，我们两人坐在两个小板凳上，孩子独立站我们中间，我们抬手准备随时保护，站不住就坐在爸爸腿上；

（练站摆pose两不误~）

术后第6周

经港大医生同意，孩子爸爸用网上买来的万用宝自已拆石膏。之后用网上买来的瑜伽带给她训练，但我们不督促的时候，孩子就不能独立坚持锻炼。

在一个中医的指点下，我们到市场花30元买了三根橡皮筋（自行车、摩托车和板车等用来捆绑东西用的那种），在床尾用钻头打孔，钉两块板（我们用木地板剩料，两个小板凳也是用这个料做的），三根橡皮筋捆在上面。每天让妞妞听着微信上的“凯叔讲故事”自已蹬橡皮筋，我们就不用管她了。

蹬了几天橡皮筋，我们发了她的锻炼视频给港大的康复医生，在康复师的指导下又做一些侧抬腿锻炼。

周末我们用轮椅带她到桑拿房游泳池做水疗，回来第二天妞妞就能扶着助行器走一小段了。之后每次水疗后，她都能走更远。

我们告诉妞妞，术后3个月内是她的最佳恢复期，（主要是膝盖粘连时间长了更不容易打开粘连的地方），所以她只有2个月不到的时间做康复训练，她也就很努力的自已抬腿、压腿和蹬橡皮筋。

康复的强度要告诉孩子自已掌握，如果感觉到有点疼，要在能忍受的前提下锻炼。扶助行器外出行走时，我们也会同时带上儿童轮椅，她走累了，就坐在轮椅上自已蹬地走。

到超市购物时，让妞妞扶着购物车走也是一种锻炼，而且还有购物作动力，她会很开心。

我们用到医院康复训练省下来的钱，带她水疗游泳、泡温泉、洗桑拿，有玩有乐，全家享受生活，效果又这么惊喜，何乐而不为？

（转载本文请注明作者：妞妞妈妈 及来源：瓷娃娃罕见病关爱中心）

瓷小编手记

在前段时间的康复马拉松昆明站中，我们见到了开朗机灵的妞妞和她智慧的爸爸妈妈，聊到了妞妞这些新奇有趣的康复锻炼方法，和父母认为“康复锻炼不是只能在医院，更应该在生活中”的想法。

妞妞妈妈说，起初的想法只是为省钱，只要自己能做好，就用省下来的钱带妞妞多游泳，如果做不好还是会去医院的。现在事实证明，这样的锻炼方法既休闲又有效，因此分享这些经验供大家参考。

妞妞妈妈想对其他瓷娃娃的家长说：孩子是自己的，只有我们自己才能摸索出对他/她最佳的锻炼方式，别怕，心细点，孩子并不是易碎的瓷器，他们也可以像其他孩子一样生活！

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