先给你讲个故事——

还记得2016年的第一个月，许多网友在隆冬中登上长城，举着一面写有“#D-Strong”的牌子拍下照片，帮一个绝症美国小男孩Dorian圆梦的故事吗？也许，你也是参与到这场有爱行动的人之一。

（图片来自网络）

之后不久，腾讯公益上推出了一篇关于愿望的文章，其中有一个11岁的成骨不全症女孩小文，她说，无论自己怎样努力学习，也得不到老师的理解，同学的友谊，这让她特别难过，甚至不想上学了。

也许对于小文来说，最大的挑战不是病痛，而是环境；最痛苦的不是骨折，而是被孤立的寂寞。有朋友，这么简单的一个愿望，对小文来说却很艰难。

随着一场为小文“找朋友”行动的开展，网友们纷纷通过微信后台留言等渠道，告诉小文：我想成为你的朋友！一个个鲜活的朋友通过网络来到了小文的身边（点击标题可以详细了解这个故事：上周，她的愿望是拥有朋友，来看看接下来的故事吧！）。

为什么要讲这个故事？因为，我们第一次见到这位有着美丽的大眼睛却沉默的小女孩，正是在去年年底的昆明巡诊中。

九个月过去了，现在的小文已经在瓷娃娃中心协助下，接受了正确的治疗和康复，也收获了很多新朋友，变成了一个活泼自信的小姑娘。

回看和小文共同经过的那段时光，总是会想到“蝴蝶效应“这个词，参与巡诊的这个小事件，最终可能会影响一个人的未来。很多时候，在我们不知道的情况下，希望的种子已经在悄悄萌发。

在2016年，我们的“康复马拉松计划”邀请资深康复机构OVCI我们的家园的意大利康复专家，和上海新华医院骨科、康复科专家，已经在鄂尔多斯、杭州、上海开展了三次康复巡诊活动，为50位罕见病患者提供了科学的医疗康复和指导并制定了后续治疗计划。

金秋十月，这场以爱与希望为名的“康复马拉松”继续开跑！这一次，我们将回到当初结识小文的美丽春城——昆明，除了我们的老朋友OVCI康复专家团队，我们还将邀请成骨不全治疗经验丰富、技术精湛的香港大学深圳医院小儿骨科杜启峻专家团队。

香港大学深圳医院在杜医生的牵头下，在2016年3月成立了全国第一个成骨不全多学科治疗中心，为成骨不全患者提供全方位的诊疗，并取得了良好的效果，为罕见病诊疗体系树立了很好的参考模型。

昆明儿童医院近年来也一直致力于罕见病的诊疗和研究，为瓷娃娃患者提供康复、药物等方面的治疗。本次瓷娃娃中心共同携手OVCI国际康复专家、香港大学深圳医院小儿骨科专家、昆明儿童医院康复科、骨科专家团队，再次为成骨不全患者提供一次全方位的巡诊服务，相信今后昆明儿童医院也将为本地及周边的成骨不全患者继续提供更完善的综合治疗。

如果你愿意支持我们的“康复马拉松”在更多的城市产生爱与希望的“蝴蝶效应”，请扫描下图中的二维码：

你可能会有下面这些问题：

什么是康复评估？

康复评估是针对患者面临的具体的康复问题，比如不正确的生活习惯和日常姿势导致畸形和对生命不良影响，缺乏对康复锻炼的正确认识，无法正确使用辅具提高生活质量等，设计解决方案。

包括：康复评估、指导、辅具配备、对肢体康复，心理支持和独立生活能力进行全方位的整体性干预和支持。康复训练的目标是：提高身体功能，尽量减少骨折；减少疼痛，提高日常生活活动能力和社会活动能力，使他们尽可能维持好的生活质量，最终融入社会。

会有哪些专家团队参与本次“康复马拉松”?

杜乐梅 Celestina Tremolada

国际合作志愿组织OVCI 我们的家园中国项目首席专家，曾任职：意大利“我们的家园”协会全国理事会理事；历任“我们的家园”协会5个康复中心主任；国际合作志愿组织OVCI我们的家园副主席、第三世界国家康复项目部主任、苏丹与巴西项目创办人；意大利帕多瓦大学康复系教授等。

杜启峻

顾问医生，现任香港玛丽医院骨科小儿骨科专业教授，香港大学深圳医院骨科香港顾问医生，长期从事小儿骨科临床医疗、教学及科研工作，是香港和大陆骨科知识沟通的传承者，先后赴美国、德国等国家研修，特别对成骨不全、脊柱侧弯、小儿先天性畸形的矫正医疗水平国际知名，深圳青少年脊柱侧弯早期筛查技术及技术普及主要推动者之一，是目前国内从事成骨不全早期诊断和早期干预、治疗的主要学者之一。截至2016年5月，已为超过100家成骨不全家庭提供了专业治疗，治疗效果显著。专长领域：儿童、青少年各类肢体力线矫正；遗传代谢性骨骼畸形矫正；儿童、青少年特发性脊柱侧凸手术治疗；先天或后天肢体畸形；大脑性瘫痪；儿麻后遗症及骨肿瘤治疗等方面。

无论你是否曾经与瓷娃娃中心有过联系，

无论我们是已经相识还是尚陌生，

相信这次的相约一定会碰撞出更多的美好！

小伙伴们，这个十月约起来吧！