走遍半岛去看你

——济南瓷娃娃中心走访调研活动进行中

8月12日下午2时，济南瓷娃娃罕见病关爱中心的走访团队来到牡丹之乡——菏泽，这是团队到达的第四座城市，走访的第9个罕见病家庭，在接下来的时间里团队将完成“从不罕见”山东省内罕见群体受教育情况调研项目中，针对20个不同地市罕见病群体的走访调研任务。

病友回访和入户调研是济南瓷娃娃中心每年的固定任务，今年中心与山东大学哲学与社会发展学院“WE CARE”社会实践队共同发起以教育为议题的走访调研项目，感谢山东维真生物科技有限公司为本次活动提供经费支持。

走访团队希望通过入户调研走访、数据收集和处理、调研报告撰写以及后期个案跟踪，了解山东省罕见病社群受教育现状，以及病友自身，家长和学校对病友就学的态度，探索造成罕见病适龄患者失学的原因及解决策略。

牡丹之乡的瓷娃娃们

经过一路曲折颠簸，走访团队来到牡丹之乡——菏泽。小池家里经济条件特别困难，刚做完手术半个月的他身上还都是石膏，炎热的天气对于只能躺着的他来说更是难熬。细心的舅舅怕小池术后感染，为家里装上了空调，另外家里还能称得上是家电的就是一台老式彩电了。

小池家里喂养了很多家禽，鸡呀，羊呀等

爸爸担心小池锻炼的时候摔倒，特地在墙边为他做了一个架子。因为骨折，小池错过了今年报名小学一年级的机会，我们建议小池爸妈先去学校帮他建立学籍档案，等恢复好了再去继续学习。

这里就是小池锻炼的地方

接着，我们来到了升升家里。升升之前做过手术的左腿还没完全恢复，前几天不小心从轮椅上滑下来，又造成右腿骨折，肿得很厉害。家里四处借钱，拖了一天才去到省立医院做了手术，但坚强懂事的升升在等待的期间也没有喊痛。

升升的哥哥也是瓷娃娃，已经成年，不会再容易骨折，平时利用网络来赚些零花钱，但是因为没有受过系统的培训，收入并不很乐观。升升一家的收入的主要靠妈妈洗车，爸爸接些零活来维持。但幸运的是，升升在骨折前一直接受学校教育，虽然入学时间相对晚，但成功进入到学校就读。

兰陵的爱笑女孩

下一站，走访团队来到了临沂兰陵。馨馨是个很爱笑的女孩，跟我们互动的过程中一直在笑。由于骨骼变形导致腿部弯曲得很厉害，馨馨现在的情况已不适合继续锻炼。

馨馨的妈妈也是瓷娃娃，因为没有相应的轮椅等辅助工具无法出远门，家中的经济来源都依靠爸爸。因为要照顾妻子和女儿，馨馨爸爸不能去到太远的地方打工，只是在镇上接些零活。

12岁的馨馨一直通过网络接受瓷娃娃的志愿者远程辅导，已经学到小学5年级的课程啦！妈妈也曾经尝试让馨馨入学，但农村的学校没有无障碍设施。学校和教育局之间互相推诿，不想接收她，不过妈妈觉得一定要让孩子学习，依然在为馨馨入学的事情而努力。

走访调研进行中……

截止目前，走访调研团队已经完成青岛、威海、东营、菏泽、临沂五个地市10家罕见病病友的调研走访任务，行程超过2500千米，接下来除了继续走访外，还将开始180位山东籍罕见病患者的电话调研工作，并结合影像记录收集调研精彩瞬间！

在走访中我们也看到，瓷娃娃等病友家庭因为手术等原因，家里的经济条件大都不是很好，但是为了孩子的身体和教育问题，每个家庭都在努力着。

进入学校接受九年义务教务是每一个孩子的权利，学校和相关部门不应因为身体原因而将成骨不全症等罕见病儿童拒之门外。了解山东省内的罕见病群体在就学过程中遇到的各种问题，并为此探寻解决方案，正是我们“走遍半岛去看你”的意义！

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