周五有故事的时间准时来到，今天来听一位父亲讲讲他与儿子、与病友们一起和罕见病“抗战到底”的故事。这位来自东北热土的汉子为什么自称“黑马”？他要“奋战”的朗格罕又是什么？让他讲给你听吧——

一匹与朗格罕“奋战”到底的黑马

口述：黑马 整理：卡卡·MAMA 编辑：崔莹

我的家在东北黑龙江东南部的一个边境小城——绥芬河，我就是那“匹”来自东北善良热情的“黑马”。我叫马志强，84年生人，之所以大家叫我“黑马”，是因为我的肤色吧。

我曾经的工作——烤鱿鱼！

我的儿子马浚祖是一位朗格罕细胞组织细胞增生症（Langerhans cell histiocytosis,LCH）患儿，他在两周岁出现了头部包块，绥芬河、牡丹江、哈尔滨来来回回折腾了一年，没有一家医院可以确诊。在这段期间，孩子出现了眼球突出、皮疹、骨损、中枢性尿崩症等一系列的症状，2013年5月在北京儿研所得到确诊：朗格罕细胞组织细胞增生症。

小浚祖今年6岁

进京时带着的六万块钱几乎可以用瞬间“消失”来形容。孩子住院期间出现的各种不可预知的情况太多了，有一段时间每天都需要注射抗菌消炎药，还需要终生用药。看着孩子因为每天静脉注射而导致发紫的小手和小脚，心疼是肯定的，但是对于男孩的教育，我还是希望他能勇敢、乐观、有担当。

所以即使是在孩子病重治疗期间，我对他也没有太多的“溺爱”。我希望在他病好的那一天，也是一个“顶天立地”的爷们儿！不管遇到怎样的挫折，都是笑着面对。

在那段治疗的日子里，我们全家都是在这种乐观，向上，不畏缩的心态下度过的。治病期间，听病友说起了关于一些救助平台的事情，朗格罕尚未列入到重大医疗统筹范围，对于我们这些患儿的家庭，不仅仅要承受巨大的经济压力，还要承受孩子不断出现各种危重病情，以及没有有效治疗药物和方案的心理折磨。

于是我那段时间除了每天在医院里陪着孩子治疗，与医生探讨治疗方案，剩下的时间就是跑基金，跑公益救助。从一个专业的木工，短时间内迅速成长为一位跑救助、跑公益基金的“明白人”；从一个“医学文盲”，成长为一位对朗格罕细胞组织细胞增生症有个“一知半解”的“专业患儿家长”，成为一群朗格罕患儿家长跑救助的“组织”人。

可是这个疾病，真的是太罕见了……国际上医生可以借鉴的案例也没有太多，虽然我们一直在努力，可是成效并不显著。2014年7月，经过我们全家与朗格罕的“顽强”抗战，孩子终于闯过了种种危险“关卡”停药了。为了方便每个月按时回院复查，我们继续“留守”在北京不到10平米租住的小屋里，我继续着我的烤鱿鱼生涯，媳妇在一家服装店里卖衣服，奶奶不放心孙子，也一直留在北京看护着孩子。

孩子治疗期间我们总共花费了将近40万左右，其中外债10万左右，欠下的钱总是要还的。浚祖是个非常聪明的孩子，在发病前两岁多的时候就认识汉字200多个，就算是在我看来一堆“乱码”的拼图，在儿子手里也可以十几分钟搞定。小马遗传了他妈妈的聪慧，这点是我最值得骄傲和自豪的。

2015年5月，经过10个月的“稳定”期，我们把浚祖送到了幼儿园，那段日子，每天我们都沐浴着幸福的阳光，一切都变得越来越好。我一直想在一切都安稳后，把所有的外债还清，就让儿子和媳妇还有为了我付出最多的老娘，过上幸福、平安、快乐的生活。

我不仅在为自己家庭的未来生活努力奋斗着，同时也跟一些病友不断交流与沟通着，站在一个“大哥”的角度，热情帮助他们“答疑解惑”。目的是让他们少走我之前走的弯路，有更多时间照顾孩子，有更多时间与医生探讨孩子下一步的治疗方案……

2015年7月，例行复查的结果让我再次“欲哭无泪”：孩子复发了……做为家里顶梁柱的我，真的不知道该如何把这个结果告诉给我的老娘和那个不懂世事的儿子……

聪明的东北男人就得直面困难，那是克服困难积极的第一步，要给困难和挫折及时的回击！

这是我们第二十三次走进这里！

坚强勇敢的马浚祖身上绝对有我的坚强、乐观因子，虽然他比我聪明！每次入院的例行检查，妈妈一旦出现，小浚祖马上一秒变身“痛哭”男，可是如果是我陪在他身边，他又一秒变身无所畏惧、超级勇敢的东北小汉子。

小小男子汉

住院！继续与朗格罕抗战到底！

困难对我们成了一种功课、一种教育，好好利用这苦难，就是聪明。小病友们常凑在一起学英语，健康的孩子真的无法理解这些孩子对知识的渴望。

生活是一面镜子，你对它笑，它就对你笑，你对它哭，它也会对你哭！与朗格罕继续抗战的日子里，我依然会秉承着我东北汉子豪爽耿直的性格，带着我的小浚祖快乐勇敢地与病魔“奋战”到底。

我和“兰爸”成立了朗格罕天使之家，希望一起携手为我们的孩子创造一片“健康希望”的未来，让朗格罕得到国家重大医疗统筹的重视，让医学界的有识之士尽快研究出有效的治疗方案，让我的小浚祖能健康地“驰骋”回东北那块热土，我最爱的家乡！

本文所用照片摄影师：于朋朋

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