六月的天，娃娃的脸，我在北方的烈日下晒出一身白毛汗，你在南方的雨季里是不是也快长毛儿了~

你需要的是运！动！起！来！

但如果是一位瓷娃娃，是否总会担心不当的运动会对身体造成伤害呢？其实对于成骨不全症病友来说，及时、合理的康复锻炼是十分必要的，尤其是0-6岁的小病友，康复锻炼可以使他们最大程度像其他孩子一样健康成长。

瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来，在成骨不全症病友群体医疗救助等方面开展了大量工作。为解决相当一部分病友不能得到及时的康复锻炼、不知如何通过预防避免畸形等一系列问题，我们启动了“拥抱阳光，成就钢铁侠梦想”康复计划，包括康复评估、指导、辅具发放等。

2012-2015年我们邀请资深康复机构OVCI我们的家园的意大利康复专家在济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳等地区为罕见病病友进行康复巡诊， 收到良好效果并得到参与病友的一致好评。很多病友收获了人生的第一次站立或行走，而这小小的一个动作的实现可能就会影响他/她的未来。

康复巡诊进行中！2016年7月，我们将携手拥有丰富成骨不全症等罕见疾病治疗经验的上海交通大学医学院附属新华医院专家团队共同为罕见病病友提供一次全面、充分的康复评估、义诊服务。

上海新华医院在2011年就被确定为上海罕见病诊疗定点医院，在罕见病医疗保障、疾病筛查、药物研发等方面取得很多先进进展，近年来更是多次开展了相关的学术以及公益活动，推动了罕见病的研究、治疗以及普及。

本次活动旨在为华东地区的成骨不全症等罕见病病友进行专业的康复评估和全面检查， 适配辅具及制定系统的康复、治疗计划，推动更多周边罕见病患者去新华医院获得正确有效的治疗。

你可能会有下面这些问题：

什么是康复评估？

康复评估是针对患者面临的具体的康复问题，比如不正确的生活习惯和日常姿势导致畸形和对生命不良影响，缺乏对康复锻炼的正确认识，无法正确使用辅具提高生活质量等，设计解决方案包括：康复评估、指导、辅具配备、对肢体康复，心理支持和独立生活能力进行全方位的整体性干预和支持。康复训练的目标是：提高身体功能，尽量减少骨折；减少疼痛，提高日常生活活动能力和社会活动能力，使他们尽可能维持好的生活质量，最终融入社会。

会有哪些专家团队参与义诊?

杜乐梅 Celestina Tremolada

国际合作志愿组织OVCI 我们的家园中国项目首席专家，曾任职：意大利“我们的家园”协会全国理事会理事；历任“我们的家园”协会5个康复中心主任；国际合作志愿组织OVCI我们的家园第三世界国家康复项目部主任；意大利帕多瓦大学康复系教授等。

杜青

主任医师，硕导。上海交通大学医学院附属新华医院康复医学科主任。现任中华医学会物理医学与康复医学分会全国委员、心肺康复学组副组长，中国康复医学会儿童康复专业委员会常务、辅助器具学组组长，中国康复医学会运动疗法专业委员会常委，中国医师协会康复医师分会委员，上海市医学会物理医学与康复专委会副主委、上海市康复医学会儿童康复专委会副主委、运动疗法专业委员会副主任委员。

赵黎

主任医师，教授，硕导、博导。上海交通大学医学院附属新华医院儿童骨科行政主任。中国残疾人康复协会肢体残疾康复专业委员会副主任委员、青年委员会主任委员、儿童青少年学组组长，中国医师协会骨科医师分会会员小儿骨科工作委员会副主任委员，SICOT中国部儿童骨科学会副主任委员，APKASS中国部委员、亚洲儿骨科学会理事。

如此豪华的专家阵容和优秀的医院条件，还等什么，千万不要错过~

这个夏天，一起动起来吧！