芒种过后，高温和骄阳带着热情的夏天，“嘭”地一声就出现在了人们面前，你那里是盛夏了吗？

         

大好的夏日时光，怎么能不动起来呢，游泳、打球、跑步……挥汗如雨、酣畅淋漓的夏天才过瘾！而对于罕见病病友来说，运动也是同样重要哒，尤其是0-6岁的小病友，及时、合理的康复锻炼可以使他们最大程度像其他孩子一样健康成长。

         

瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来，在成骨不全症病友群体医疗救助等方面开展了大量工作。为解决相当一部分病友不能得到及时的康复锻炼、不知如何通过预防避免畸形等一系列问题，我们启动了“拥抱阳光，成就钢铁侠梦想”康复计划，包括康复评估、指导、辅具发放等。

       

2012-2015年我们邀请资深康复机构OVCI我们的家园的意大利康复专家在济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳等地区为罕见病病友进行过康复巡诊， 收到良好效果并得到参与病友的一致好评。很多病友收获了人生的第一次站立或行走，而这小小的一个动作的实现可能就会影响他/她的未来。

       

     

5月初，我们举办了“小手拉大手”亲子康复营，让成骨不全症儿童和家长学习康复知识，体验水疗等康复方式。康复营结束后，大家回到家中继续用学到的知识进行康复锻炼，不到一个月，宝贝们都有了令人充满惊喜的进步！

       

为了为更多地区的成骨不全症等罕见病患者进行专业的康复评估， 适配合适的辅具及制定系统的康复计划，同时让患者了解自己生活周边地区可以进行康复、治疗的医院，推动就近就医的实现。2016年6月30日和7月1日，我们将邀请OVCI康复专家在内蒙古鄂尔多斯东胜区人民医院为罕见病病友提供一次为期两天的康复评估服务。

本次活动除了意大利康复专家，还会邀请东胜区人民医院康复科、骨科等科室知名主任医生参与义诊工作，为参与病友制定全面的康复、治疗方案，机会难得，千万不要错过~

这个夏天，一起动起来吧！

活动地点：鄂尔多斯东胜区人民医院

活动时间：成骨不全症病友6月30日全天、其他罕见病病友7月1日上午

活动名额：40人（成骨不全症病友26个名额，其他罕见病病友14个名额）

               

报名对象：成骨不全症、脊髓性肌萎缩症（SMA）、马凡氏综合征、进行性肌营养不良、粘多糖贮积症、结节性硬化症（TSC）等罕见病患者，0-6岁的患者优先

报名方式：

点击链接：http://lxi.me/lbd1u  ，或扫描下图二维码进行报名：

咨询电话：010-63458713-804/805，13241424808

咨询QQ：3057664483

咨询微信：13241424808

咨询时间：周一至周五10:00-18:00

报名截止时间：

2016年6月19日

组织方介绍：

瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。

OVCI我们的家园

OVCI（国际合作志愿组织）我们的家园OVCI是发源于意大利的国际合作志愿者组织， 通过著名“我们的家园”协会在意大利社会服务和残疾人工作方面积累了60多年的专业经验，提供专业性服务知识与经验，其中专业领域和服务涉及：1、支持国际合作项目  2、选派高水平的志愿者参与项目3、教育和康复领域专业人才培训  4、社会倡导工作引发公众关注残疾和社会服务问题。

鄂尔多斯东胜区人民医院

始建于1952年，经过60年的艰苦创业，现已发展成为鄂尔多斯市东胜区规模最大的集医疗、预防、康复、保健、科研、教学为一体的国家二级综合性现代化医院，承担着东胜地区50多万人口的医疗保健与急救任务，是内蒙古自治区率先进入国家爱婴医院的区级医院，内蒙古自治区首家“温暖中国行动”定点医院，鄂尔多斯市医疗机构医保A级单位。医院成为内蒙古附院、内蒙古医院、北京解放军301医院、309医院、北京武警总医院的协作医院，并与301医院建立了影像视频会诊，与空军总医院、海军总医院、内蒙古附属医院及内蒙古医院建立了全科专家远程会诊系统，是中国妇产科医院联盟会员单位、中华医院管理协会理事单位，同时也是鄂尔多斯市医学视频网络教育基地、东胜区残疾人联合会康复技术指导中心。

康复专家介绍：

杜乐梅Celestina Tremolada

国际合作志愿组织OVCI我们的家园中国项目首席专家 ，

曾任职：

意大利“我们的家园”协会全国理事会理事；

历任“我 们的家园”协会5个康复中心主任；

国际合作志愿组织OVCI 我们的家园副主席；

国际合作志愿组织OVCI我们的家园  第三 世界国家康复项目部主任；

国际合作志愿组织OVCI我们的家 园苏丹与巴西项目创办人；

意大利帕多瓦大学康复系教授。

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