2016年康复巡诊病友招募公告

鄂尔多斯站、上海站

         

告别还略有寒意的春天，迎来了舒适的初夏，俗话说“生命在于运动”，想必很多小伙伴都开启运动模式啦。

       

对于一名罕见病病友而言，运动也是非常重要的，然而和其他人不同的是，如果没有经过正规康复师的指导，轻微的不当运动都可能对罕见病病友的身体造成伤害。可是对相当一部分罕见病病友来说，如何、去哪找到可以指导的康复师都是一件困难事。

       

瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来，在成骨不全症病友群体医疗救助等方面开展了大量工作。为解决相当一部分病友不能得到及时的康复锻炼、不知如何通过预防避免畸形等一系列问题，我们启动了“拥抱阳光，成就钢铁侠梦想”康康复评估、指导、辅具发放复计划，包括等。

       

2012-2015年我们邀请资深康复机构OVCI我们的家园的意大利康复专家在济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳等地区为罕见病病友进行过康复巡诊， 收到良好效果并得到参与病友的一致好评。很多病友收获了人生的第一次站立或行走，而这小小的一个动作的实现可能就会影响他/她的未来。

       

     

新的一年我们又要继续启航啦！现计划于2016年6月和7月，邀请OVCI康复专家分别在内蒙古鄂尔多斯和上海交通大学医学院附属新华医院为罕见病病友提供一次为期两天的康复评估服务。本次活动旨在为华北地区和华东地区的成骨不全症等罕见病患者进行专业的康复评估， 适配合适的辅具及制定系统的康复计划，同时让患者了解自己生活周边地区可以进行康复、治疗的医院，推动就近就医的实现。

本次活动除了意大利康复专家，还会邀请医院康复科、骨科等科室知名主任医生参与义诊工作，为参与病友制定全面的康复、治疗方案，机会难得，千万不要错过~

这个夏天，让我们一起动起来！

1、鄂尔多斯站

活动地点：鄂尔多斯（医院另行通知）

活动时间：成骨不全症病友6月30日全天、其他罕见病病友7月1日上午

活动名额：40人（成骨不全病友26个名额，其他罕见病病友14个名额）

       

2、上海站

活动地点：上海交通大学医学院附属新华医院

活动时间：成骨不全症病友7月21日全天、其他罕见病病友7月22日上午

活动名额：40人（成骨不全病友26个名额，其他罕见病病友14个名额）

                 

报名对象：成骨不全症、脊髓性肌萎缩症（SMA）、马凡氏综合征、进行性肌营养不良、粘多糖贮积症、结节性硬化症（TSC）等罕见病患者，0-6岁的患者优先

报名方式：

点击链接：http://lxi.me/lbd1u ，或扫描下图二维码：

咨询电话：010-63458713-804/805，13241424808

咨询QQ：3057664483

咨询微信：13241424808

咨询时间：周一至周五10:00-18:00

报名截止时间：

鄂尔多斯站：2016年6月19日

上海站：2016年7月10日

康复专家介绍：

杜乐梅Celestina Tremolada

国际合作志愿组织OVCI我们的家园中国项目首席专家 ，

曾任职：

意大利“我们的家园”协会全国理事会理事；

历任“我 们的家园”协会5个康复中心主任；

国际合作志愿组织OVCI 我们的家园副主席；

国际合作志愿组织OVCI我们的家园  第三 世界国家康复项目部主任；

国际合作志愿组织OVCI我们的家 园苏丹与巴西项目创办人；

意大利帕多瓦大学康复系教授。

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