各位小伙伴，又到了周五有故事的时间，今天让我们认识一位棒棒哒病友如奥，他不但成绩优秀，坚持锻炼，并且在家长老师的支持下，体育课也照常参与呢！从小到大，如奥有哪些康复锻炼的经验，又是怎样坚持求学的？坐着轮椅又怎么参加体育课呢？快来看看吧——

韩如奥：让这动感的世界多一份灵动

采访、撰稿/郭笑春

一个胖乎乎的羞涩小伙和一位笑容满面的朴实妈妈，这是韩如奥和他的母亲给我的第一印象。如今如奥已经是一名初中生了，妈妈自豪地告诉我，12岁的如奥是班里年纪最小的，学习成绩还经常保持在前几名，我看到的是一位母亲为孩子的小成就而感到无比欣慰的笑容。

幸福的如奥一家

喜爱运动的瓷娃娃

采访中看到如奥的状态相当不错，可以陪着弟弟在地上一边走一边玩耍。妈妈说这主要是得益于运动，尤其是游泳。一开始，妈妈带着如奥到距离家里30里地的水塘游泳，每周游两三次。但是医院的医生摸了摸如奥的胸脯却告诉他们，效果很不好。

于是如奥的妈妈下定决心，给如奥买了一个充气小游泳池放在家里的院子里，没花多少钱，解决了大问题。每逢夏天来临，如奥就自觉到水里锻炼，并享受其中，日日如此。从一开始需要别人搀扶，到现在自己可以自如地游起蛙泳，妈妈特别开心，也为能够找到这样一项快乐并可以恢复身体的方法而欣喜。妈妈说，如奥特别喜欢运动，夏天游泳，等到了冬天不能游泳了，他就在家做仰卧起坐、蹬自行车动作，一次能做几十几百个呢。

坚持争取的上学之路

而谈到最令妈妈自豪和骄傲的，是如奥和其他的同龄人一样，已经是初中生了，并且还打算继续读高中、大学。也许你会认为是如奥的运气让他走到了今天，然而作为瓷娃娃，上学的辛酸谁又没有呢？如奥之所以比其他同学年龄都小，是因为他没有上过幼儿园。因为没有幼儿园愿意接受他，妈妈便跑去咨询小学的入学情况。一开始，由于情况特殊，没有小学愿意接收他，但是妈妈没有放弃，向小学做出了“骨折我们自己负责，不会找学校麻烦”的承诺。最终，村里的一所小学接收了如奥。

小学结束后，他们又面临同样的问题。初中虽然录取了他，但是因为教室在四层，如奥没办法每天自己爬那么高的楼梯，总是麻烦别人也不是解决之道。于是如奥的妈妈再一次踏上了解决之路。她找到当地的领导想要初中的一个班级搬到一层，这样如奥就可以上学去了，不用麻烦别人。一开始，当地领导说他们做不了主，怀着一颗坚定的心，如奥的妈妈又多次走访学校，找到校长，向校长提出这个小小的要求。功夫不负有心人，经过商讨后，学校不仅把一个班级搬到一层，而是把整个年级都挪到了一楼。就这样，如奥又一次踏入了学校。

第四届瓷娃娃大会上，如奥和弟弟一起唱《不要认为自己没有用》

我问如奥的妈妈，等到升高中，会不会仍旧面临这样的问题，没有学校愿意接收他？妈妈坚定地告诉我，现在国家已经有政策了，即使学校不收我们，我们也会坚持到底，一定会让如奥上上高中。其实，好运可一时不可一世，这并不是恰好降临在我们身上，而是靠着一颗顽强坚韧的心去努力争取来的。

快乐的体育课

如果问普通人的心愿可能有千百种，对于瓷娃娃们，他们的梦想中总会有一条是可以像普通人一样生活，一样对待。以前的如奥，每逢体育课都独自坐在教室中。有一次，一位老师在巡查时发现这个情况，他并没有继续让如奥待在教室，感受“特殊照顾”，而是让他到户外转转。后来如奥的体育老师得知了这个情况，也鼓励他和同学们一起做些运动。现在，体育课中别人小跑热身，如奥就自己摇着轮椅在内圈和大家一起跑步。对于如奥来说，这是快乐的时光，是感受生命运动的时光。

有太多时候，瓷娃娃们在所谓“正常人”的眼中总是打了些折扣，似乎对别人来说轻松的事情，放在他们身上就变成了遥不可及和值得标榜。也许他们确实在一些方面是有遗憾的，但其实他们和大家一样，并没有所谓的特殊。参与到集体中，不把身体一部分的残疾看做整个人生的残疾，这才是普通的生活，普通的我们应该为他们做的最普通的一件事。

我问如奥长大想做什么工作，他自信地说：“我喜欢生物，想成为生物学家。”如奥妈妈最大的心愿也是可以把如奥培养成一个有用的人，不成为自己、家庭、社会的负担。再过几年，如奥将踏入高中，之后是大学，继续攀登学业这座高山。那么就让剩下的痛苦都随着如奥最喜欢的歌曲——《水手》的歌声散去千里之外，多留下一份灵动的韵律。

（本文发表于第四届瓷娃娃全国病友大会特刊，下载地址：http://chinadolls.org.cn/type/560    转载请注明作者郭笑春，来源：瓷娃娃罕见病关爱中心）

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