上周的“周五有故事”中，我们带你认识了毛毛，和她与病友们正在面临的无药可用的困境。毛毛发起的签名征集活动你参加了吗（点击这里即可参加）？一周过去了，这件事有什么进展呢？毛毛为什么要征集这些签名呢？本期的周五有故事，听她亲自讲给你听吧——

这一次，我不想道德绑架

文/毛毛

上周五我发起了一个关于【支持多发性硬化症病友用药权利】的签名征集活动。一周的时间，收集到了400多个有效签名。

（部分留言）

这次签名我只设计了四个填写项目：姓名、邮箱、所在城市和您想说的话。一般来说，这样的征集公众签名活动都会收集有关职业类型的信息，我一直认为这是出于对签名者专业性和从事领域分布的考虑，尤其是这种有关权利倡导的公众签名征集，更希望得到相关专业人士（比如医生和律师）的签名，以增加说服力。

但是我并没有设置有关职业类型的填写项目。因为这次我想单纯地从公众权利的角度倡导用药的权利，只不过恰逢多发性硬化病友遭遇用药危机（由于药企供货问题，2016年3月1日起暂停慈善援助），所以为这种罕见病病友用药权利征集签名。

开始我并没有想好征集到了一定数量的签名以后用来做什么。于是我开始回想我为什么要征集公众的签名，而且不需要了解他们的身份。首先，由于我自己身患多发性硬化症并使用倍泰龙这种药物，使我了解到多发性硬化症以及罕见病群体的用药困境。其次，我开始思考为什么会面临这些困境。患什么病、用什么药是他们能决定的吗？当然不是！用药人数少、药品价格高昂就不能得到需要的药品？这显然不合理！用药是每一个公民保障其生命健康权的必备前提。

还有一点让我一直纠结的是，我该以怎样的身份呼吁我身边的人甚至陌生人和我一起倡导用药的权利，这些人为什么要和我并肩倡导用药权利呢？我们机缘巧合地来到这个世界，不知道这一生会成为怎样的人，经历怎样的事，生老病死却是我们都会面对的。我们最基本的身份首先是公民，基于这一点我们都是平等的。而每个公民都应该得到他需要的治疗是一个国家文明与否的标志。

所以，我并不需要知道您的职业是什么，而我正和您一样是这个国家的一位普通公民；所以，我不需要知道您的职业类型，只要您认同自己的公民身份和用药权利就可以留下您的签名。

您看到这一定会觉得这篇文章有点跑题，跟道德绑架没有半毛钱关系。我现在就接起这个话茬，把话题转向这次的另一个直接相关方——药企。先说句时下流行的俏皮话：不以赚钱为目的的药物研发都是耍流氓！我非常理解药企需要盈利才可以持续生存下去的处境。一种新的药物研发需要投入大量的人力、物力、财力，这都是钱呐！而且每一次的研发都存在失败的风险，而投入的金钱却一分也少不了。即使药物研发成功，上市投入市场，销售收回成本还需要大量的时间。对于一些常见病药品，用药人数多，大家分摊的用药成本相对较低；而对于患病人数稀少的孤儿药（罕见病药品），药物价格就显得非常高昂。从内心情感上来说，我希望药企获利，这样他们才有动力和资金去研发更多的药品来造福病人。可是按照自己的经济实力我实在无法承受高昂的药价。

改编世界名著《简·爱》中的一句话“如果上帝赋予我财富和健康，我会让你难于离开我，就像我现在难于离开你一样。可上帝没有这样安排。但我们的精神是平等的。就如你我走过坟墓，平等地站在上帝面前。”我把原文中的“美貌”改为“健康”，我多么希望我有足够的钱来支付我所需要的药费啊。几天前我认识了另一种罕见病的姑娘，她所使用的药物每年需要支付超过200万元人民币，而我见她的时候她却满脸笑靥。她使我坚信，罕见的生命一样可以精彩地活！哪怕我买不起我所需要的药。

从某种意义上说，患者和药企是战友，我们一起面对疾病这个可怕的敌人。今天，我想邀请药企和病人一起向有关部门发起请求：将罕见病药物纳入医保。

最后，我想请和我一样认同生命平等，用药权利不应因患病人数少、药品价格高昂而被剥夺的您，扫描或直接点击下图二维码，签下您宝贵的名字，和我一起努力。一个人的力量很渺小，一千个、一万个……可能就有奇迹发生，感谢您的支持！

毛毛这几天一直很纠结也很犹豫，不知道征集签名会有怎样的收效，当她看到有一条留言写到“毕竟谁也不是神，无法预测自己的未来”和那么多的支持，她仿佛看到了罕见病病友们的希望，心里不禁哼起了一首歌“这是最好的未来，我们用爱铸造完美现在”，于是强烈要求瓷小编把这首歌送给大家——

《最好的未来》

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