此刻，一年一度的“两会”正在北京隆重召开，我们瓷娃娃罕见病关爱中心，也一如往年与人大代表、政协委员沟通，希望可以通过提交罕见病相关的提案，推动法律、政策、制度能够早日实现对罕见病群体的全方位保障。

今年，我们有了越来越多的伙伴，支持着罕见病群体。下文带给你的腾讯新闻《焦点·人物》的这一期视频，就是一个缩影。

在十二届人大代表中，有一位人大代表的身份十分特别——他是一位罕见病人士的父亲，刘连昌。他的儿子叫刘大铭，是一位成骨不全症病友，很多人可能对这个名字很熟悉，或许读过他的自传《命运之上》。大铭从没有向命运低过头，历经生死，成绩优异，文采斐然。而这次两会上，他的父亲刘连昌带来了一份聚焦罕见病问题的提案。

同时，为了能够更明晰地呈现公众对罕见病问题的认知与罕见病群体的生存面貌，2月，由腾讯新闻《今日话题》、瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会联合发起了一次大规模的调研，共收集公众的有效问卷10万余份，罕见病群体有效问卷1700余份，完成了60多页的《2016中国罕见病调研报告》。

那么，刘连昌带来这份提案的背后，有着怎样的故事与情结？当他看到这份调研报告后，又有着怎样的惊喜与感悟？调研报告和提案的重点内容又有哪些？

请看由腾讯新闻出品的《焦点·人物》之《刘连昌：当务之急是把罕见病纳入医保》——

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