你一定认识这位围绕“罕见病”话题娓娓道来的小个子短发女生吧？

没错，她就是瓷娃娃中心发起人、主任王奕鸥。这是由腾讯新闻、腾讯公益和病痛挑战基金会联合出品的一期演讲，在2016年国际罕见病日刚过、“两会”召开不久之际，奕鸥以“因为有爱，从不罕见”为主题，进行了这次演讲。

等等，她背后为啥是X战警的海报呢？瓷娃娃跟“国球”有啥关联？包括奕鸥自己在内的罕见病病友们，在就诊的路上要跨越多少座“高山”呢？作为一个普通人，为什么要关注罕见病，又能做些什么呢？

这一连串的问号，看完下面的演讲完整版就有答案啦！
   

如果因为时间和网络环境问题暂时无法观看视频，通过下面的演讲摘录先睹为快吧——

“

关于

演讲

”

之前其实很少有机会可以特别深入和全面地，把罕见病这个问题究竟是一个什么样的问题给讲清楚。这次希望可以是一个深入的罕见病分析和传播的机会。

罕见病并不罕见，就在大家身边，并且和每一个人都有关系。

2008年一次演讲，我问听说过瓷娃娃的举手，一个男生说是打乒乓球的福原爱。

“

什么是

罕见病

”

许永大哥说，渐冻人是清醒走在死亡道路上的一群人。

粗略估计，大概每15个人里面就有1个人受到罕见病的影响。全世界大概有4亿罕见病患者，其中有3千万住在欧洲，2千5百万住在美国，8千6百6十6万住在中国。

“

跨越

一座座高山

”

罕见病人看病过程就像在跨越一座座高山，每跨越一座，下一座总会变得更高，更险。

医学是基于经验的科学，很多医生一辈子没有碰到过一起罕见病。

不是每个人都可以接受这样一种与疾病共存的生活状态，毕竟罕见病带来的苦难和问题远远比带来的启示要多的多。

“

让更多人

了解罕见病

”

随着对罕见病的了解越来越深我才知道，原来在这个世界上有这么多人和我一样，面对着“X”，极为罕见的疾病，前途未卜的人生，我想我应该做点什么。

越来越多人关注罕见病，我们也会听到一些不一样的声音。有人会说，连听都没听说过，和我有什么关系。

即使每天介绍一种罕见病，在7000种数量保持不变的情况下，也要将近20年才能介绍完。

“

为什么

要关注罕见病

”

因为登月而开发的一系列的科学技术，惠及到了普通人生活的方方面面。罕见病从某种意义上来说就是人类在医学领域的登月计划。

什么是公共？有时候暗含着大多数的意思，然而罕见病提醒着我们：公共也必须包括少数，甚至是极少数。

现在为罕见病群体制定罕见病政策所作出的努力，不是为了这群现在看来罕见的人，而是为了所有这些距离罕见病并没有那么遥远的人们。

“

大家

能做什么

”

多发性硬化症使用的药物正在退出中国市场，生长激素缺乏症的药物时常停产。白化病、血友病、成骨不全症的小病友们上学也还会面临很多阻碍。

今年两会，我们委托刘连昌人大代表递交关于罕见病政策相关的提案，他也是一名罕见病病友的家属。请和我们一起关注这一纸提案的命运，关注所有罕见病病友的命运。

..................................................................................

长按下图选择“识别图中二维码”

关注瓷娃娃公众号，了解更多罕见精彩

------------------------------------------------------

如果你想帮助从不罕见的罕见病朋友们，请点击这里，病痛挑战，共同直面！