毛毛:我们“药不能停”,你愿意帮我吗?|周五有故事

  人物故事 
2016-03-04 19:45


瓷小编按:3月的第一个周末,周五有故事准时来到!看到今天这个标题,你是不是想到了网络流行语或者相声里的包袱?其实这正是包括今天故事的主人公毛毛在内,很多罕见病病友们面临的真实现状。现实就是这么残酷,在2016国际罕见病日的第二天,国外一家药企正式停止对中国多发性硬化症患者的援助,退出中国市场,这意味着中国的多发性硬化症病友即将面临无药可用的局面——

     

毛毛:我们“药不能停”,你愿意帮我吗?

         

毛毛是个活泼爱笑的女孩,她自称“宝宝”的时候,你会觉得她心里有个长不大的小孩儿,而当她为病友们努力发声的时候,你又会觉得她身体里有个能量无限的小宇宙。

       


         

和许多罕见病病友不同的是,毛毛的人生在21岁以前,和其他人完全一样,生过最严重的病不过是感冒。但是在21岁的某一天,她突然发现自己不能走路了。经过半个多月的住院检查、治疗,被确诊为多发性硬化症。这是一种神经系统疾病,严重时会造成突然失明、瘫痪,康复后,也有复发的可能。

               

生病后,毛毛休学了一年,一度消沉迷茫,然后逐步康复。回到学校后,她拿着医药费的票据和病历,去找学校负责医疗报销的工作人员报销。那名工作人员问她:“你得这种病,以后还准备结婚生孩子吗?”毛毛怔了一下,回答:“如果我没有找到合适的另一半一定是因为我不够优秀配不上他,或者他不够优秀配不上我。”没想到对方却说:“呦呵!你还挺有志气。”第一次被一个陌生人这样当面侮辱,毛毛再也无法克制委屈的情绪失声痛哭起来,她不明白对方凭什么用这样刻薄的话来伤害她,她才20岁,生病又不是自己愿意的。

               

几个月后,毛毛结识了一群可爱的伙伴——赋能学院 · I CAN协力营里那群朝气蓬勃的罕见病青年们。她又成为了伙伴中那个爱说爱笑,活泼热闹的“宝宝”。在和其他罕见病伙伴交流的过程中,毛毛发现目前除了血友病的药物纳入了医保,患者可以保证基本的用药需求,其他罕见病的用药几乎一片空白。

           

就拿她自己用的药物来说,如果完全自费,每年的费用是15万元。但在一个慈善项目的援助下,相当于患者每年自费四个月。即使这样,毛毛每年需要自付的药费仍然高达五万多元,对她的家庭是一个很大的负担。而且由于这些慈善援助来自于药企免费赠送,药企表示每年在中国都处于亏损状态,难以继续维持销售。

         

2月29日,毛毛和许多伙伴一起在忙碌和憧憬中度过了2016国际罕见病日。而就在第二天——2016年3月1日,毛毛和她的病友群终于迎来了这个关乎生命的严峻挑战——国外这家药企正式停止对中国多发性硬化症患者的援助,退出中国市场。这意味着,中国的多发性硬化症病友将面临无药可用的局面。

         


(毛毛和多发性硬化症专家许贤豪的合影)

         

毛毛说,人们都说生命是平等的,可如果因为药价高昂、用药人数相对较少就剥夺罕见病患者用药的权利,是不是也很不合理?现在的毛毛依然活泼爱笑,依然爱自称“宝宝”,但她同时也是积极服务病友的一员,在病友和公众中发放调查问卷、征集签名,希望让药企看到中国患者的迫切需求,你,愿意支持她吗?

         

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