四年一度的2月29日，在这周最冷的一天里，踮起脚尖仿佛嗅到了阳春三月的味道。在今天上午成功举办的“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式上，多位伙伴不约而同地说，感觉“罕见病的春天就要来到了”。

是的，春天是个万物萌发、生机勃勃的季节，就在这第九个国际罕见病到来之际，许多罕见病组织也在用行动向人们呈现一个真实而鲜活的罕见病群体，就像这即将到来的、充满生命力的春天。

2月28日，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校，在居然之家丽泽店红木大会堂举行“爱，让我们粘在一起”主题画展。当代著名画家姜云宗、北京美术家协会会员刘振平等画家光临现场，来自各界关注罕见病，关注粘多糖贮积症群体的人士共同为粘宝宝助威加油。

       

       

粘多糖贮积症是因为基因缺陷所引发的罕见病中的一种，患者有个很可爱的别称叫“粘宝宝”，大多身材矮小、面容丑陋、骨骼发育不良。每日忍受着病痛的折磨而暂时无药可治，使得“粘宝宝”们寿命普遍在10岁-20岁之间。

     

       

即使疾病暂时难以治愈，但是“粘宝宝“们有着乐观的心态和常人所不具备的特长，很多”粘宝宝“在绘画方面有着天赋，此次的主题画展就是让人们走进粘宝宝的世界里，看看他们都有哪些愿望想要实现。

初春的天津武清区威尼都广场上，一群热爱音乐、热心公益的人和百余位市民开展了名为“从不罕见，我在你身边”的国际罕见病日宣传活动，以艺术的形式呼吁社会了解罕见病、关心身边的罕见病群体。

         

         

艺术秀由太阳语罕见病心理关怀中心和武清音悦团联合发起，表演了“天津时调”等传统曲艺、国际流行的“快闪”联唱、还有朝气蓬勃的少儿武术。现场还展出了“瓷娃娃病房小课堂”及其网络课堂平台“星辰画社”中的学员作品，包括泥塑、钩织、版画、笋壳画等。

             

               

武清区民政局领导、武清区人民医院院长等各界嘉宾出席了艺术秀。上海至美基金会秘书长张大诺致辞，表达对瓷娃娃们和志愿者的恳切鼓励。活动吸引了百余位观众，有携家带口的市民，也有从北京、天津市里来参与的大学生。大家很有兴趣地询问罕见病知识，许多人还为慷慨解囊支持公益。

锦州市瓷娃娃爱心协会，组织了《大爱无罕见共享一片天》宣传周活动。2月28日上午，来自全市各行各业的志愿者们来到地一大道中心舞台，通过形象展示、散发宣传品以及精彩的文艺演出一起发声，为罕见病群体发出呼吁。锦州市枫叶艺术团、市国标舞协会群众艺术馆秦胜男舞蹈学校的学员们载歌载舞，以他们的舞姿，以他们的歌声抒发出爱的心声。在一段热烈优美的开场舞后，锦州市瓷娃娃爱心协会会长谭纯慧致辞，他首先对罕见病友表示真挚的问候，对各演出单位以及地一大道锦州公司的支持表示感谢。他相信：随着全社会对罕见病群体的了解日益加深，罕见将不再罕见。

       

       

在历时九十分钟的演出过程中，观众掌声、叫好声不断。尤其是曾参加过央视《星光大道》的歌手李军一曲《忐忑》更把观众的情绪引向了高潮。演出结束后，协会领导走上台去与演员们合影留念。

以上只是各个罕见病组织在2月29日前后一周举办活动的其中几个。就在这两天，中国克氏互助会如期召开了首届病友大会；北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心举办了图片展；月亮孩子之家也分别在河北和上海进行了登山和徒步的活动。还有许多病友代表做客广播电台，为罕见病群体发声……

2月29日来了，春天还远吗？罕见病的春天，我们一起迎接！

..................................................................................

2016国际罕见病日自倡导合作机构

瓷娃娃罕见病关爱中心

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京杨硕罕见病患友关爱中心

白塞联盟

垂体瘤GH病友会

中国发作性睡病联盟

北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

中国克氏互助会

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

CMT病友关爱协会

铜娃娃罕见病关爱中心

小脑萎缩病友会

美儿SMA关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

老K之家

中国尼曼匹克关爱中心

一米三的视界家庭俱乐部

北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

月亮孩子之家

锦州市瓷娃娃爱心协会

深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

郑州至善血友病关爱互助中心

陕西四叶草公益中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

中国社会福利基金会MD关爱项目

..................................................................................

微信扫描下图二维码

关注瓷娃娃公众号，了解更多罕见精彩

------------------------------------------------------

在这个浩瀚的宇宙里，在这颗蓝色的星球上，罕见真的罕见吗？点击这里，美好，从不罕见