亲爱的伙伴：

　　您好！

　　瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会将于2016年2月29日（周一）上午9点，在北京新世界酒店隆重举办2016国际罕见病日“从不罕见 - 公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会成立新闻发布会。来自政府、基金会、医学界、企业、媒体等多方代表将与罕见病组织、病友代表汇聚一堂，共商未来。在此，诚挚邀请您的出席！

　　因为四年才有一次2月29日，每年2月的最后一天，被定为“国际罕见病日”，而今年，恰逢四年一度的2月29日。成立8年的瓷娃娃罕见病关爱中心，把2016年定为“从不罕见－公益传播年”，将在全国多地巡回开展罕见病知识、群体的宣传活动；同时，由瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起的、北京市首家专项支持罕见病群体的基金会——北京病痛挑战公益基金会，也将正式成立。在这一背景下，我们在2月29日隆重举办本次发布会，包括以下精彩内容：

民政部、中国社会福利基金会有关领导，北京医学会金大鹏会长、国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张学，南都基金会理事长徐永光，等重要嘉宾将应邀出席，原央视著名主持人张泉灵全程主持发布会。

腾讯新闻、瓷娃娃中心等联合发起的罕见病公众认知情况调研（回收问卷逾10万余份），将现场发布调研报告；

北京病痛挑战公益基金会在北京市民政局正式注册成立，2016工作计划、重量级理事监事顾问现场首次集体亮相；

中国社会福利基金会将出资100万设立罕见病工作委员会，与新成立的病痛挑战基金会共同推进罕见病议题；

瓷娃娃中心联合壹读视频推出的罕见病主题公益宣传片正式发布；

罕见病群体自发组成的8772乐队将在现场首次演唱为罕见病日专门创作的歌曲《从不罕见》；

原青岛社保局处长刘军帅、罕见病医药政策研究资深专家史录文等嘉宾，将围绕国内罕见病政策的现状与可行性探索发表讲话；

29+计划的三方参与代表现场互动，场外将通过展览互动形式，普及罕见病自身群体情况等。

　　唯有用心，在2月29日前来带来系列活动，才能感谢您这么多年来对罕见病群体的关注与支持。四年一次的日子，诚意邀请您出席本次发布会。我们，从不罕见！爱，从不罕见！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2016年2月16日

　　请有意参加开幕式的伙伴扫描或点击下方二维码，填写发布会邀请函回执，以便我们的接待。

参会联系人：张先生  

电       话：010-63458713转807

签到时间：2016年2月29日上午9:00——9:30

地　　址：北京新世界酒店，北京市东城区祈年大街8号院1号楼（下图红点处）

附1 开幕式议程

09:00-09:30　签到

09:30-09:40　2016国际罕见病日主题曲《从不罕见》发布　演唱者：8772乐队（由罕见病病友组成）

09:40-09:55　开幕致辞

09:55-10:00　罕见病公益宣传片发布

10:00-10:15　罕见病公众认知调研报告发布

10:15-10:30　罕见病政策现状及分析

10:30-11:00　病痛挑战基金会启动仪式——

                        基金会“2016计划发布”

                        理事、监事、顾问集体亮相

11:00-11:10　中国福基会罕见病工作委员会成立

11:10-11:25　为合作伙伴颁发证书

11:30-12:00　开放媒体采访

场外：29+罕见病宣传展览

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