春的气息，从不罕见

亲爱的伙伴：

　　春节快乐，猴年吉祥！

　　对咱们中国人来说，农历新年真正意味着辞旧迎新的起点。难得的长假，归心似箭的返程，幸福的团圆，喜庆的年夜饭，热热闹闹的除夕之后，今天的你，想必正如亲友间的拜年祝福所言，有着新年新气象的意气风发，说上一句，猴年，我来啦！

　　一年之计在于春。寒潮过后，伴随着立春与春节相继来到，阳光正一天比一天灿烂，春的脚步，真的越来越近了。在这万物滋长的2月，你知道，有一个重要的日子即将到来吗？

　　如果你是我们的老朋友，一定知道答案，没错，是“国际罕见病日”。因为四年才会出现一次2月29日，每年2月的最后一天就被定为“国际罕见病日”，而今年，正是四年一度的“2·29”出现的时刻。

　　如果你是我们的老朋友，这段时间，也许被我们的“29+”计划刷屏了。从2月1日开始，我们每天为你推出一种罕见病的介绍，带你认识一位病友代表、一位医学专家、一位倡议人，让你了解这一疾病的基本知识、病友组织情况，当然，还有这位病友代表自身的故事。

　　当你听说“罕见病”这三个字的时候，可能并没有什么概念，也许，会觉得离自己的生活很远。当你想象“罕见病群体”的时候，可能也觉得很模糊，也许，你会想象医院里一张张呻吟而无助的脸。

　　这一次，我们让病友或病友家属来到镜头前，拍摄一张张写真、一段段视频，让你感受到，他们就在你的身边，和你一样，平凡而努力地生存着，有尊严，有梦想，会落泪，也会微笑。

　　有的伙伴说，从没化过妆上过镜，真是有点紧张。有的伙伴说，想不到自己还挺帅哒！有的伙伴说，我们群体，其实有别人比我更适合……

　　今年的罕见病日，我们的口号是，从不罕见！这既是一个事实，也是一个美好的愿望。罕见病病友，除了身体有些特别，并不需要被划上特殊的标签；但他们在茫茫人海中，总是会觉得孤独，仿佛只有自己是与众不同、又被大家忽视的那一个。

　　身为重症肌无力的TA，希望大家不要认为自己干不了重活是在故意偷懒……

　　身为发作性睡病的TA，希望大家不要认为自己经常睡觉是不思上进的“觉皇”……

　　身为成骨不全症病友的TA，希望大家不要认为自己“一碰就碎”“打个喷嚏就骨折”……

　　许许多多患有罕见病的TA们，希望大家不要认为推进罕见病群体的医保政策、用药政策与自己无关，而是能够和自己共同关注相关制度的不断完善，因为生命中的万分之一，就在你的身边，存在着，前行着。

　　四年，有一个2月29日，但春天，每年都会如约而至。希望罕见病群体的春天，也能随着“2·29”的到来不再遥远，毕竟，春的气息，从不罕见。

（转载本文请注明来源“瓷娃娃罕见病关爱中心”，如果你想为罕见病群体做点什么，欢迎点击填写召集令，成为我们“29+”计划的一员，尽你所能为罕见病群体贡献一份力量！）

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