成骨不全准妈妈找到药啦!病友孕育下一代,你应该知道的知识

  病友支持 
2016-01-30 16:08


成骨不全准妈妈找到药啦!

病友孕育下一代,你应该知道的知识

     

昨天傍晚,瓷娃娃中心的微信公众号发出了一条信息:“为一位成骨不全准妈妈晓露寻找抗D免疫球蛋白药物”。来自湖北的晓露此次来京是为了在协和医院进行基因检测,因为她是熊猫血,所以需要抗D免疫球蛋白才能做这项检查。但协和医院没有这种药,晓露和她肚子里三个月的宝宝已经在北京等待了9天。

               

信息发出后,很多伙伴的朋友圈便被刷屏了,12小时内我们接到了来自各方的消息,或提供购买渠道,或推荐询问信息,还有一位熊猫血准妈妈愿意从自己备用的两支药中让出一支,并祝福晓露一定会生个健康的宝宝。

           



很多伙伴为我们提供了有用的消息

             

感谢每一位提供信息和帮忙询问、转发的伙伴,告诉大家一个好消息:今天,晓露已经通过了间接抗人球蛋白试验,并联系到了药物提供的医生,确认可以购买并使用药物啦。让我们期待她的好消息吧!

             

借此机会,我们也想向各位期待为人父母的病友科普一下关于孕育下一代的知识:

           

成骨不全症病友,或有家族病史的朋友,在计划孕育宝宝的时候,可以通过基因检测来降低遗传的风险。

             

重要提醒:当您有怀孕计划的时候,建议夫妻双方及其他直系亲属,在女方受孕半年前,就提早接受基因检测;等到怀孕11-13周时,再检测孩子的基因。这样会得到一个比较科学的结果。如果已经怀孕,再做基因检测时间恐怕就会来不及了。

         

需要说明的是,基因检测不能完全避免疾病遗传的问题。

       



扫描下图二维码

关注瓷娃娃公众号,了解更多罕见知识


分享给朋友: