亲爱的伙伴们，今天是小寒，一年中最冷的一段时光，望你添衣保暖，珍重身体。

俗话说，冬天来了，春天还会远吗？在这数九寒天里，瓷小编给你带来一个热腾腾的好消息：

1月4日，国家卫生计生委官网宣布，组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会，职责为：研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。

对于瓷娃娃罕见病关爱中心和所有关注罕见病的伙伴来说，这无疑是一个重磅的好消息。中心从2008年5月成立至今，一直致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。
       

国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的组建，意味着罕见病的定义、诊疗、用药等方面将日益规范，罕见病群体的社会保障也将得到重视。我们希望，罕见病群体今后不会再面临“无处就诊”、“无药可用”的困境。

小寒节气到了，罕见病群体的春天不会远了。

下面是国家卫生计生委官网通知全文（点击这里，可以转到官网通知原文）：

国家卫生计生委办公厅关于成立

国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知

国卫办医函〔2015〕1163号

         
各省、自治区、直辖市卫生计生委，新疆生产建设兵团卫生局：
　　为加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益，决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。
　　国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为：研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
　　专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。

　　联系人：医政医管局 李艳丽  王曼莉

　　联系电话：010-68792733
　　传真：010-68792206
　　电子邮箱：YLYHLC@126.COM
　　联系地址：北京西城区北礼士路甲38号

　　邮编：100032

国家卫生计生委办公厅
2015年12月24日

附：

该专家委员会由钟南山、曾溢滔、杨宝峰3位中国工程院院士担任顾问，由18名相关领域专家组成。主要包括：罕见病诊疗领域6人，药学和药品供应保障领域4人，罕见病筛查领域、医疗保险领域、新农合领域、卫生经济学领域各2人。

国家卫生计生委罕见病诊疗与保障

专家委员会名单

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