阳光，属于每一个在路上前行的生命

亲爱的伙伴：

2016，新年快乐！过去一年的快乐、烦恼、喜悦、悲伤，珍藏的珍藏，放下的放下，此刻正在发送祝福的你，也许已经有了新年计划，也许还没想好怎么度过三天假期，没关系，2016，让我们一起开始，一起前行！

不知不觉，从08年成立到今天，瓷娃娃罕见病关爱中心已经步入了第九个年头，工作从最初接听病友电话、为个案筹款，到现在支持病友的医疗康复、生活、就业、个人成长，并涵盖公众倡导、政策推动等诸多方面，团队从最初的两名发起者，到现在成为一个拥有二十多名员工、许许多多铁杆志愿伙伴的大家庭，感谢有你。

脚下的路，有坎坷，更有收获，不时调整，初心如一：作为罕见病病友发起的组织，我们始终和罕见病群体一起，直面病痛的挑战，让罕见生命走出病痛的折磨、孤独的困境，和每个人一样，可以欢欣地享受新年的第一缕阳光，平和而自信地，为向往的未来去奋斗。

这条路越走越长，向着理想的远方，还有着很长的距离。回顾瓷娃娃中心的2015，竟是以一次权利事件起，一次权利事件终。年初，一位罕见病人士因病被取消学籍，岁末，一位罕见病人士因为身体乘航班时遭遇了不应有的对待，所幸在多方的推动下，最后都得到较为理想的解决，但又有多少病友在求学、出行时受阻，又有多少病友因此放弃了走出家门呢？我们由此召开的两次研讨会，在提出政策倡议的同时，也想向所有人提出这个大大的问号。

欣慰的是，这条路越走越宽，有越来越多的伙伴。2015年，谈起你和瓷娃娃，会有哪些美好的回忆？

是二月和我们一起秀出了一只特别的眼睛，是八月在济南和一百多个瓷娃娃家庭度过了难忘的三天，还是十月和许多罕见病、残障伙伴共同享受舞蹈、戏剧、音乐、绘画带来的快乐？

或者，你曾默默地为我们的病友支持项目“钢铁侠计划”“零花钱计划”献出自己的一分力量？

或者，你是我们“赋能学院”的见证者，感受过“I CAN协力营”、“自立生活”学员们的惊喜成长？

这里，有着许多美好的故事正在发生，但最美好的，是遇见让这些故事发生的人，相逢，相知，相伴，携手向前。

2016年，有理由期待更多美好来临。又一个二月的最后一天即将带来，这一次的国际罕见病日，是四年一度的“2月29日”，我们罕见病社群的小伙伴们，正积极准备着，在这一天，向所有人发出我们自己的声音。

2016年，有的城市迎来了第一缕阳光，有的城市迎来了第一场雾霾。而无论此刻你的窗外是否有一层尘雾，你知道，太阳就在那里，而那温暖的阳光，属于每一个走出门，在路上，不断前行的生命。

（转载本文请注明来源“瓷娃娃罕见病关爱中心”）

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回首2015，瓷娃娃中心感谢有你相伴！

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