从2012年起瓷娃娃罕见病关爱中心“赋能学院”的I CAN协力营和自立生活课程，支持了100多位罕见病残障青年人的个人发展和社群发声行动。他们中有些人从来没有离开过家门，交往圈只有父母和家人，现在他们可以应对和解决生活中面临的问题。他们中有些人逐渐成为了社群组织的领袖和紧密的伙伴，为自身的疾病群体提供服务和争取权利。

这段时间，我们将陆续为你带来“赋能学院”的故事，也希望扫描文末的二维码，为“赋能学院”申请中国民生银行ME创新计划50万元资金投票！今天让我们来听听张笑的挑战宣言——

活着就是挑战

文/张笑

人，生老病死是必然的经过，而我，生病可以确定，死、老却不知哪一个会在前。万无一失意味着止步不前，那才是最大的危险。想要减少危险就要去迎接挑战！

1996年，家人发现3岁的我手指关节僵硬，无法伸展，就带我到北京积水潭医院检查。医生怀疑是腱鞘炎说要手术，但家人感觉不对，又带我到了北京儿童医院。住院检查半个月，医生又建议去协和医院。协和的医生看了我的片子，开出检查的项目。1997年10月27日，一张化验单的结果让家人傻了眼，我患上了粘多糖贮积症，一型。

这是一种罕见病，简单来讲就是身体里缺少一种酶，无法代谢身体中的糖份，堆积在心脏、肝脏、角膜、骨骼等身体器官上，使身体各器官、各神经系统、各骨骼关节都受到不小的变形及影响。随着长大身体会出现各种障碍，要面对肢体、心理甚至是独自走出家门的挑战。它就像一颗炸弹，随时会引发身体器官的疼痛，甚至是死亡。我的挑战就此开始。

大家觉得游泳是一种挑战吗？可能对各位不是，但对我来说是。因为我在运动时会出现胸痛、胸闷甚至是心绞痛的情况，而且由于关节僵硬，肢体活动灵敏度大大降低。所以当我说想去学游泳的时候，家人是反对的，他们害怕我独自在水中遇到危险。可是我却有一种直觉：学会游泳后，身体会在水下得到锻炼，会变得舒服。于是我竭力争取，保证带上救生圈、在浅水区学习，终于得到同意。然而，学游泳要换气对我来讲又是不小的挑战，脖子短、骨骼硬、活动受限是主要原因，但我不想因为这么一点儿困难就放弃。跟老师说明身体情况后，老师建议我先学习蛙泳，同时给我后背安了浮板进行保护。经过一周的学习与练习后，我发现四肢的活动比刚开始学习时灵活了不少。

让我印象最深刻的挑战是独自一人来到北京，参加ICAN协力营的培训。在培训中，我的内心常常会出现一个词“行动”——行动起来才会有解决问题的方法，不要因为无药可用就自暴自弃，怨天尤人。残疾的身体会影响肢体活动，但在还能独自行走，独自做一些事情的时候，就要去做一些自己想做的事情。我建议我们小组取名为“不倒翁”，希望能在遇到失败与挫折时，可以微笑着去迎接挑战，有尊严地活着。

通过互联网，我知道了中国不止有我一位粘多糖患者，这让我有了一种说不出的责任感。我加入了粘多糖病友群，告诉和自己一样的病友：“患病并不可怕，只要内心坚强起来，积极乐观地接受与面对，一样会生活得美好与充实。”

总之，活着就要挑战。挑战自我，吃遍美食，挑战外界的事物。在挑战中发现自身的价值，观赏世间的美景；在挑战中增加自身的勇气与能力，减轻自身的浮躁与软弱。有尊严地活着，迎接各样的挑战！

（转载本文请注明作者及来源“瓷娃娃罕见病关爱中心”）

从今天起到12月31日，你可以通过投票和拉票的方式支持“赋能学院”申请中国民生银行ME创新计划50万元资金，支持更多罕见病、残障青年的发展和发声！

截止到2015年12月22日22:00时，“赋能学院”票数：1599，排名：18（共40个候选项目）

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