发出自我声音，主宰自我精彩

——瓷娃娃中心第二期自立生活

毕业典礼暨毕业作品分享会成功举办

12月5日下午2:00，瓷娃娃罕见病关爱中心在朝阳区残疾人综合活动中心，成功举办2015第二期罕见病、残障青年自立生活项目毕业典礼暨毕业作品分享会。身为罕见病、残障青年的学员，展示了八个月来的自立成长之路，让现场的上百名观众亲身感受到了他们的昂扬风采和自信魅力。（全程视频回顾请点击链接：毕业典礼 观看）

本次毕业典礼的一大特色，就是全程由学员和陪伴志愿者主导，从节目的策划、设计、编排到最终呈现，都是由他们自己创作完成的。这是一个完全属于学员们的舞台，没有框框和限制、标签和对错、不为励志宣扬、只表达真实声音。随着对自立生活项目的简单介绍和一段回顾视频，典礼拉开帷幕。大家看到了八个月来，学员和陪伴志愿者们相遇、相识、共同成长的缤纷历程。接下来，他们分为五个章节展示了自己的成果。

在第一章“改变”中，20年来因为身体呆在家里的“宅神”，一直梦想独立生活在天地间、自由支配自己的时间和精力、发掘自身光芒的他，原本已经在日复一日的生活里，无奈地接受了梦想只是梦想的现实，然而，当他终于鼓足勇气走出来，经过8个月的成长，如今已成为一个可以独立出行和生活，收获了丰富生命经历的“北漂”。

曾经衣食住行都要妈妈照顾的“温室花朵”，当意识到妈妈已不再年轻的她，猛然惊醒开始选择锻炼和自立，并在现场向所有伙伴征集给妈妈的生日祝福。

还有一位曾经不善于用文字表达想法的“小话唠”，这一次勇敢挑战经过n次修改的讲稿，在台上自信从容地说出了自己的豪言：“活着就要挑战！”。

而第二章“出行”中，一位视障伙伴首先邀请在场观众闭上眼睛，倾听不同的喧哗声，体验在黑暗中游泳、观球、坐地铁的感觉。之后分享了自己走出家门享受多彩生活的体验，并呼吁大家共同行动，创造无障碍的乐园。

而一位曾经不能接纳自己走路与身体姿态的伙伴，克服心理的障碍，用一段视频呈现了隐形肢体残障人生活与出行的真实状态，依然不敢完整观看自己视频的她，登台发出了突破限制，勇敢探索的邀请。

观众闭眼进行黑暗体验

“喜好”章节中，一位肢体障碍伙伴打破很多人对于残障人士的刻板印象，自信勇敢地悦纳和展示自己的身体，通过一段自制的学习游泳的短片，感召伙伴们勇于探索各项活动，并呼吁只要有无障碍的环境，就有无障碍的生活。

另一位伙伴则通过音乐分享自己收获的希望和能力，在尤克里里的琴声中，不同身心障碍的伙伴悉数上台，之后大家共同完成了一曲自立生活版《小苹果》健身操，在旋律与节奏中畅快交流，活力四射。

在第四章“倡导”中，身为罕见病多发性硬化症的伙伴进行了《我有病，但是我没有药》的演讲，面对不合理的用药问题，她不再做一个沉默的承受者，而是行动起来征集意见和签名，发出属于自己的声音。

一位视力障碍的同学，广泛征集了地铁等公共交通的无障碍设施建设问题，并和大家分享了在征集过程中的诸多经验。

关注障碍群体权益的伙伴，用短片记录下一个有趣的游戏：当一个盒子里放不下所有东西时，每个人会有不同的取舍，但又有谁是应该被牺牲的呢？通过游戏和短片，大家跳出了固有的思维模式，对于弱势群体与社会规则有了更深的思考。

最后一个章节“团队”中，曾经孤单生长无人欣赏的伙伴，发挥自己的特长和爱好，分别用书信和图画，人体雕塑和十四首诗，去关注和纪念曾一起走过的彼此。在所有伙伴一起合唱的《没有什么不同》中，展示部分圆满借结束。北京市肢残人协会副主席曹雁、瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥为学员和陪伴志愿者们颁发了毕业证书。

王奕鸥在最后的致辞中，表达了对经历了整个过程的所有人的感谢，带着多元的视角去关注、了解罕见病、残障群体。也许社会上有些人对于这个群体有着认知上的偏见与歧视，但也有很多人是可以和病友们很好互动的。今天伙伴们在台上传递出的努力与改变，行动与倡导，相信大家都看到了。瓷娃娃中心认为，影响罕见病、残障群体生活的，往往并不是疾病和残障，而是那些缺失的保障和要面对的障碍。其实大家的生活中并不只有疾病，社会有很多传统标准，而我们希望通过发出自己的声音，实现真正想要的改变。

明年，瓷娃娃中心将启动新一期“自立生活”项目，学员招募信息会发布在瓷娃娃中心的官方网站、微博、微信等平台上，希望越来越多的罕见病、残障青年踊跃报名，也希望大家予以持续关注与支持！

罕见病群体常常因病导致具有不同程度的身心障碍，而对罕见病、身心障碍群体而言，往往处于被家人保护、被社会怜悯的境地。瓷娃娃罕见病关爱中心的自立生活项目，致力于培养罕见病、残障青年独立自主意识和能力，通过自我接纳、家庭成长、社会互动、自立行动四部分课程，意在使学员由被家庭照顾的角色，转变为有自理能力的、独立的、社会性的人。

今年3月，第二期项目开始，新一期学员中包括成骨不全、重症肌无力、视神经脊髓炎、粘多糖、多发性硬化、脊柱侧弯、唐氏综合征等罕见病、残障人士，有不同程度的肢体、视力、心智障碍。如今，八个月的项目圆满结束，成果斐然。学员们将毕业作品和表演汇聚成一场表演，让更多朋友见证并分享到自己的成长喜悦。

想了解这八个月来都发生了什么？点击下面标题阅读文章吧：

关于自我成长：

不懂得“臭美”的孩子可不算能自立哦！（自我形象）

自立生活，不会理财怎么行！（理财）

关于家庭生活：

悦纳自我：通往爱情之路的第一步（亲密关系）

想天天早起？想提高效率？想改掉坏习惯？点我吧！（生活管理）

关于社区与社会：

我们同样也是解决问题的力量（社会互动）

活动很精彩：

最美的不是下雨天，是曾与你躲过雨的蒙古包（单身交友会）

伙伴棒棒哒：

游向舅舅家的那条河｜自立生活 · 他们说（学员故事）

旅行的意义：

我们为什么要远行？| 自立生活伙伴杭州毕业旅行记（毕业旅行）

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篇幅有限，毕业典礼还有很多惊喜没提到哦，点击这里的链接：毕业典礼，看全程视频回放吧！