平等，从看见开始

——写在同事下机受阻之后

文/王奕鸥

　　去年下半年冰桶挑战时，许许多多伙伴热情地浇着冰水，呼吁着“关注和支持罕见病朋友”。我们在工作中也时常听到，“愿意为残障朋友献出一份爱心”。这让我们觉得，相当多的公众对“罕见病”、“残障”已经有了基本认知。

　　昨天，我一位坐轮椅的同事乘坐东航飞机至昆明长水机场，却遭遇空乘和机场地勤人员相互推诿，拒绝提供合理协助，使其下机。东航今天已经公开致歉，并表示会有进一步改善方案。这是一个非常好的开始，我们也还会持续跟进。不过，细心留意新浪相关报道4000多条评论中，有一部分人在说“这样的人不应该经常安排出差”、“这种高危人群不该坐飞机”等等。看来，我们距离我们想要的“平等尊重、共通共融”，还有一段路要走。

　　首先说明几个概念：“罕见病”，大多因基因缺陷导致的先天性疾病，大多数没有有效治疗，相当一部分导致残障的发生。是生命传承中的概率问题，尽管概率低、但无法避免；“残障”，也就是平时大家说的残疾，我们更愿意使用“残障”，因为“残障”是一种状态，每个人都会有健康日渐耗弱的经验，因此都会体验到某种程度的残障，并不只是少数人才有的状况，而是一种人类普遍存在的经验；“瓷娃娃”，成骨不全症又叫脆骨病的俗称，罕见病的一种，易骨折、骨畸形，需医疗康复支持，相当一部分人需要轮椅出行，但经过良好的康复，可以实现骨质的增强并减少骨折的发生。我本人也是一名成骨不全病友，但已经十多年没有骨折了。

　　罕见病、残障伙伴在瓷娃娃罕见病关爱中心工作的还有七人，有人拄拐、有人使用轮椅，大家都像其他人一样工作，经常出差，乘火车、坐飞机。我们所有员工，也从不觉得某位使用轮椅的伙伴单独出差，有什么特别。我们的办公桌是可升降的，大家可以按照自己坐姿高度调节。我们的卫生间没有门槛、里面有扶手、有座便器。我们的楼下和门口有坡道，轮椅可以方便上下进出。这只是再普通不过，甚至还不是很到位的“合理便利”，让每个人都不用有工作之外的担心。

中心办公室一角，左为此时正在云南出差的事件当事人的工位

　　在没有眼镜之前，近视眼也是一种残障，无法看清世界，无法正常学习、工作，但只需要一副眼镜，所有生活都不是问题，这就是“合理便利”。肢体障碍者需要的轮椅、坡道、直梯，视力障碍者的盲杖、导盲设施，心智障碍者需要的教育、引导，等等等等，都等同于这副“眼镜”，有了合理便利，障碍就不再是障碍，障碍者也完全可以拥有上学、就业、成家的人生，当然，除了无障碍等合理便利之外，需要相关保障制度的建立健全，更需要公众意识上的平等、尊重。否则，即使我们签署了《残疾人权利公约》、出台了残疾人就业等相关的法律法规，又如何？

　　有时，身心障碍给我们带来的最大挑战，并不是身体的限制、也不是疾病本身，而是因此所带来的孤独、歧视。因为行动不便，就意味要听到“这种人不该出门”吗？究竟有多少机场和航班配备了专用轮椅？航空公司和机场的空乘人员如何看待接下来还会服务的众多残障朋友？我想，通过我们这样的行动，让这场讨论从“这样的人该不该出门”去到“如何才能创造更好的社会环境，让更多这样的人出门”，并真正成为实际的改变，会更有意义得多。

　　每个人都是时而多数、时而少数、时而强势、时而弱势的一方，每个人也都平等享有生存与发展的权利。罕见病、残障群体的存在，正是来验证这个社会的包容、文明程度的。生活中，除了某一时某一刻的关爱和体贴，我们更需要完善的制度、多元的视角。或许，这份尊重，就从残障群体走出家门，坐上地铁、火车、飞机，而被邻座的你看见开始。

（转载本文请注明作者王奕鸥，来源“瓷娃娃罕见病关爱中心”）

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